Diagnoze acos

ScorpiorsScorpiors Gebruiker
edited februari 2018 in Acos
Beste mede lezers, sinds 9 februari heb ik de diagnoze acos fase 3 gekregen van de longarts.
Op dit moment kan ik maar heel weinig, want na een klein stukje lopen of lichte inspanning ben ik al kapot, en zit ik naar lucht te happen. En heb op dit moment meer last van copd dan van astma. Nu is het zo dat ik weinig energie en kort bij lucht ben, nu is mijn vraag wanneer is nu eigenlijk de indicatie dat je extra zuurstof kan krijgen? Weet iemand dit?

Reacties

  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Welkom hier Scorpiors, ook ik heb copd en astma, mijn longarts gebruikt de term acos nooit dus weet pas sinds kort dat dit acos is, nu heb ik het al erg lang en was die term er denk ik nog niet.
    Ellendig dat je zo weinig kunt nu, dat maakt het moeilijk he?
    Zuurstof geven doen ze na gedegen onderzoek, hoe blijft je saturatie, ook bij inspanning ?en ligt er aan of je co2 vast houdt enz.
    Ze geven niet te makkelijk zuurstof want soms heb je dan dat je co2 gaat stapelen, en dat is zeker niet goed.
    En zuurstof geven geeft niet altijd minder benauwdheid, maar het zorgt er voor dat je organen genoeg zuurstof krijgen.
    Sterkte, Jolien
  • ScorpiorsScorpiors Gebruiker
    Hey Goudvisje, dank je wel voor de respons.

    Ja het maakt het idd een stuk moeilijker.
    Mijn zuurstof pijl ik zelf ook af en toe via een app, maar het is bij mij ook al een x gemeten in het revalidatie centrum te haren, en zat ik toen net op de 90 %. Mijn fisiotherapeut vond ook toen dat ik extra zuurstof ondersteuning nodig had, maar kreeg het niet omdat de longarts toen mij niet herkende als acos patient. Mijn longfunctie toen was rond de 70 % en nu 2 jaar later haal ik de 50 % niet eens meer. Ik baal der erg van.
    Ik leef nu als een bejaarde terwijl ik pas 41 ben.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #3 edited februari 2018
    Hallo,Scorpiors, het valt ook zeker niet mee, ik zit zelf rond de 27% nu en heb ook nog geen zuurstof, maar de 1 kan met bijv. 30% meer dan een ander met 50%, dat ligt aan meerdere factoren.
    Was je saturatie bij inspanning 90% of in rust, bij inspanning mag ik tot 85% gaan en dan moet ik echt even stoppen en op adem komen, meestal voel je dat ook wel zelf.
    Maar zuurstof is geen wondermiddel, het is niet dat je altijd minder benauwd bent dan.
    Misschien toch opnieuw overleggen met je longarts en ook het advies van de fysio doorgeven.
    Je bent ook nog erg jong,dan valt het zeker zwaar.
    Sterkte, Jolien
  • ScorpiorsScorpiors Gebruiker
    90 % bij inspanning. Ik weet dat het geen wonder middel is, maar het helpt wel mee om igg meer dan 100 meter te kunnen wandelen. nu red ik dat voor geen meter, zonder erg benauwd en moe te worden.
    Plus al me energie is weg dus kan haast wel de hele dag slapen. En dat vind ik vervelend. vooral als je ook huishouden moet doen. Dat kan ik dan niet meer.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Ik snap wat je bedoelt, het is ook ellendig als je zo weinig energie hebt.
    Ik denk dat je het beste met je longarts kunt overleggen waar het aan ligt en of zuurstof kan helpen bij jou.
    90%bij inspanning klinkt mij niet zo slecht maar je komt nu niet vooruit en dat maakt moedeloos, heb je gerevalideerd intern in Haren?
    Het kan ook nog zijn dat je erg weinig spiermassa hebt doordat je weinig kunt nu, dan is conditie opbouwen vaak lastig en moet je soms een ander dieet of bijvoeding.
    Ik wens je sterkte want het valt niet mee en zoek vooral hulp bij je longarts of longverpleegkundige.
    Groetjes, Jolien
Log in of Registreer om te reageren.