Nieuw hier, diagnose, acceptatie en onder controle houden

10-12-2018 om 20:10 uur

Hoi allemaal.

Wat lief dat jullie dit verhaal willen lezen. De huisarts heeft 10 jaar geleden inspanningsastma vast gesteld aan de hand van een consult. Nooit een test of iets moeten doen. Zeven jaar lang heb ik ventolin gebruikt mocht dit nodig zijn. Mijn moeder heeft ook astma en vond het eigenlijk wel prima zo. Totdat het erger werd..

Tweeen half jaar geleden ben ik erg ziek geweest. Met ziek bedoel ik: koorts, keelpijn, benauwd, hoofdpijn, duizelig, misselijk, pijn op de borst, neusvloeiing en slijm wat lost komt... Inmiddels bij een andere huisarts en die gooide het op de astma. Mijn puffers werden verhoogd of veranderd. Als dit niet werkten kreeg ik een prednison kuur en voelden ik mij weer beter. In deze periode heb ik 7x prednison gehad en ik zat 2x tegen een opname aan. In deze periode verschillende keren gevraagd of ik niet doorgestuurd kon worden naar een longarts, omdat ik van mening was dat dit te lang duurden. In maart nog bij de longverpleegkundige geweest van de HA en een longfunctietest gedaan. Zij was heel onbeschoft en vertelde dat ik geen astma had.. Dit kwam niet uit de test. Terwijl ik nog helemaal niet een puffer had ingenomen om de waarde te vergelijken.. Na lang praten toch zover kunnen krijgen om het wel te doen. Ik bleek toch astma te hebben, maar ze wou de test niet bespreken of uitleggen. Ik kreeg gewoon andere medicatie en daar moest ik het maar mee doen. Dit teruggekoppeld naa de HA maar nooit meer iets over gehoord... Ik ben ook nooit meer naar haar terug gegaan. Ik heb toen seretide gehad en daar was ik behoorlijk stabiel op. Totdat de HA wou dat ik af ging bouwen als het goed ging. Na drie weken was het weer raak. Afgelopen september begon ik weer te kwakkelen en ik wist zeker dat als er niks zou veranderden ik weer zo ziek zou worden. Gelukkig was mijn huidige HA er niet en kreeg ik een invaller. Deze heeft mijn medicatie veranderd en mij gelijk een verwijziging gegeven (EINDELIJK).

Drie weken geleden naar de longarts geweest. Deze wou uitgebreid onderzoek doen om te kijken wat ik nu eigenlijk mankeer. Bloedtesten, longfucntieonderzoeken, Mri scan holtes, Rontgen longen. Hier krijg ik nog de uitgebreide uitslag van (18dec).
Afgelopen vrijdag een aantal longfunctieonderzoeken moeten doen en hierdoor ook van 20nov moeten stoppen met de langdurige puffer. En god wat was dat zwaar!! Ik had het echt totaal onderschat, na de puffer waren ze wel te doen. Helaas bleken deze test toch te zwaar te zijn geweest. Vandaag na telefonisch contact met spoed naar de longarts moeten gaan. Ik was weer ziek en super benauwd. Nu zit ik weer met een predinison kuur, antibiotica, nieuwe puffer Foster en voor ''nood'' bricanyl. De longarts vertelde ook dat het uit de testen van vrijdag sowieso astma is uitgekomen omdat de reversiblitiet meer dan 12% was. Meer uitleg krijg ik pas 18dec. Hopelijk geeft dit een stootkuur en heb ik snel weer de astma onder controle.

Hoe gaan jullie er mee om dit tegen anderen te vertellen? Niemand snapt in de omgeving dat ik prednison nodig heb. In de familie komt astma voor, maar nooit een prednisonkuur gehad. Ze vinden het maar raar. Ook in mijn omgeving vrienden en werk vindt dit maar gek.. Ik leg het dan wel uit qua ontstekingen en dat me lichaam het niet zelf meer kan oplossen, maar ze blijven me glazig aankijken. Vooral toen ik vertelde dat als het niet beter zou gaan binnen 24u ik opgenomen moest worden. Nou als je die gezichten ziet....

Ook vindt het ik het lastig om mijn energie te verdelen.. Ik bedoel ruim 2 jaar geleden kon ik alles nog op 1 dag, maar nu red ik dat gewoon niet. Hiermee bedoel ik mijn eigen paard doen (stal, rijden etc.), hardlopen, familiebezoek, werk en school. Het is veel, maar ik heb dit jaren zo gedaan. Nu kan ik met moeite me paard doen en school.

Groetjes,
Ashley

Login of registreer om te reageren
10-12-2018 om 21:24 uur

@Ash__
Welkom en O...... wat een herkenning.
Ik heb jarenlang met ontstekingen in de winterperiode
rondgelopen met veel hoesten en veel slijm.
3 jaar geleden liep het uit de hand en kreeg ik de diagnose astma met
bijbehorende medicatie.
Tot nu toe is de astma matig onder controle met veel klachten.
Hoesten, benauwdheid, vermoeidheid, weinig energie en puf
om dingen te ondernemen.
Prednison is ook voor mij een wondermiddel, maar met veel bijwerkingen.
Ik probeer het aantal kuren te beperken omdat ik er geestelijk van in de war raak.
Andere mensen snappen vaak niet waarom ik veel kan op de ene dag
en weinig op de volgende. Je ziet er niet zo veel van.
Langzamerhand leer ik mijn astma te kennen en te herkennen.
Altijd moeilijk te accepteren als het weer wat slechter gaat
Maar we gaan gewoon door en zo mogelijk met een glimlach
Sterkte en beterschap en blijf het hier van je af schrijven.

Login of registreer om te reageren
11-12-2018 om 19:30 uur

Hallo Ashley, Ik herken veel dingen. Ik heb nu een jaar de diagnose. Had daarvoor veel klachten die langzaam verergerden. Waar ik eerst ook altijd '1000'dingen op een dag kan doen kan dit nu alleen op een hele goede dag. Vaker ziek of niet fit. Ik sportte altijd erg veel, en dat is nu maar net hoe het met me gaat (hangt van periode af). Ik merk in mijn omgeving wel dat niet iedereen het begrijpt, maar ook dat ik er zelf soms een beetje moeite mee heb om te zeggen dat ik niet fit ben. Op de 1 of andere manier wil ik zo graag net doen of het prima gaat. Maar goed, daar heb ik alleen mezelf mee natuurlijk ;-). Het zal wel wennen...hoop ik.
Jij sterkte in ieder geval en beterschap!

Login of registreer om te reageren
12-12-2018 om 07:47 uur

Onbegrijpelijk dat je huisarts je niet wilde doorsturen... waar zijn anders de specialisten voor?
Omdat ik ook zat te worstelen met hoe je hiermee omgaat... vooral naar familie en vrienden toe ben ik onlangs een topic begonnen: steun of overbelasten familie/vrienden... (onder longen algemeen) de reacties hierop hebben me zeker geholpen.
Ik heb sinds dat ik 3 jaar was al astma, als kind echt heel vaak ziek geweest, daarna een periode dat het beter ging. Sinds 3 jaar is mijn astma echter ook flink ontregeld, met vaak infecties...
Hier worstel ik ook nog steeds mee, het accepteren is een moeilijk proces... denk ook voor familie en vrienden! Voor mensen zonder chronische ziekte is het denk ik ook moeilijk om dat goed te begrijpen.

Veel beterschap, en sterkte met het wachten op de uitslagen!

Login of registreer om te reageren