Mijn dagje XXIV

1235»

Reacties

  • puckiepuckie Gebruiker
    #121
    @HeidiV afspraak kan niet eerder omdat het effect van de injectie beoordeeld moet worden, En de ene nacht heb ik meer pijn als de andere,
    Ik heb thuis een https://www.quirumed.com/nl/elektronische-piekstroommeter-piko-1-peak-flow.html en dan gaat het vooral om de FEV1 waarde de een seconde waarde hoeveel ik uitblaas
    https://www.nvla.nl/wp-content/uploads/2015/01/NVLA-CKB-Werkwijze-FeNO-meting-V1_01.pdf
    deze linken is een korte uitleg.

    De piko meter doe ik elke ochtend en afhankelijk van de waarde ga ik de medicatie ophogen om te voorkomen dat ik langer benauwd ben. En als deze afwijkt dan ook de niox meting geeft goed inzicht hoe de onstekingswaarde zijn in de longen.

    En beide metingen moet ik standaard 1 keer per week doen, maar het mag vaker en die waarden zet ik de myaircoach app.

    Ik hoop dat je nog wat heb kunnen slapen.

    knuffels
    petra
  • KariboeKariboe Gebruiker
    #122
    @Heidi, als de botox geen resultaat heeft moet je inderdaad proberen eerder terug te gaan. Het is belangrijk voor jou om goed te kunnen eten.
    Ik ben blij dat de huisarts zo goed op je longen let. Ik hoop dat de Cortisone gaat helpen. En dat je die de komende tijd weer kunt gaan afbouwen. Maar nu je morfine nodig hebt om te slapen is het goed dat je het neemt.
    Misschien kun je afbouwen als het weer beter wordt? Droog, wat zon en niet te warm.
    Ik ben zo blij dat je Leuven bears hebt. Dat je aan andere dingen kunt denken.
    L wil graag een keer naar een Alpaca-boerderij. Dat gaan we snel een keer doen. Gelukkig heeft onze vaste dierentuin nu Alpaca's. Twee zwarte.

    @Petra, echt naar dat je schouder zoveel last geeft. Kunnen ze je laatste behandeling herhalen?
    Fijn dat de zelfmonitoring helpt. Heb je dat bij dat onderzoek in Leiden geleerd?
    Ik hoop dat je zwachtels gaan helpen. Mag je er anders echt geen medicatie voor? Bij mijn papa hielp dat ook goed, net als bij Heidi.

    De laatste 2 dagen van onze vakantie gaan nu in. We hadden vandaag naar de Apenheul willen gaan maar de auto is dus kapot. We gaan nu maar naar de feesttent. Daar zijn een tokkelbaan en andere leuke dingen voor L.
  • HeidiVHeidiV Gebruiker
    #123
    Heb een tijd niet geschreven omdat ik vrij ziek ben geweest. Deze week is de eerste week dat het wat beter lukt. Gelukkig maar :)

    Volgende week staat er een droomwens op het programma. Ik ga voor een twee weken naar Florida :)
    Woensdag vertrek ik om 11 uur met de vlieger richting Atlanta en dan van Atlanta naar Miami.
    Ga een rondreis maken, eerst Miami, dan the Keys, dan naar Saint Augustine en dan Orlando met Disney World. Ik kijk er erg naar uit.

    Slaap zacht!

    Fijn weekend!

    Veel liefs, knuf
    Heidi
  • Oma AkkeOma Akke Gebruiker
    #124
    Ik heb je gemist Heidi. Fijn om weer van je te horen. Ik wens je een hele goede mooie reis!
  • HeidiVHeidiV Gebruiker
    #125
    @Oma Akke dank je, ik ben erg ziek geweest, had een infectie op mijn maag en darmen en o een halve dag was ik uitgedroogd. Kon niets binnen krijgen, water drinken zorgde ervoor dat ik braakneigingen kreeg, maar ik kan niet overgeven door de operatie tegen reflux. En dat deed dus erg veel pijn. ‘S morgens was de ha geweest en zei als ik ‘s middags niet beter was dat we rechtstreeks naar spoed moesten gaan en dat hebben we ook moeten doen. En was echt nodig, bloedwaarden waren erg slecht. Dikwijls ook mogen horen hoe ziek ik was, .... en eens ik naar huis mocht kon ik nog niets doen, zo uitgeput, wel beter want infectie was onder controle, maar geen energie, iets doen was te veel, heb vooral geslapen. Maar nu ben ik er terug, ga zien of het lukt om in Florida hier iets te schrijven.

