Nierziekte -> Longembolien
08-12-2018 om 09:23 uurGoedemorgen allemaal,
Ik wil mezelf even voorstellen; mijn naam is Roy en ik ben 29 jaar oud.
Een jaar geleden is per toeval bij een medische keuring ontdekt dat ik teveel eiwit in mijn urine had. Ik voelde me verder top en kon niet indenken dat het uiteindelijk vergaande gevolgen zou hebben. Na onder andere een nierbiopt en heel veel andere onderzoeken is gebleken dat ik membraneuze glomerulonefritis heb. Dit zorgt ervoor dat eiwitten slecht in mijn lichaam worden opgenomen. In 50% van de gevallen verdwijnt deze ziekte spontaan maar in de gevallen dat dit niet verdwijnt wordt er een behandeling van cyclofosfamide in combinatie met Prednison voorgeschreven. Momenteel achten de artsen dat het bij mij verdwijnt zo een 30% en adviseren ze om het nog 6 maanden af te wachten.
Nadat dit gediagnosticeerd was kon ik nog gewoon alles doen wat ik gewend was. 40-50 uur werken, 5-6 keer sporten in de week en ook nog een erg leuk sociaal leven.
6 weken geleden kreeg ik plots een raar gevoel rond mijn nierstreek en nadat dit dermate erg was dat ik flauw viel en moest overgeven van de pijn ben ik op de spoedeisende hulp beland. Daar hebben ze niets kunnen vinden en ben ik naar huis gestuurd. De volgende dag begon de pijn zich omhoog te verplaatsen en werd ik enorm kortademig. Hierop heb ik mijn Nefroloog gebeld van wie ik direct langs mocht komen. Na 1 zin (met 3 onderbrekingen vanwege de ademhaling) tegen haar gezegd te hebben zag ze dat er iets met mijn longen was.
Hierop direct longfotos en een CT gemaakt en er bleek uiteindelijk dat ik “significante longembolien” had.
De pijn en het kortademige zijn gedurende de afgelopen 6 weken verdwenen maar de vermoeidheid en het gebrek aan energie zijn eigenlijk alleen maar erger geworden.
Momenteel zit ik dus volledig thuis en als ik bijvoorbeeld even het huis heb gestofzuigd moet ik hier letterlijk een paar uur van bijkomen.
Ik realiseer me dat dit een hoop tekst is en ook dat de combinatie van deze nierziekte die longembolien tot gevolg heeft een erg specifieke situatie is, maar ik vraag me af of er mensen zijn die in eenzelfde soort situatie zijn beland en wat hier hun ervaringen mee zijn.
Misschien dat ik weer veel te snel wil en het herstel van de longembolien meer tijd moet geven, maar het frustreert me enorm dat ik zo beperkt ben op het moment.
Alvast enorm bedankt voor het lezen van mijn verhaal.
Met vriendelijke groet,
Roy
Hoi Roy,
Jeetje wat heftig! Gelukkig heb ik zelf beide niet meegemaakt. Wel heb ik hier op het forum al het een en ander gelezen over longembolieën en ervaringen en met patiënten op zaal gelegen. Ik ben blij voor je dat de pijn en benauwdheid weg zijn! De vermoeidheid zou best nog aan kunnen houden, je lichaam heeft best een klap gehad!
Als je het niet vertrouwt gewoon je arts bellen en vragen of dit normaal is. Zij zijn tenslotte de experts. Maar het lijkt mij niet gek dat je nog een soort nasleep ervan hebt en je lichaam nog moet herstellen.
Succes en ik snap je frustratie enorm! Heel veel sterkte en beterschap!
Beste Roy,
Ik herken een deel van jouw ervaring. Ik ben een vrouw van 53 en kreeg 2 weken geleden last van benauwdheid, paar uur daarna een acute nierbekkenontsteking. Na een week antibiotica nog steeds benauwd, dus bloed laten prikken en longfoto laten maken. Bloedwaarden waren niet goed, dus dezelfde dag CT-scan en hartfilmpje. Conclusie: stolsels in de longen, volgens de huisarts een longembolie. Sindsdien aan de bloedverdunners (met bijwerkingen zoals kortademigheid). Oorzaak van de longembolie is onduidelijk, misschien erfelijkheid omdat mijn moeder ooit trombose had. Tot nu toe heb ik zoveel mogelijk vanuit huis gewerkt, dat gaat goed. Behalve na inspanning (douchen, licht huishoudelijk werk, intensieve gesprekken) dan ben ik wel snel benauwd. Sinds deze week ga ik weer naar kantoor. Gaat op zich goed, zolang ik me rustig houd. Wel regelmatig een soort drukkend gevoel op de borst en buik, maar geen pijn. Ik voel me eigenlijk niet echt ziek, maar helemaal fit ben ik ook niet. Over een maand weer controle in het ziekenhuis, dan is de 1e kuur met bloedverdunners afgelopen. Afwachten dus. Ben benieuwd waar dit heen gaat.
Groeten en succes met je herstel, IdB