Eosinofiele astma

Hallo Annekeetje,
Ook Ik heb eosinofiele astma. Het duurde bij mij een tijd voordat ik bij de longarts terecht kwam, en voordat het was vastgesteld. Daarvoor ben ik een paar keer vanwege benauwdheid bij de huisarts, huisartsenpost en bij de eerste hulp terecht gekomen.
Ik heb ook toen wel onbegrip gehad, collega’s wisten al gauw stress als oorzaak van mijn benauwdheid te noemen.
Sindsdien ik bij de longarts in behandeling ben, nu een jaar, gaat het eigenlijk steeds beter. Ik ben ook maar weinig ziek geweest, en dan, maar ook als ik gewoon wat meer last heb ( zodat ik bijvoorbeeld geen trap kan lopen ) krijg ik veel begrip.
Ik gebruik mijn puffers gewoon op mijn werk. Eerst werd er wel vreemd tegenaan gekeken, maar nu niet meer.

Mijn tip is om uit te blijven leggen wat je kwalen zijn en waar je rekening mee moet houden.

@RobertoReali

Bedankt voor je reactie. Ik ben de afgelopen jaren ook een aantal keren met benauwdheid bij de huisarts en huisartsenpost geweest. Zelf een 2-tal keer de ambulance gebeld omdat ik (mijn gezin) niet wist wat er aan de had was.
Ik ben op mijn werk altijd heel open geweest met wat ik heb. Vorig jaar was er een vlekje op mijn long geconstateerd waardoor er een deel van mijn long is verwijderd. Tot dan was het niet duidelijk wat er aan de had was. Het was uiteindelijke een ingekapselde ontsteking maar je begrijpt dat in de tussentijd een paar keer dood en kaal ben geweest. In deze tijd had ik ook het gevoel dat mijn collega's en leidinggevende het niet helemaal door hadden/hebben wat voor een impact dit heeft. Ik ben daar voor mijn gevoel ook te makkelijk door heen gegaan. Na de operatie had ik gedacht dat het langzaam beter zou gaan maar nu blijk ik dus eosinofiele astma te hebben die met pufjes niet onder controle te krijgen is. Dit is dus nog niet zo lang geleden geconstateerd. Daar bij ben ik heel erg moe (vaak slecht slapen) en moet ik ruim een half uur rijden naar mijn werk. Mijn energie is dus aan het eind van een werkdag helemaal op en dan moet ik nog naar huis. Best wel een dingetje op z'n tijd! Ook mijn concentratie op het werk is niet optimaal waardoor ik soms wat foutjes maak. Niet fijn voor mijn naaste collega's maar niet onoverkomelijk. Ik word hier wel op aangesproken, niet erg maar wel de manier waarop. Ik werk nu 50% waarvan 1 dag op kantoor en 1 dag (gelukkig) thuis. De sfeer op het werk is al een tijdje niet zo goed deus dat vreet ook energie. Om nu naar een andere baan uit te kijken blijft op dit moment een beetje lastig. Mijn huidige werkgever wil hier wel aan meewerken via een loopbaancoach. Ik hoop binnenkort te horen dat ik of ik in aanmerking kom voor de behandeling met injecties waar goede resultaten mee zijn geboekt. En loop ik ook bij de POH-GGZ verpleegkundige ivm. wat overspannenheid en het accepteren van deze ziekte.

Hoi,
Jammer dat de sfeer op je werk niet goed is, zeker als jewat minder kan presteren door je astma.
Dan komt er wel heel veel op je bord te liggen! Over het accepteren van de ziekte is al veel geschreven op het forum, maar dat zal je zelf ( samen met je naasten!) moeten doorstaan.
Wellicht is de aanbod van een loopbaancoach iets wat je goed kan overwegen. Je werkgever biedt het niet voor niets aan. Mocht je daarvan geen gebruik willen maken, zit je op je huidige werk al op achterstand.
Een nieuwe werkomgeving kan juist weer nieuwe energie geven.

Ik hoop van harte dat je gauw betere medicijnen krijgt, waardoor je je beter zal gaan voelen.
Succes en sterkte!

Kom je niet in aanmerking voor mepolizumab?

Hallo Annekeesje,

Je hebt al heel wat meegemaakt. En het is erg vervelend dat het niet lukt om je astma onder controle te krijgen.
Wat je werk betreft is het belangrijk om goed op de hoogte te zijn van de wet poortwachter. Kijk op de site van het uwv.
Hier staan de rechten en de plichten in van de werkgever en van de werknemer wanneer de werknemer ziek is. Er moeten heel wat stappen doorlopen worden voordat je eventueel naar een andere baan begeleid kan worden. Als ik mij goed herinner start dit eventueel na het eerste jaar dat je ziek bent.

Jammer dat je collega's je niet wat meer ondersteunen. Iedereen kan ziek worden. Zij ook. Dat besef moet denk ik nog tot hen doordringen.
Kun je tussen de middag niet even rusten of halve dagen werken?

Prima dat je hulptroepen (POH-GGZ) inzet. Je moet je eigen zorgteam om je heen opbouwen, waar je naar toe kunt gaan wanneer je het nodig hebt.

Sterkte met alles wat er op je afkomt.

Spirit

@Daantje dat zou inderdaad mepolizumab zijn.

@Spirit bedankt. Werk al voor 50% waarvan 7 uur thuis en 1 dag op het werk. En de wet Poortwachter ken ik wel, hoor.

Ik heb ook onlangs na twee opvolgende ziekenhuisopnames de diagnose eosinofiele astma gekregen en ben nu druk op zoek naar allerlei info. Ik begrijp dat prednison voorlopig in elk geval de boel onder controle kan houden.

Uit ervaring weet ik dat mijn thuispuffers zoals salbutamol/ventolin en atrovent niet echt helpen bij benauwdheid. Net als verneveling voor mij weinig doet. De Foster geeft wel verlichting bij benauwdheid en ik heb een verhoging gekregen van 100/6 naar 200/6. En deze neem ik nu 3x 2 pufjes per dag. En bij benauwdheid mag ik 1x 2 pufjes extra nemen. Nemen jullie nog andere puffers waar je goede ervaring mee hebt?

Over twee weekjes ga ik een traject in waarbij ze gaan kijken of er medicijnen zijn die aanslaan zodat het prednison geminimaliseerd kan worden. Dus ik wacht af wat daaruit gaat komen.

Bij mij is een aantal jaar geleden eosinofielen astma geconstateerde. Ik heb al astma vanaf mijn jeugd maar dit voelde wel even anders.
Na een aantal jaar ben ik nu goed ingesteld met mediactie. Ik werk nog steeds mijn aantal uren. In werk in de zorg en bepaal mijn eigen tempo en daar vaar ik enorm goed bij. Want alleen dan kan ik mijn werk doen.