    Even het volledige verhaal van de afgelopen weken hier, ben erg ziek geweest.

    Een paar weken terug werd ik ‘s nachts wakker door maaglast en diarree.
    Had het gevoel dat k moest overgeven, maar dat kan ik niet door de operatie voor mijn reflux.
    En dat deed dus ook erg veel pijn elke keer ik braakneigingen had.
    Had ook hoge koorts, wat ik anders nooit heb.
    Maak zelden koorts, dus dat toonde aan dat het echt niet goed zat.

    ‘S morgens de ha laten komen, want het ging niet goed.
    Ha zei als ik ‘s middags niet beter was dat we rechtstreeks naar spoed moesten gaan en dat hebben we ook moeten doen.
    En was echt nodig, bloedwaarden waren erg slecht.
    Was op een halve dag tijd aan het uitdrogen, kwam ook omdat ik niets binnen kreeg.
    Bij water drinken kreeg ik braakneigingen.

    Heb een mooie infuusstaander gehad met verschillende zakken aan, we kunnen er mee lachen ondertussen.
    Heb ook dikwijls ook mogen horen hoe ziek ik was, ....
    En ja weet nu waardoor het kwam mijn CRP was een beetje heeel hoog, verschoot er zelf van als ik te horen kreeg hoe hoog het was, wist niet dat het zo hoog kon gaan.

    En dan eens ik naar huis mocht kon ik nog niets doen, zo uitgeput, wel beter want infectie was onder controle, maar geen energie, iets doen was te veel, heb vooral geslapen.
    De arts had daar voor verwittigd, dat ik nog wel wat tijd nodig ging hebben om te recupereren.
    En dat was inderdaad zo, heeft even geduurd voor ik er volledig door was.
    Maar nu ben ik weer op en top, alle zo goed als gaat he.

    En gelukkig maar, want woensdag zit ik op de vlieger naar Florida.
    Een droom die in vervulling gaat.
    Ga er een rondreis doen van 14 dagen.
    En natuurlijk ook Disney World :).

    Nu eens gaan slapen.

    Slaap zacht!

    Veel liefs, knuf
    Heidi
  • Oma AkkeOma Akke Gebruiker
    #126
    Wat een vreselijk verhaal Heidi. Akelig dat je zo ziek was, en daarna uitgeput. Dan heb je wel andere dingen aan je hoofd dan een bericht schrijven! Gelukkig ben je weer op de been!
    Leuk dat je naar Florida gaat. Geniet ervan.
    Veel plezier,
    Oma Akke
  • HeidiVHeidiV Gebruiker
    #127
    @Oma Akke Florida was super, echt heel leuk en veel gezien :), Foto’s volgen nog, heb er over de 400 moet nog een selectie maken.

    Florida was zalig, heb echt genoten.
    En zeer veel foto’s genomen over de 400, moet nog selectie maken voor hier te zetten.
    En heb een uitnodiging om terug te gaan.
    En ga dat zeker doen, eerst nog beter in Engels worden.

    Verder gaat het niet zo goed :(
    Was terug incontinent geworden, dinsdag naar het ziekenhuis.
    Ze hebben mijn stimulator geherprogrammeerd en dit blijkt tot nu toe goed.
    In oktober terug op controle.

    Dan mijn slokdarm is ook niet goed.
    Heb beslist om me terug te laten opereren.
    En ga vragen of ze het ongedaan kunnen maken.
    Hoop van wel want heb er sinds de eerste operatie veel problemen mee gehad.
    Nu is het wachten tot ik op consultatie kan.

    En nu door de warmte geven mijn longen het wat op.
    Kine was gisteren erg ongerust, ik adem heel oppervlakkig zei ze.
    Prof gemaild en die is met verlof tot 5 augustus :(
    Vandaag naar ha en heeft cortisone opgestart, als het slechter word direct terug gaan.
    Hopelijk betert het wat.

    Nu ga ik proberen te slapen, ben erg moe.
    En hoop dat het wat lukt om te slapen.

    Slaap zacht!

    Veel liefs, knuf
    Heidi

  • Oma AkkeOma Akke Gebruiker
    Heidi, hoe gaat het met je? Ik hoop goed!
Log in of Registreer om te reageren.