Mijn partner heeft COPD

Hallo allemaal,
Ik heb lang getwijfeld wanneer ik mijn verhaal zou vertellen, als echtgenoot voel ik mij machteloos, wanhopig en heb vaak het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt. Ik vind dat ik weinig informatie en steun kan vinden voor partners en kinderen van COPD patienten. Ik ben zelf 41 werk fulltime en mijn man is 64. We hebben tiener twee jongens. Bij mijn man is vorig jaar longkanker ontdekt. Gelukkig goed te behandelen met chemo en bestraling. Die impact was enorm. Een aanslag op ons gezin. Mijn vermoeden was dat de longkanker of COPD er al een tijdje zat. Mijn partner deed de laatste jaren steeds minder, weinig energie, kribbig, wilde niks leuks doen. Zelf zijn er momenten geweest dat ik ons huwelijk wilde opgeven. Mijn man eigenwijs, trots en lollig ging natuurlijk niet zomaar naar de dokter. Er was toch niets aan de hand. Maar na een paar longontstekingen ging bij de huisarts toch de alarmbellen rinkelen. De uitslag kwam niet als een verassing. Hij had in alles geluk, niet agressief, niet uitgezaaid. Flink wat chemo en 25 bestralingen gehad. Nu een jaar verder...maar wat is er over. De tumor is zo goed als weg....gelukkig....Ernstige COPD 4, 14% longinhoud, te hoge bloeddruk maar saturatie is wisselend. Als hij stil zit is het normaal 96% maar ook wel 99% maar als hij even een klein stukje naar de keuken loopt, duikt hij meteen naar beneden. Vanwege de bestralings ontsteking kreeg hij 30 mg langdurig prednisolon ...maar weer aan het afbouwen. Dan krijgt hij s'nachts een exacerbatie en er zit weer een longontsteking, hij wordt met spoed opgenomen. Drie dagen later werd hij weer naar huis gestuurd, ik vond het wel erg snel. Gevolg, eerst kon hij nog zelf koken en een boodschap doen en nu niet meer. We zijn 3 weken verder en vorig week weer koorts maar op tijd aan de bel getrokken bij de huisarts. Weer een antibiotica kuur. We zij net thuis uit het ziekenhuis..weer een exacerbatie gehad. Nu weer aan aan een kuurtje. De impact van het zien dat je partner bijna stikt en 112 moet bellen is echt vreselijk. En dit al 2 keer in 3 weken tijd. Waar gaat het nu naar toe...wat kan ik verwachten, waar moet ik rekening mee houden. Nu al diverse keren gevraagd of hij geen zuurstof moet krijgen thuis maar dat krijgt hij niet omdat dan de saturatie goed is. Ik slaap s'nachts niet meer, ben doodop, bang dat hij straks een exacerbatie krijgt als ik niet thuis ben. De longarts zei ..dan moet hij 112 bellen, maar als je nou geen lucht krijgt, paars aanloopt etc dan kan hij toch niet bellen...Hij kan steeds minder en er komt steeds meer druk en zorg op mijn schouders. Nou ja zoveel vragen en zoveel onzekerheid. Ik kan nog wel even doorgaan...ik zou graag met andere partners ervaringen willen delen maar er is voorlopig geen informatie bijeenkomst in de buurt. Tenminste alleen overdag en dan moet ik werken.

Reacties

  • MarcusMarcus Gebruiker
    #1 edited december 2017
    Luchtvlinder welkom op het longforum hoop dat je vele contacten legt met partners.

    Je zou kunnen kijken bij Careyn Personenalarmering zie hier

    Jullie beiden sterkte en alvast een goed 2018.
  • Ria1955Ria1955 Gebruiker
    Welkom luchtvlinder,

    Voor mij als alleenstaande was de oplossing dat ik met een lieve kennis de afspraak heb gemaakt dat als ik niks zeg aan de telefoon, ze heeft nummerherkenning, zij of haar man naar mij toe komt. Dat is net zo iets als personenalarm, maar omdat zij mijn persoonlijke situatie kennen, nog vertrouwder.

    Groet Ria
  • Dank je wel ik ga even kijken...
  • DirkjeADirkjeA Gebruiker
    #4 edited 16 mei
    Luchtvlinder, er is een Facebook groep speciaal voor partners en kinderen van mensen met COPD. Hier kun je in ieder geval je verhaal kwijt aan lotgenoten en misschien kunnen zij jou af en tips geven of steek je er nuttige info mee op. Al was het alleen maar om je hart te luchten, dat kan soms helpen. De groep heet: Partners & kinderen van COPD patiënten. Makkelijk te vinden. Hoop dat je er iets aan hebt.


    Groeten,
    Dirkje
Log in of Registreer om te reageren.