Astma geconstateerd. Wat nu?
13-03-2018 om 13:03 uurHallo allemaal,
Ik was erg benieuwd naar jullie ervaringen en of jullie je hier ook in herkennen.
2 weken geleden hebben ze bij mij astma geconstateerd.
Na 3 weken bij de HA gelopen te hebben, op de spoedeisende terecht gekomen en vanuit daar een longinhoudtest gehad en het was meteen vrij duidelijk.
Ik heb van de longarts symbicort meegekregen en moet over een aantal weken weer terug voor nog een longinhoudtest + een gesprek hoe het nu gaat.
Tevens een allergietest.
Nu ik terug kijk had ik al wel veel eerder typerende astmaklachten maar dacht altijd komt door mijn slechte conditie.
Nu blijf ik toch wel erg benauwd, voornamelijk na inspanning van de kleinste dingen. (Huishouding bijv.) In rust ook wel maar minder.
De ene dag gaat het beter als de andere dag en ik merk dat het weer erg veel invloed heeft!
Probeer elke dag wel een wandeling te maken maar soms wil dat gewoonweg niet.
Ben dan nog niet eens halverwege en sta te happen om lucht.
Mensen op straat zijn wel eens naar mij toe gekomen om te vragen of het wel goed gaat.
En moe! Zo ontzettend moe.
Nu ik de symbicort gebruik merk ik wel dat het langzaam wat beter gaat.
En op de goede dagen iets meer kan.
Zit momenteel ook al een tijdje in de ziektewet. En voel me erg bezwaard. (Werk in de zorg).
Ik voel veel onbegrip vanuit mijn omgeving.. 'Je hebt nu toch een pufje'...
Nu ben ik benieuwd of jullie je herkennen in mijn verhaal of tips hebben hiermee om te gaan.
Groetjes
Hoi Suus, ja hoor, ik herken dat wel. De Symbicort heeft wel even nodig vooraleer je het echt merkt he.
Heb je geen kortwerkende luchtwegverwijder (Ventolin bijv) meegekregen?
En je hoeft je zeker niet bezwaard te voelen! Mensen die zo'n opmerking maken, hebben er glad geen verstand van, moet je maar denken. Niet alles is op te lossen met een pufje!
Ik zou je klachten aan je dokter vertellen als je weer op controle moet. Misschien moet er uitbreiding plaatsvinden of switchen van medicatie. Soms werkt een ander middel beter voor je.
Je moet je zeer niet bezwaard voelen, laat zulke mensen maar eens door een rietje ademen met een wasknijper op hun neus.
Dan piepen ze wel anders
Ik herken het helemaal! Ik studeer en lig nu deze week thuis met een stootkuur prednison en baal ontzettend dat ik niet de 200% kan geven die ik normaal inzet bij projecten. Maar ik krijg vanuit school begeleiding om het rustig aan te doen en elke keer wordt gezegd dat ik echt aan mezelf moet denken en moet proberen om maximaal 50% inzet te leveren. Erg lastig voor iemand die perfectionistisch en erg ambitieus is!
En irritant he het weer! Ik zou soms willen dat ik een knopje kon indrukken en de “siberische” kou weg bleef! Maak me al zorgen over komend weekend met de voorspelde kou:(
Ik heb nu 5 maanden astma en 4 maanden de “diagnose” (moet de provocatietest nog doen, maar ze krijgen me niet stabiel), dus ik snap ook heel goed hoe lastig het is met je omgeving.
Als ik ergens heen ga en ik voel me goed dan ben ik ook heel blij en zien ze dat deel, maar niet dat ik daarna helemaal uitgeput 2 dagen op bed lig. Een gebroken been zie je nog, hierbij moet je elke keer zelf uitleggen wat je wel en niet kan en ik overschat mezelf heel makkelijk wat ook lastig is voor de omgeving. Gelukkig heb ik lieve vrienden om me heen die weten dat ik echt ziek ben en ook een beetje op me letten:)
Bedankt voor jullie reacties, ik heb zo langzamerhand veel gelezen op het forum en ben erg veel te weten gekomen!
Ik herken mijzelf ook heel erg in jou verhaal Nckiie, het teveel willen doen op een goede dag en vervolgens 2 dagen compleet uitgeteld op de bank liggen! Hoe gaat het nu met je??
Reactie op tuurHet plannen van dingen en doseren van de energie is erg lastig!
Had eerder namelijk totaal geen rust en altijd bezig, nu ben ik noodgedwongen rust te pakken.. kwestie van acceptatie i guess..
Ik heb gelukkig een aantal mensen in mijn omgeving die wel hun best doen om het te begrijpen en mij helpen met dagelijkse dingetjes als mij dit niet lukt.
Dit vind ik een hele goede! Dat ga ik in de praktijk eens doen als mensen zoveel onbegrip tonen! dank je wel!
Reactie op ThirzaNee ik heb alleen symbicort meekregen van de longarts..
Ik zal morgen eens met de arts bellen voor een kortwerkende ernaast.
Ergotherapie heeft mij goed geholpen met het maken van een haalbare planning en verdelen van taken en energie over de dag. Misschien ook iets als je er zelf niet uitkomt.
@Suus88 helaas vandaag een zeer slechte dag:( de longverpleegkundige belde om te vragen hoe het ging en we hebben besloten om salbutamol te laten staan en met atrovent verder te gaan. Volgende week weer naar de longarts en ze ging alvast overleggen, zodat de arts alvast goed kan nadenken over mijn situatie.
