Ventielen

Hallo Lotgenoten,
Sinds 1 mei van dit jaar, ben ik de blije eigenaar van 3 longventielen in de rechter bovenkwab. Meteen vanaf het eerste moment dat ze geplaatst zijn voelde ik de werking, de kwab schrompelde in elkaar, doordat de achterblijvende lucht eruit kon en er geen nieuwe lucht meer in kon, ik kreeg weer ruimte in mijn borstkas, ook ging mijn longfunctie er 10% op vooruit.
Maar sinds begin augustus, ben ik aan het rommelen, kwakkelen, heb ook al een lichte griep gehad, maar het meest vervelend vind ik toch de heel wisselvallige saturatie, dat was net na plaatsing van de ventielen heerlijk stabiel. Als ik 4 mtr loop in huis, zakt hij naar 82/83, ga ik dan weer rustig zitten, komt hij langzaam weer naar mijn normale waarde 93/94, maar ik hoef maar vier stappen te doen en daar zakt ie weer naar begin 80. Niet alleen word ik er moe van, maar ik maak me ook zorgen of dit iets met de ventielen te maken heeft.
Ook krijg ik op vreemde plekken eczeem en heb ik bijna elke dag verhoging.
Ik kan een lang verhaal niet meer korter maken, maar herkent iemand dit, iemand met ventielen???
Uiteraard sta ik onder controle van het UMCG dus ik ben niet alleen aan het dokteren.

Alvast bedankt
Lia

Reacties

  • BogieBogie Gebruiker
    Hallo Lia,

    Heeft het UMGC al gereageerd op je klachten ? Ik zit zelf te wachten op het plaatsen van longventielen en ben erg benieuwd naar ervaringen van mensen die het al ondergaan hebben :)

    Groetjes Bogie
  • Lia53Lia53 Gebruiker
    Hallo Bogie
    Ik ben heel blij dat ik je kan melden dat alles weer goed is en mijn klachten die ik beschreven heb in mijn bericht hadden alleen maar te maken met een luchtweginfectie en longontsteking uiteindelijk.
    Hierdoor ben ik van begin september tot eind oktober aan het kwakkelen geweest.

    Ik ben 31 oktober op controle geweest in het UMCG en mijn longfunctie was gelijk gebleven 39% Ik liep iets meer in de wandeltest maar omdat ik net herstellende was had ik daar niet zo'n hele hoge verwachtingen van.
    Inmiddels voel ik mezelf ontzettend goed Ik heb een hoog energie level en heb erg veel profijt van de ventielen.

    Wat fijn dat jij ze ook krijgt en als ik het goed heb word je ook in het UMCG behandeld.
    Het is een prima Team daar en ik ben erg blij dat ik in aanmerking kwam en dat ik ze Inmiddels heb ik wens je heel veel succes en laat even weten hoe het gaat.

    Groet
    Lia
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Wat enorm fijn @Lia53 , ik kon mij nog herrinneren dat het even niet goed leek te gaan.
    Mooi dat je er profijt van hebt, ik hoop dat dit heel lang zo blijft en je stabiel blijft
  • Lia53Lia53 Gebruiker
    @goudvisje
    Lief van je. Bedankt en jk hoop mee ;)
  • BogieBogie Gebruiker
    @Lia53

    Goed om te horen dat het niet aan de ventieltjes lag Blijft natuurlijk altijd vervelend om een "normale" luchtweginfectie en longontsteking te hebben maar de ongerustheid over de ventieltjes is dan wel weg.
    Ik krijg mijn ventieltjes in met AMC Amsterdam als er geen andere medische zaken tussen komen. Heb net weer een longaanval gehad volgens de LA die op de spoedeisende aanwezig was en dan moet ik weer minimaal drie maanden wachten voordat ze de ventielen gaan plaatsen. Maar ja ik wacht al een tijd en het is dus een kwestie van een lange adem hebben :)
    Ik zal laten weten hoe het verder gaat

    Groetjes
  • Lia53Lia53 Gebruiker
    @Bogie

    Wat jammer dat je dan weer moet wachten, maar wel logisch omdat de conditie ook meespeelt.
    Ik heb begrepen van enkele lotgenoten die ook voor de ventielen wilden gaan, dat er sinds kort eerst een revalidatie traject aan te pas gaat komen of dit alleen is als je een slechtere conditie hebt???? Dat weet ik niet.
    Wat wel fijn is, is dat het (ook pas sinds kort) in meerdere ziekenhuizen gedaan wordt, ik moest nog naar Groningen en dat is vanuit Tilburg toch een aardig eindje.

    Ik ga duimen dat je toch iets sneller aan de beurt bent, begrijp ik het wel goed, dat je het voortraject dus al positief af hebt gesloten???

    Groet
  • BogieBogie Gebruiker
    @Lia53

    Of het revalidatie traject een randvoorwaarde was weet ik eigenlijk niet Ik heb eind vorig jaar 6 weken in een long revalidatie centrum gezeten na een ziekenhuis opname en voor mij gevoel kwam toevallig in januari het AMC op het net om te praten over ventielen. Vervolgens allerlei testen gedaan om te kijken of ik een geschikte kandidaat zou zijn. Dat was gelukkig het geval.

    Groetjes en bedankt voor het meeleven :)
  • JohannaparkJohannapark Gebruiker
    #8
    Bogie schreef: »
    @Lia53

    Of het revalidatie traject een randvoorwaarde was weet ik eigenlijk niet Ik heb eind vorig jaar 6 weken in een long revalidatie centrum gezeten na een ziekenhuis opname en voor mij gevoel kwam toevallig in januari het AMC op het net om te praten over ventielen. Vervolgens allerlei testen gedaan om te kijken of ik een geschikte kandidaat zou zijn. Dat was gelukkig het geval.

    Groetjes en bedankt voor het meeleven :)

    Mag ik vragen hoeveel longinhoud je hebt!
  • Lia53Lia53 Gebruiker
    #9
    @Johannapark
    Toen ik aan het traject begon had ik net 29% longfunctie en hield ik meer dan 4 liter lucht vast, toen de ventielen waren geplaatst is mijn longfunctie met 10% gestegen en ben ik meer dan 1 liter lucht kwijt geraakt. Het heeft me veel stabiliteit, energie en levensblijheid opgeleverd.
    Ik heb erg veel geboft dat ik in aanmerking kwam.
    Heb ze nu bijna een jaar en het is echt een kadootje.

    Ik hoop dat ik zo jouw vraag heb beantwoord.
    Hier een link naar de speciale website van het umcg, beetje doorklikken op patient, copd en ventielen dan staat er veel info.
    www.bicumcg.nl

    groet
    Lia
Log in of Registreer om te reageren.