Al 23 jaar op zoek naar de oorzaak.

Goedeavond allemaal,

Ik ben nieuw hier op het longforum. Ik ben Iris en ben 26 jaar oud. Sinds mijn 3e jaar hoest ik extreem en heb ik regelmatig longontstekingen. Mijn ouders zijn vele ziekenhuizen en doktoren langs geweest maar helaas heeft nooit iemand wat gevonden. Van mijn 5de tot ongeveer 10de jaar had ik veel hoestperiodes waarin ik door de druk op mijn hoofd enstig ging overgeven en bloedneuzen kreeg. Echt geen pretje voor mij maar zeker niet voor mijn ouders. Regelmatig ben ik bij artsen geweest en hebben zij mij maar liefst 4 maal verteld dat ik kinkhoest had (100dagen hoest) terwijl dat, nu achteraf, dus helemaal niet blijkt te kunnen. Op het MBO heb ik 2 jaar achter elkaar gehoest. Tot grote frustratie van medeleerlingen en leraren maar ook zeker van mezelf. Ik viel veel af door de spanning en het feit dat ik bij elke hap eten moest hoesten. Wederom kon geen arts mij vertellen waar dit vandaan kwam. Tot ik 3 jaar geleden inmiddels 20 jaar aan het hoesten met wederom een longontsteking in het ziekenhuis terecht kwam. Een vriendelijke jonge longarts vertelde mij dat ik astma heb. Allemaal leuk maar waarom nu wel en al die jaren niet?? Hij vertelde dat astma normaal in de bloedwaarde te zien is maar dat dat in mijn geval niet zo is. Dit komt maar zelden voor maar kan zeker wel. Dus gestart met medicatie. Helaas tot op de dag van vandaag ervaar ik in plaats van minder meer klachten en heb regelmatig een kuur prednison nodig om op de been te blijven. Van mijn baan als fanatiek sporter heb ik helaas afscheid moeten nemen en zit nu op kantoor. Maar zelfs de trap op lopen word al zwaar. Eens zo fit en nu..... longartsen hebben geen idee waar te zoeken en ben zelf ondertussen radeloos. Nu heb ik zitten kijken naar de hoestpolie in zwolle. Wellicht kunnen zei nog een maal kijken wat er aan de hand is? Iemand ervaring?

Groetjes

Iris

Reacties

  • Anne parachuteAnne parachute Gebruiker
    #1
    Hoi Iris,

    Wat een akelig verhaal, wat heb je veel in moeten leveren zeg! heftig!

    Ik word zelf behandeld door een longarts in het AMC, expertisecentrum astma. Zou dat wat kunnen zijn? Zou het kunnen zijn dat je astma niet onder controle is?

    Sterkte!
    Anne
  • irisvanveen1irisvanveen1 Gebruiker
    #2
    Hoi Iris,

    Wat een akelig verhaal, wat heb je veel in moeten leveren zeg! heftig!

    Ik word zelf behandeld door een longarts in het AMC, expertisecentrum astma. Zou dat wat kunnen zijn? Zou het kunnen zijn dat je astma niet onder controle is?

    Sterkte!
    Anne

    Bedankt anne voor je reactie.
    Het kan inderdaad 'gewoon' de astma zijn die niet onder controle is alleen voor mij gevoel gaat het te hard achteruit.. ik zal ook eens kijken naar het AMC hartelijk dank voor de tip
  • Anne parachuteAnne parachute Gebruiker
    #3
    Hoi Iris,

    Ik zou zeker nog eens ergens anders heen gaan, een second opinion of hoe je het ook wil noemen. Ik was eerst in het gewone kleine ziekenhuis in de stad en ging daarna naar het academisch ziekenhuis. Ik heb wel gemerkt dat ze in het academisch ziekenhuis wel alles heel graag willen uitzoeken wat er precies aan de hand is. Dat is niet alleen bij de longarts maar dat valt me ook op bij de internist en de neuroloog.

    Groeten,
    Anne
  • irisvanveen1irisvanveen1 Gebruiker
    #4
    Bedankt Anne, ik heb 24 juli afspraak bij de longarts en ga even overleggen.

