Hoe snel ging u achteruit met copd?

Sprakeloos wat een onmenselijke arts. Ik kan je geen antwoord geven op je vragen maar zou wel je vriend adviseren een second opinion te nemen! Sterkte!

Welkom op het longforum goed dat jij je hebt aangemeld en je verhaal hier hebt gedaan. Als ik je verhaal goed lees lijkt het erop dat jij nog helemaal geen arts gesproken hebt maar alles van je vriend vernomen hebt, corrigeer me als ik me daarin vergis en het bij mij ontstane beeld vanuit jouw verhaal anders is!
-

hij sluit me namelijk buiten en ik heb geen mogelijkheid om hem of de dokters vragen te stellen.

Het is erg vervelend en heel jammer dat jouw vriend je zo buitensluit en de relatie wil beëindigen daar zal je veel verdriet over hebben en gaan je emoties wellicht met je op de loop, hoop dat jij met je emoties bij iemand in je omgeving terecht kan! Helaas komt dit vaker voor als iemand heel erg slecht nieuws krijgt over de gezondheid en de prognoses van de aandoening daarvan de ander buitensluit en in extreme gevallen de relatie wil beëindigen. Dat dit beslist geen troost is voor jou begrijp ik maar al te goed! Aan de andere kant kan dit ook een manier zijn om te uiten "... laat me even met rust, ik heb tijd nodig om alles op een rijtje te zetten en het enigszins te verwerken ...", hoe het ook is het blijft voor jullie beiden erg jammer en verdrietig dat hij je in dit proces buitensluit. Misschien is het handig om een sociaal verpleegkundige bij het proces te betrekken.

Voor elke COPD patiënt is het verschillend hoe snel de achteruitgang gaat dat is van te voren een klein beetje te voorspellen op basis van exacerbaties (long aanvallen) in het verleden. Maar ook dat is beetje koffiedik kijken en zou ik zelf ook daar niet teveel waarde aanhechten. Het heeft weinig zin om mijn verhaal aan jou te doen omdat het beslist geen maatstaf is of dat het jou handgrepen geeft voor een eventuele prognose.

Het advies zoals hier boven ook gegeven wordt van een second opinie lijkt me een goed advies.

Wens jou en je vriend alle sterkte toe die jullie kunnen gebruiken en beterschap voor je vriend.

Dag Marcus, dat klopt ik heb zelf geen arts gezien. Mijn vriend is iemand die zeer onafhankelijk is en altijd alle problemen zelf wenst op te lossen. Toen hij voor zijn hoest naar het ziekenhuis ging wou hij mij daar niet in betrekken, ik heb daar toen niets uit gemaakt omdat ik nooit deze situatie verwacht had. Maar nu krijg ik dus over niets een duidelijk antwoord. Hij is heel koppig en momenteel staat hij voor niets van goede raad of hulp open. Bovendien ben ik er zelfs niet zeker van of hij helder genoeg is (te weinig slaap) en de uitleg die hij mij gegeven heeft betreffende het verwachte verloop wel klopt of effectief zo donker is. Wel zijn de symptomen sinds de diagnose enorm verergert, dat valt me wel op. Ik heb hem gevraagd om mee te mogen gaan als ze de volgende testen doen en als hij het resultaat krijgt. Als hij de relatie wilt beëindigen kan ik daar niets tegen inbrengen, maar met de dokters praten en horen wat er effectief juist aan de hand is, is voor mij heel belangrijk in mijn acceptatieproces. Het gaat in de eerste plaats om hem, dat begrijp ik, maar voor mij is dit ook ontzettend moeilijk.

Bedankt voor je begrip en je inbreng.

Welkom hier @St_pha ,wat een ellendige tijd maak je mee.
Het is niet te zeggen hoe bij een ander de copd verloopt maar mits hij niet (meer) rookt en genoeg beweegt kan het ook heel lang stabiel blijven.
Ik kan alleen mijn eigen ervaring vertellen en ik was 37 toen ik de diagnose kreeg en ben inmiddels zowat 56, het is wel verslechterd maar je ziet dat ik toch al zowat 20 jaar er mee leef, niet elke dag is makkelijk en vaak moeilijke periodes maar goed genoeg om blij te zijn met elke dag.
Ik hoop dat je binnenkort meer duidelijkheid krijgt en da tje mee kunt naar een arts.
Wil je alle sterkte wensen en denk ook aan jezelf, hij is de patient weliswaar maar het treft ook jou.

Begrijp dat het spreken van de behandelende artsen en betrokken medici voor je acceptatie proces heel belangrijk is. Heel eerlijk lijkt het me een ontzettend lastig pakket waarin je verkeerd. Het klinkt hard en misschien cru maar in wezen hebben de artsen aan jou geen boodschap, je bent zijn vriendin maar geen echtgenote of bloedverwante verder wil hij de relatie verbreken wat jouw positie in dit geheel niet sterker maakt. In dit geval komt het adagium "privé is privé" om de hoek kijken en hebben artsen de geheimhoudingsplicht. Hoop van ganser harte voor jou dan ook dat je vriend het toestaat om mee te gaan naar een bezoek aan de arts.

Naar mijn idee is het logisch dat de symptomen in jouw ogen verergeren en dat is waarschijnlijk ook zo, door de insommia krijgt hij te weinig of geen slaap. Als je geen slaap hebt is het omgaan met stress lastiger zowel fysiek als psychisch. Dan heeft het lichaam het ook moeilijker een ziekte aan te kunnen pakken en ben je ook vatbaarder voor ziekten. Een van de grote boosdoeners en ziekmakers bij longaandoeningen is stress die de ziekte vaak verergert.

