Onderzoeken en uitslagen

24-04-2018 om 16:48 uur

Hallo iedereen, daar ben ik weer :-), zoals in mijn vorige 2 blogs beloofd gaat het nu echt over mijn longonderzoeken en daarnaast over mijn uitslag.

Een kleine 2 weken geleden moest ik naar het AMC voor de longfunctietesten. Een kleine vierentwintig uur van te voren moest ik stoppen met al mijn puffers, daar zag ik toch best wel tegenop. Gelukkig hoefde ik niet alleen te gaan, Dave had het zo geregeld op het werk dat hij met me mee kon. Onderweg bleven mijn longen redelijk rustig, Dave had voor de zekerheid de binnen ventilatie aangezet waardoor ik zo min mogelijk autodampen binnen zou krijgen. We waren er al op tijd, dus rustig lopen we richting de afdeling, het is even zoeken. Dave vraagt nog of ik in een rolstoel mee wil, maar nee. Ik ben eigenwijs en wil graag zelf lopen.

We hoeven maar heel even te wachten en dan ben ik aan de beurt, eerder dan de afspraak stond, dat is wel fijn, des te eerder kunnen we weer lekker naar huis. Ik mag in de bodybox plaats nemen en eerst een aantal keren bazen zonder dat de deur dicht hoeft. Al snel gaan mijn longen met me aan de haal, het plastic ruikt, er hangt blijkbaar nog meer luchtjes… Mijn longen zijn niet meer te stoppen, ik hoest als een gek, hoor mezelf soms tussendoor piepen. Tussen al het gehoest door probeer ik zoveel mogelijk de testen zo goed mogelijk uit te voeren. Dan gaat de deur dicht voor de volgende reeks onderzoeken. Na ruim drie kwartier mag ik eindelijk ventolin, ik voel me gesloopt, heb het kei warm en mijn hoofd gloeit als een gek, ik lijk wel een gloeilamp, zo’n ouderwetse die heel veel stroom kost.

Wat ben ik blij dat de ventolin begint te werken, mijn longen krijgen rust en ik kan weer redelijk ademhalen. Tien minuten moet ik wachten en dan gaat het tweede gedeelte van de longonderzoeken van start. Eerst weer met de bodybox-deur open, het verschil is merkbaar. De dame die de onderzoeken afneemt snapt er niets van, “wat een verschil” zegt ze nog. Ik mag even stoppen met de onderzoeken, ze wil eerst het apparaat kalibreren. “Hmm, hij is wel goed, het komt niet door het apparaat”, ze legt uit dat als het verschil boven een bepaalde waarde komt, ze het apparaat voor de zekerheid even nakijken of daar niet een ‘foutje’ in zit. Gelukkig zat er geen foutje (anders moesten de onderzoeken opnieuw gedaan worden), maar waren het mijn longen die het zoveel beter deden. Na uiteindelijk ruim anderhalf uur aan het blazen te zijn geweest was het klaar, we mochten naar huis.

Helemaal afgepeigerd liep ik samen met Dave terug, in de auto val ik in slaap, over een kleine week zou ik meer te horen krijgen bij de longprofessor.

Een kleine week geleden moest ik naar de longprofessor, ook vandaag ging Dave weer mee. Nu waren we helemaal veel te vroeg en zijn we, na ons te hebben aangemeld, maar even op een rustig plekje gaan zitten wachten. Het was zo druk en vol geuren in de wachtkamer.

Dan zijn we aan de beurt, de arts is soms best duidelijk, maar ook een deel komen we, achteraf, met een hoop vraagtekens thuis. Hij verteld dat mijn longinhoud mist ruim 30% als ik geen medicatie gebruik, dat mijn longinhoud met gebruik van medicatie op goede momenten best wel goed is. Dat het probleem vooral zit in de aanvallen, het niet goed onder controle kunnen krijgen van de aanvallen en dat de overgevoeligheid steeds meer wordt.

Dan komt hij met het advies hierover;
- Het probleem vooral zit in de aanvallen; probeer tijdens zo’n aanval de hoest te onderdrukken en lukt dat niet neem een slokje water tijdens het hoesten en dat hij daar verder weinig aan kan doen. Toen we thuis kwamen vroegen we ons toch echt af hoe ik een slokje water ga nemen tijdens het hoesten…
- Het niet goed onder controle kunnen krijgen van de aanvallen; daarvoor is mijn medicatie veranderd, omdat ik al lange tijd een hoge dosis Foster inhaleer mag ik de Qvar stoppen. Daarnaast moet ik bij een heftige aanval naast ventolin ook Ipratropiumbromide gebruiken, in de hoop dat ik daarmee wel de aanvallen onder controle ga krijgen.
- De overgevoeligheid steeds meer wordt; dat is een achteruit gang en kan hij niets aan doen, alleen als het te erg wordt kunnen zo de zenuwen in mijn longen proberen uit te schakelen met verhitting, maar dit doen ze alleen als het niet anders kan.

We stellen nog wat vragen maar komen helaas niet veel verder, over 3 maanden wil hij me weer zien, en zo gaan we dan ook weg. Verslagen loop ik naast Dave het ziekenhuis uit, dit is het, mijn longinhoud is achteruit gegaan, mijn activiteit in mijn longen is toegenomen en er is niets aan te doen… het enige wat nu nog te doen staat is de goede medicatie te vinden tijdens een aanval als de Ventolin niet voldoende is. “Zullen we naar de geitenboerderij gaan?” vraag ik Dave, ik wil even wat anders, ik kan wel janken, maar dat wil ik niet.
http://www.oliba.nl/images/longforum/010-geitenboerderij-01.jpg
Dave snapt wat ik bedoel en rijdt erheen. Ik knuffel de geiten, koeien en aai de varkens, samen eten we een broodje en dan gaan we naar huis. Thuis duik ik mijn broeikas in, al kan ik daar ook niet echt mijn gedachten verzetten, dit is mijn leven. Leven met aanvallen, leven met continu balanceren wat ik wel en niet ga doen, leven met een dag zondigen is een week bijkomen. Dit wordt hem niet, ik duik de keuken in en zorg voor een heerlijke maaltijd, dat gaat me wel goed af en spontaan zijn even mijn gedachten ergens anders. Zodra het eten in de oven staat ga ik met Damaris wandelen door het park, dat doet me goed en thuis is alles weer over. Want dit kan ik! “believe you can, and you will” staat er op mijn armband en dat staat er niet voor niets.
http://www.oliba.nl/images/longforum/010-collage-geiten.jpg
De dagen erna wordt het weer alleen maar mooier en voel ik me alleen maar beter worden, ik rommel heerlijk in de tuin, doe het huishouden, vermaak me in mijn broeikas en geniet met volle teugen, helaas is het maar van korte duur, want zodra het weer veranderde worden mijn longen weer twee ongelijke projectielen waar ik weer even aan moet wennen, maar believe you can, and you will, daar gaat mijn volgende blog ook over!
http://www.oliba.nl/images/longforum/010-avondeten.jpg
Tot volgende week lieve mensen!

Login of registreer om te reageren
24-04-2018 om 18:27 uur

Jeetje wat een verhaal en wat lastig! Ik hoop dat het weer snel weer opklaart, dat is niet alleen fijn voor onze longen maar ook mentaal een stuk fijner:)

Login of registreer om te reageren