Wanneer de artsen het ook niet meer weten en niets voor je kind kunnen doen op dit moment.
24-07-2018 om 08:43 uurIk heb al een paar keer geschreven op dit forum , en kan nog steeds niet melden dat het beter gaat.
In een notendop:
Dochter van 15.5 met moeilijk behandelbaar astma, van topsporter naar bijna niets meer kunnen in 4 jaar tijd. En nog nul vooruitgang geboekt. Maar de motivatie en de hoop is bijna weg bij haar. Ze heeft alles opgegeven en geeft nu de brui eraan. Begrijpelijk het is een puber en wil ook leuke dingen doen. Volgende week heeft ze een fit to fly test, dus keihard duimen dat het door kan gaan. Deze vakantie moest een overwining worden, de laatste keer dat we vlogen moesten we een noodlanding maken voor haar ivm bewusteloos op de vlucht. Vorig jaar had ze acuut longoedeem en werd de vakantie gecancelled. Ze bleek Pseudomonas te hebben, op nieuw een genetisch onderzoek, om opnieuw taaislijmziekte uit te wijzen. Gelukkig ze heeft het niet.
Toch is ze naar mijn inziens sterkt want haar saturatie is altijd goed ondanks slijm. Maar het lijf moet het ergens compenseren.
Nu een jaar verder nog steeds geen vooruitgang. Ze heeft nu 1.2L / 40% Longcapaciteit hoeveel kan ze nog aan.
Dit zijn haar onderhouds medicijnen dit gebruikt ze al 2 jaar zonder verbetering
Formoterol 2 x 2 pufs met voorzetkamer
Alvesco 2 x 2 pufs (1 x 320 ug) met voorzetkamer
Zithromax 1 tablet (500 mg) op maandag - woensdag – vrijdag
Redihaler 2 pufs voor het sporten
Levocetrizene (allergie pillen)
Nu extra 80 mg prednison per dag en volgen we vanaf april houden we ons weer aan een puf schema, 4 pufjes per keer iedere 2.5 –3 uur we proberen tijd te verlengen overdag gaat het wel maar s’nachts tijd verlengen lukt niet.
Afgelopen weekend weer opgenomen geweest maar geen verbetering dus naar huis want ze kunnen niets op dit moment doen. Wanneer volgende week haar longfuctie niet beter is dan toch cipromax erbij. natuurlijk ook weer sputum ingeleverd dat doen we bijna maandelijks.
In September wil de Longarts haar bespreken bij een regionale bijeenkomst van Longartsen voor MBA.
We hopen dat ze kans krijgt om Anti IGE te mogen proberen en/ of een Akita, al krijgen we de kans, het is beter iets dan niets, nu is ze aan het lijden en kunnen we niets doen dan toekijken en wachten.
Iedereen met suggesties please laat het me weten.
Melanie
Hoi Melanie,
Wat heftig! Geen suggesties hier, wel veel sterkte gewenst! En ik hoop dat ze iets voor haar kunnen doen dat ze haar leven weer een beetje terugkrijgt:)
Groetjes
Wat vervelend voor je dochter.
Ik word behandeld met Xolair injecties dat is bij mijn weten Anti IGE en ik ben er erg over te spreken. Ik ben er een stuk van opgeknapt.
Heel veel sterkte voor je dochter (en ook voor de rest van het gezin)
Ik vind het trouwens zo moedeloos als er gezegd wordt dat ze niet weten wat ze er mee aanmoeten. Dat hebben ze ook wel eens tegen mij gezegd. Dat is echt een doodsteek, heb dat ookecht als zeer vervelend ervaren.
Ik snap dus wel dat jou dochter er ook moeite mee heeft, het is zo moeilijk om voor iedere ademteug te moeten vechten en dan te horen krijgen dat de artsen het ook niet weten. Echt heel veel sterkte voor jou dochter en hopelijk komt er meer inzicht en kunnen ze jou dochter helpen.
Is het KNO-gebied gecheckt of maagzuur?
Xolair zou een goede optie kunnen zijn. Theolair heeft mij op de rit gekregen, dat is een luchtwegverwijder in tablet. Oud middel. Een neusspray als dymista kan allergische klachten helpen verminderen. Misschien nog singulair.
@besje1969
Xolair is inderdaad het middel waar ze haar misschien mee willen behandelen. Jouw reactie geeft hoop dank je wel.
@Daantje
Dymista heeft ze gebruikt maar geen resultaat.
Ze heeft een long kijkoperatie gehad ze hebben alles gecheckt op anatomisch gebied en gelijk gespoeld en schoongemaakt. Alles is goed. Na de operatie ging het mis 2 keer een circulatie stilstand maar gelukkig weer gered. Haar longfoto's zijn ook goed. Bijna geen littekens.
Singulair ook geprobeerd helaas leverde dat ook niets op. Theolair hebben we nog niet gehad.. Ik ha het voorleggen.
Dank jullie wel voor de reacties
Alle hulp is welkom
Groetjes Melanie
Kijk anders is bij het topic over Xolair daar staan een hoop ervaringen, hieronder de link naar dit topic bovenin dit topic staan de links naar oudere topics over Xolair.
https://www.longforum.nl/discussion/12939480/ervaring-met-xolair-3/p1
En longrevalidatie in bijvoorbeeld Heideheuvel of Davos?
Dank je wel Besje1969, voor de link! Ik fga het lezen, de arts vertelde dat er ook goede resultaten mee behaald worden. duimen dat ze mag proberen
@Daantje
Onze dochter heeft Longrevaldatie gehad, is sinds januari 2018 "klaar" ze heeft daar veel geleerd en is zoveel sterker van geworden.
Davos heb ik nu ook weer besproken, maar de arts zegt dat ze daar niet meer kan leren of doen, ze doet het al heel goed. Het brengt haar niet extra's dan de schone lucht. Maar wanneer ze terug komt begint het weer.
Prof. dr. de Jongste van Eramus zei ook tegen haar, Als we toch eens wisten wat je zou kunnen helpen dan stuurde ik je er gelijk naar toe,...
@Nckiie : dank je wel Nckiie,
ben heel blij dat ik hier mijn ei kwijt kan.
Hallo Mammalou,
Wat een zoektocht om je dochter weer stabiel te krijgen. Ik heb je een berichtje gestuurd.
groetjes,
Spirit
Dank jullie wel voor jullie berichtjes, het geeft hoop en nieuwe zicht op nieuwe kansen of mogelijk heden.
Ik zal ze allemaal beantwoorden.
Vorige week,... net niet fit to fly ;-( dus nog steeds prednison 80 mg per dag, en fingers crossed dat het deze week gaat lukken.
Voor nu, plukt ze de dag en laat het zijn. Ze gaat om de dag een half uurtje fietsen op de sportchool op heel laag tempo maar ze doet het, en ze voelt zich er beter door, ze is ons powervrouwtje!
Groetjes Mammalou