In mijn ziekte proces zijn twee relaties gesneuveld aan het geheel van mijn ziek zijn, in het begin van mijn ziekte eerst mijn huwelijk. Nu ben ik ook een zeer zelfstandig persoon, ben net zo schuldig aan de scheiding. Het is zeer wel mogelijk dat mijn toenmalige partner hetzelfde ervoer als wat jij dat nu ervaart. Ben in het begin naar een hersteloord gegaan en de derde dag kreeg het management een fax voor me met de tekst " ... ik wil scheiden...", waarbij ik alleen toen kon uiten " ... ik wil graag rust..."die rust kreeg ik niet! De reactie van de behandelende artsen en mijn omgeving naar haar toe was, jij wil scheiden nu is privé ook privé geworden. Het gevolg was een zeer moeilijke scheiding, zeg maar gerust een vecht scheiding. Op enig ogenblik had ik in het hersteloord meer dan twintig ordners staan met betrekking tot de echtscheiding en de vele rechtszaken die daaruit voor vloeide en heeft de scheiding een vermogen gekost. Had tot vorig jaar, sinds de scheiding nu twintig jaar geleden, mijn zoon niet meer gezien. Rust was ver te zoeken en het kwam mijn ziekte dan ook niet ten goede, de ene na de andere verergering kreeg ik voor mijn kiezen. De diverse rechtszaken rond de scheiding en afhandelingen heeft nota bene tot zes jaar geleden geduurd. Het is een aspect dat tot op de dag van vandaag elke dag nog stress en problemen geeft in mijn ziek zijn!

Een kleine tien jaar later van het begin van mijn ziek worden, ik had toen inmiddels al zo'n zes jaar een nieuwe relatie, riep mijn "nieuwe" partner " ... heb geen zin om straks achter jouw rolstoel te lopen...". Die klap kwam knap hard aan dat kan ik je wel vertellen! Nu denk ik dat geen enkele partner dat wil, het hard op zeggen is weer een ander ding. Mijn reactie was, al klinkt die eenvoudig, verre van makkelijk namelijk; " ...daar is het gat van de deur...", maar tot op de dag van vandaag, diep in mijn hart, hou ik nog steeds van haar! Inmiddels heb ik alweer acht jaar een nieuwe relatie waar ik erg gelukkig mee ben. Mijn huidige partner heeft wat meer begrip en geduld ze is van beroep verpleegkundige en ben ik zeer blij dat ze die achtergrond heeft, het maakt het soms makkelijker al is ze waar het mijn ziek zijn betreft niet de gemakkelijkste. Bedoel daarmee dat ik geen gelegenheid van haar krijg om weg te duiken voor wat ik in mijn ziek zijn tegenkom.

Mijn advies is niet leuk maar heb expres enige aanloop genomen door wat voorafgaande geschiedenis met je te delen.
Als je vriend vraagt, het is vast niet het advies dat je graag wil horen, om enige afstand, rust en ruimte geef hem die ruimte! Hoe lastig dit ook voor je zal zijn, denk dat jij, hij en jullie relatie erbij gebaat is. Sterker nog misschien is het nemen van rust, ruimte en afstand wel het behoudt van jullie relatie!!!

Begrijp heel goed hoe het jullie beiden treft. Wens jullie beiden heel veel strekte, kracht en wijsheid.

Noot: Denk dat er in algemeen te weinig aandacht en begeleiding is voor partners van chronisch zieken, ook hier op het forum zien we die partners weinig! Denk dat het forum ook voor partners van chronisch zieken een belangrijke platform kan zijn.

Zullen we nu weer ontopic gaan en leuk doen tegen elkaar. De feestdagen zijn net geweest, misschien zit er nog ergens wat vreugde in jullie, deel die vooral hier:)

@St_pha jeetje wat heftig en sterkte! Ik kan me voorstellen dat je vriend dit voor zichzelf wil houden en jou ervoor wil beschermen, maar probeer te blijven praten met hem. Ik hoop voor je dat hij het met je wil delen en dat hij heel lang stabiel blijft en zolang mogelijk kan genieten van alles!

@St_pha wat een moeilijke en heftige tijd zeg!
Ik wil zowel jou als je vriend heel veel sterkte wensen in deze weg!
Inderdaad wat Nckiie zegt: probeer te blijven praten. Hoe moeilijk het ook is (voor beiden).
Ik hoop dat jullie ondanks het ziek zijn van je vriend toch nog een mooie tijd samen mogen hebben en jullie het allebei kunnen ‘accepteren’ zoals het is.
Al zal dat misschien wel altijd moeilijk bijven.
Heel veel sterkte gewenst voor jou en je vriend!

Zo te lezen is het weer mis gegaan hier op dit topic. Volgens mij mis ik berichten als ik het laatste bericht lees van @Nckiie . Het zou de moderators sieren om een mededeling achter te laten als ze iets weghalen. Dan weet iedereen hoe-of de wat.

En nu weer offtopic. :)

@St.pha, ik wens jullie alle sterkte toe! En ik zou zeker een second opinion aanvragen. Want hoe je vriend is behandeld kan echt niet, vind ik. Succes!

Ik ben het met je eens @anna50, snap dat ze berichten weghalen maar soms ziet een topic daar opeens vreemd door uit, dan slaan sommige reacties opeens nergens meer op.
Zou fijn zijn als er even gemeld wordt;"door onrust zijn er berichten verwijderd" zodat iemand die een topic voor t eerst leest het ook snapt.
Maar verder complimenten voor het team! We zijn blij met jullie