  • JokoJoko Gebruiker
    #5
    https://www.longfonds.nl/longonderzoek/lopende-onderzoeken/e-nose-ruikt-je-een-longziekte-hebt
    Op deze site zie je hoe er tegenwoordig kunt testen welke longziekte je hebt.
    Probeer er op te staan dat je dit onderzoek wilt.
    De vele longontstekingen kan Bronchieectasieen zijn.
    Vraag de folder ff aan over deze ziekte via longfonds.
    Het is een folder voor huisartsen en lees het ff goed.
    Bij deze ziekte gaan longblaasjes stuk bij elke longontsteking. En heel veel hoesten komt daar ook bij. Soms met bloed. Op longfoto's moet te zien zijn of longblaasjes zijn stuk gegaan.
    Dit hersteld nooit meer.
    Bronchieectasieen houd ongeveer in: slijm in de longen in een soort kamers, die kamers zijn vervormd, de trilharen doen en niet goed om het slijm af te voeren.
    Daarvoor moet je goed leren juffen en hoesten. Dat slijm moet er uit. Anders kan dat gaan ontsteken.
    Let op! Gebruik Nooit Imuprofen. Dit knijpt de luchtwegen dicht en kan het slijm niet weg. Als het zou gaan om Bronchieectasieen.
    Houd in je achterhoofd dat dit een zeer zeldzame ziekte is. Heel veel longartsen hebben dit niet in hun opleiding gehad. Dus zoek een gespecialiseerde.
  • NckiieNckiie Gebruiker
    #6
    Wat een naar verhaal! Je kan echt zo hard achteruit gaan. Zelf waarschijnlijk sinds 8 maanden astma en ben van volledig functionerend naar thuiszittend gegaan en school is momenteel ook teveel, zelfs voor 2 uur al. Mijn longarts heeft me doorgestuurd naar een astmaspecialist vanwege de ernst van de beperking, daar doen ze nu verdere onderzoeken. Je zou kunnen vragen om een second opinion, er zijn meerdere specialisten verspreid over Nederland die gespecialiseerd zijn. Ik hoop dat ze je in Zwolle al verder kunnen helpen en dat je weer opknapt! Ik moet ook veel hoesten, maar gelukkig niet zoveel als jij. Als mijn klachten wat meer onder controle zijn, wordt het hoesten ook minder.
    Beterschap en sterkte!
  • tavytavy Gebruiker
    #7
    Hallo Iris,

    klinkt misschien raar maar vraag je arts eens om je cortisol in je bloed te meten. In zeldzame gevallen kunnen je bijnieren reageren op de inhalatie cortisonen. Er zijn maar weinig artsen die dit weten en erkennen. Maar je kunt er veel last van hebben. o.a. spierzwakte en vermoeidheid.

    sterkte!
    tavy
  • irisvanveen1irisvanveen1 Gebruiker
    #8
    Joko schreef: »
    https://www.longfonds.nl/longonderzoek/lopende-onderzoeken/e-nose-ruikt-je-een-longziekte-hebt
    Op deze site zie je hoe er tegenwoordig kunt testen welke longziekte je hebt.
    Probeer er op te staan dat je dit onderzoek wilt.
    De vele longontstekingen kan Bronchieectasieen zijn.
    Vraag de folder ff aan over deze ziekte via longfonds.
    Het is een folder voor huisartsen en lees het ff goed.
    Bij deze ziekte gaan longblaasjes stuk bij elke longontsteking. En heel veel hoesten komt daar ook bij. Soms met bloed. Op longfoto's moet te zien zijn of longblaasjes zijn stuk gegaan.
    Dit hersteld nooit meer.
    Bronchieectasieen houd ongeveer in: slijm in de longen in een soort kamers, die kamers zijn vervormd, de trilharen doen en niet goed om het slijm af te voeren.
    Daarvoor moet je goed leren juffen en hoesten. Dat slijm moet er uit. Anders kan dat gaan ontsteken.
    Let op! Gebruik Nooit Imuprofen. Dit knijpt de luchtwegen dicht en kan het slijm niet weg. Als het zou gaan om Bronchieectasieen.
    Houd in je achterhoofd dat dit een zeer zeldzame ziekte is. Heel veel longartsen hebben dit niet in hun opleiding gehad. Dus zoek een gespecialiseerde.

    Bedankt joko! Ik ga er aandachtig naar kijken! Dinsdag weer afspraak bij longarts
  • irisvanveen1irisvanveen1 Gebruiker
    #9
    Nckiie schreef: »
    Wat een naar verhaal! Je kan echt zo hard achteruit gaan. Zelf waarschijnlijk sinds 8 maanden astma en ben van volledig functionerend naar thuiszittend gegaan en school is momenteel ook teveel, zelfs voor 2 uur al. Mijn longarts heeft me doorgestuurd naar een astmaspecialist vanwege de ernst van de beperking, daar doen ze nu verdere onderzoeken. Je zou kunnen vragen om een second opinion, er zijn meerdere specialisten verspreid over Nederland die gespecialiseerd zijn. Ik hoop dat ze je in Zwolle al verder kunnen helpen en dat je weer opknapt! Ik moet ook veel hoesten, maar gelukkig niet zoveel als jij. Als mijn klachten wat meer onder controle zijn, wordt het hoesten ook minder.
    Beterschap en sterkte!

    Bedankt Nckkie. Wat vervelend dat je opl veel klachten ervaart! Hopelijk gaat het snel weer beter met je. Veel beterschap
  • irisvanveen1irisvanveen1 Gebruiker
    #10
    tavy schreef: »
    Hallo Iris,

    klinkt misschien raar maar vraag je arts eens om je cortisol in je bloed te meten. In zeldzame gevallen kunnen je bijnieren reageren op de inhalatie cortisonen. Er zijn maar weinig artsen die dit weten en erkennen. Maar je kunt er veel last van hebben. o.a. spierzwakte en vermoeidheid.

    sterkte!
    tavy

    Bedanlt voor de tip Tavy ik zal het voorleggen aan de arts. Ik heb inderdaad ook laat van spierzwakte en flinke vermoeidheid. Als is de vermoeidheid natuurlijk ook afkomstig van vele ademnood en slecht slapen.
Log in of Registreer om te reageren.