ABPA ?

27-03-2018 om 21:07 uur

Graag een andere kijk op het ziekteverloop.
Wordt van fit voelen binnen 2 dagen ernstig ziek. Verloop van neusverkouden/sinussen verstopt, zakt naar longen vol slijm, druk op borst en piepende adem moeilijk ademhalen door vernauwing. Rammel in longen.
Meestal eindigend in longontsteking.

IGE 1555 IGE anti Aspergillus 1.21
Voelt totaal niet Ziek, longfunctietest 100%

IGE 1323 IGE anti Aspergillus 0.70 FeNO 133
Zeer Ziek longen vol slijm, longfunctieest 70%

IGE 911 IGE FeNO 213
Zeer ziek longen vol slijm, longfunctietest 80%

IGE 1138 IGE anti Aspergillus 0.84 FeNO 129
Zeer Ziek longen vol slijm. Longfunctietest 30%

IGE 1623 IGE anti Aspergillus 0.95 FeNO 87
Voelt totaal niet ziek, longfuctietest 90% zuurstof 97%

Alle bloedtesten zijn verder altijd gewoon normaal. Koolmonoxide is 0,5

De longarts weet het eigenlijk al een tijdje niet meer. Was sinds 2 jr. alleen ziek in de zomer juni juli aug. Maar kon gewoon werken. Vanaf Prednison gebruik meer ziek ook heel de winterperiode.
Ong. een jaar met prednison gemid. 30 mg. behandeld maar IGE hierdoor niet echt verlaagd en niet minder ziek, juist veel meer longklachten Gewichtsverlies, vaak door slijm niet meer kunnen liggen dus niet slapen en Totaal geen weerstand meer hierdoor 7 longontstekingen en AB kuren binnen een half jaar. Ook antischimmelkuur/ maagbeschermer gebruikt. Niet meer in staat te werken. Nu angst voor stikken door vaak ademnood vooral snachts. Hierdoor paniekaanval bij ABPA aanval die tot Hartstilstand heeft geleid. Gelukkig gereanimeerd en overleefd. Maar nu op zoek naar een betere behandeling / oplossing.

Inhalatie (verwijderaars) werken in nood maar max. 5 min. (Ipv. 8 uur.) Enkel vernevelen in ziekenhuis met salbitanol / zuurstof. Prednisonkuur en/ of antibiotica zorgen heel langzaam voor verbetering.

Zelf het idee dat er misschien toch nog een andere allergie meespeelt ?
1 ste klachten na verbouwing steenwol/ glaswol/ stof heet weer zware arbeid zonder problemen. Direct irritatie keel / kikker/ slijm. Schrappen keel. 3 weken later longontsteking. 52 jr. Oud en nooit eerder Astma gehad.
Longarts staat hiervoor en andere onderzoeken enz. niet open.

Graag een andere frisse kijk op het ziekteverloop.
Advies wat nog mogelijkheid voor onderzoek richting ???

Alvast hartelijk bedankt voor de moeite. Weet niet meer waar naartoe.

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
05-04-2018 om 08:24 uur

Hallo yoga, een indrukwekkend verhaal! Ik krijg deze vraag doorgestuurd om te beantwoorden, maar ik ben bang dat ik je zo via het forum niet kan helpen. In feite vraag je om een 2nd opinion als ik het goed begrijp. In mijn positie kan ik eigenlijk niet anders dan je te adviseren deze vragen met je eigen longarts te bespreken.
Succes,
Bram van den Borst
Longarts, Radboudumc

Login of registreer om te reageren