Vandaag heb ik het mentaal ook erg zwaar, misschien ook door de prednisolon, maar ik zat er aardig doorheen. Ik wil gewoon weer leven en genieten van het leven zoals ik voorheen deed (en dat deed ik al deels aangepast). Vandaag 45 minuten via de telefoon overlegd voor school en daarna vervolgens helemaal gebroken op de bank liggen. Accepteren vind ik nog erg lastig! Maar dat komt vast wel goed de komende weken. Keep thinking positive (althans dat probeer ik zoveel mogelijk)
En fijne mensen in je omgeving is zo fijn! Ik woon nog thuis en mijn moeder snapt dat ik er moeite mee heb. Mijn beste vriendin zit bij me in de klas en geeft me af en toe op mijn kop dat ik gewoon eens even niks moet doen:p dat helpt wel heel erg zulke mensen in je omgeving die zien dat het echt niet gaat.
Dit is zo herkenbaar!!!
Je klachten, maar ook de reactie "je hebt toch een pufje".
Het zal dat bij de meeste astma-patiënten, alleen een pufje voldoende is. Maar bij mij, en zo te lezen bij jou ook, is dit niet voldoende.
Ik heb jaren in de zorg gewerkt, mijn teamcoache had ook astma en kwam ook met die opmerking. Ik was woedend, want bij mij werkt het toch echt anders... als ik zo benauwd ben heeft een pufje innemen en weer doorgaan geen effect. Ik moet letterlijk een stap achteruit doen, rust pakken en dan voorzichtig weer kijken of het lukt.
Uiteindelijk ben ik ruim 2 jaar geleden begonnen met een revalidatietraject bij Heideheuvel, sinds dien hou ik mijn blog bij op mijn eigen website, hierin nam ik mijn omgeving mee hoe het met me ging, wat ik leerde en zo kregen velen in mijn omgeving waardering voor hoe ik het deed en zagen ze dat het niet simpelweg een pufje nemen is en je kunt weer door.
Misschien heb je iets aan het lezen van mijn blogs... http://www.oliba.nl/blog-hemelsblauwe-lucht
Ook hier blog ik, maar nog niet zo lang, dus daar vindt je minder informatie op met hoe ik het heb aangepakt.
Succes met je reis naar het vinden van je weg hierin!
Er is altijd ligt aan de einde van de tunnel, hoe lang deze ook is!!!
Ik herken je situatie ook! Mijn gezin, omgeving directe collega’s en directe leidinggevende hebben gelukkig heel veel begrip. Helaas de manager daarboven niet. Ook ik heb al een lange tijd ziekteverlof, en voel me daar heel naar onder. Tussen de infecties door heb ik gewerkt, al was het maar een paar uurtjes. Ik heb huilend op mijn werk gezeten en met koorts doorgewerkt.
Voor mij is de astma ook nieuw, in september gediagnosticeerd (en als kind al chronische astmatische bronchitis). Ik heb sinds november een longontsteking, oorontsteking, 2x heftige bronchitis, een holteontsteking en een ontstoken voet gehad. Plus een aantal verkoudheidjes en een keer moeten spugen. Net prednison kuur gehad om een tweede longontsteking te voorkomen, ik was er heel dichtbij. Elk virus wat langskomt, lijk ik op te pakken. Bij elke antibioticakuur lijk ik meer bijwerkingen te krijgen.
Mijn lijf moet elke keer opnieuw opkrabbelen na een nieuwe infectie en een nieuwe antibioticakuur. Het lukt eigenlijk nauwelijks om te herstellen, want dan dient de volgende infectie zich weer aan. Ik ben ontzettend moe, maar dat herkennen jullie denk ik wel?
Ik geef ook altijd 100%, heb geen andere stand. Het moet goed en ik wil heel graag werken.
Ik moest gisteren bij mijn manager komen, en kreeg toen geheel onverwacht te horen dat ik niet de regie over mijn ziekteproces neem en me te makkelijk ziek meld. Hij gaf aan dat ik zeg dat ik graag wil werken, maar hij de wil niet bij me ziet. Dat ik niet positief ingesteld ben (de mensen die mij kennen weten dat ik ontzettend, extreem op het irritante af optimistisch ben). Dat hij ook wel eens moe is of verkouden, maar dan gewoon doorgaat. Hij luisterde niet naar dat ik ziek was en dat een verkoudheid bij mij in 3 dagen kan uitmonden in een ernstige infectie.
Toen ik daar geëmotioneerd van raakte en later een nieuw gesprek aanging om dit te bespreken, kreeg ik te horen dat dat precies hoort bij mensen van mijn type die zich gauw slachtoffer voelen.
Ik ben er erg van ontdaan en heb het gevoel alsof gedacht wordt dat ik een keuze heb in het ziek worden! Ik moet erbij zeggen dat ik nog nooit eerder een gesprek met deze persoon heb gehad over hoe het met mij gaat, want dat doe ik altijd met mijn directe leidinggevende. Dus waar hij zich op baseert?
Ik ben heel erg op zoek naar manieren om de astma en alle infecties onder controle te krijgen. Ik weet eigenlijk niet zo goed meer wat ik moet doen. Of hoe ik de situatie met mijn manager onder controle te krijgen. En of ik verkeerd zie dat het aantal infecties echt fors is. Wat denken jullie?
Ik wilde eigenlijk een apart topic aanmaken, maar ik herken heel veel in jouw verhaal, Suus. Dus dacht: ik zet het toch even hier.
Tips en advies zijn van harte welkom!
Heb je ook contact met de bedrijfsarts? Misschien kan een gesprek met de longverpleegkundige je ook wel goed doen.
Ik heb afspraak gemaakt met de bedrijfsarts. Daar ben ik in september ook al uit eigen initiatief geweest, om samen te kijken wat ik kan doen om uitval in winter te voorkomen.