@Jenneke1956
Het lijkt erop dat je geen antwoord zult krijgen. Toch geeft Google veel informatie over EDS. Ik ben geen arts maar als er in de zoekresultaten geen link wordt gelegd tussen EDS en COPD dan mag je, denk ik, wel aannemen dat beide aandoeningen geen invloed op elkaar hebben. Ik zou mijn veronderstelling wel graag door een arts bevestigd willen zien. En Google even op “ehlers danlos”, dan vind je een Nederlandse vereniging van EDS-patiënten. Als je dezelfde vraag daar stelt dan heb je een veel grotere kans op een zinvol antwoord, omdat je dan in één keer veel meer EDS patiënten treft dan hier. Succes!
@Daantje
Volgens mij gaat hier het concept van kansberekening een rol spelen. Longartsen zijn meestal niet gespecialiseerd in EDS dus de kans dat ons kleine handjevol longartsen iets zinnigs over EDS kan zeggen is vrijwel nul. De kans dat EDS-specialisten iets zinvols over COPD kunnen zeggen lijkt mij veel groter. Idem voor de patiëntenverenigingen. De kans om een EDS-patiënt met COPD te treffen lijkt me veel groter dan de kans om een COPD-patiënt met EDS te vinden. Geloof me maar, dit is simpele wiskunde/statististische logica.
Ongeacht waar en hoe er enig antwoord of inzicht komt ben ik daar wel benieuwd naar, misschien dat je daar als je meer weet eens op dit forum over zou kunnen (willen) berichten.
Wens je succes in je zoektocht.
Ps Ben geen EDS patiënt en/of heb geen EDS maar heb wel heel erg super flexibele gewrichten en ACOS.
Er is op facebook een groot forum met EDS/HMS patiënten, gekoppeld aan de patiëntenvereniging. Misschien zou je daar je vraag kunnen stellen? De mensen daar denken graag met je mee.
En, ik heb ook eens even gegoogeld en vond dat hier op het forum 10 jaar geleden iets geplaatst was over EDS en astma:
astmatische klachten ongeveer 3x zovaak voorkomt bij Ehlers Danlos en andere hypermobiliteitsziekten dan normaal. Dit zou nog nooit eerder beschreven zijn. Dat zou kunnen komen door een gezamelijke erfelijke achtergrond, maar waarschijnlijker is dat de mensen astmaklachten hebben omdat het bindweefsel van de luchtwegen ook verzwakt is. Zo zagen ze bijvoorbeeld dat de luchtwegen slapper zijn dan anders. Ook was er meer allergie dan anders. (https://www.longforum.nl/discussion/3643/ehlers-danlos-en-corticosteroi…)
De oorzaak echter van astma en COPD is anders. Maar, met verzwakt bindweefsel, ook in de luchtwegen, door EDS heb je als je COPD hebt misschien wel meer last? Maar dat is puur een gedachte...
Ik heb het opgezocht in de medische literatuur: er is geen verband tussen Ehlers Danlos syndroom en COPD. Wel is er een enkel geval beschreven van bulleus emfyseem(grote blazen in de long) en EDS.
@Jenneke1956
Het lijkt erop dat je geen antwoord zult krijgen. Toch geeft Google veel informatie over EDS. Ik ben geen arts maar als er in de zoekresultaten geen link wordt gelegd tussen EDS en COPD dan mag je, denk ik, wel aannemen dat beide aandoeningen geen invloed op elkaar hebben. Ik zou mijn veronderstelling wel graag door een arts bevestigd willen zien. En Google even op “ehlers danlos”, dan vind je een Nederlandse vereniging van EDS-patiënten. Als je dezelfde vraag daar stelt dan heb je een veel grotere kans op een zinvol antwoord, omdat je dan in één keer veel meer EDS patiënten treft dan hier. Succes!
Hoezo zal een van de longartsen de vraag niet beantwoorden?
Bij een EDS vereniging tref je meer mensen met EDS maar hier meer met COPD dus dat is toch vergelijkbaar?
@Daantje
Volgens mij gaat hier het concept van kansberekening een rol spelen. Longartsen zijn meestal niet gespecialiseerd in EDS dus de kans dat ons kleine handjevol longartsen iets zinnigs over EDS kan zeggen is vrijwel nul. De kans dat EDS-specialisten iets zinvols over COPD kunnen zeggen lijkt mij veel groter. Idem voor de patiëntenverenigingen. De kans om een EDS-patiënt met COPD te treffen lijkt me veel groter dan de kans om een COPD-patiënt met EDS te vinden. Geloof me maar, dit is simpele wiskunde/statististische logica.
Dank!
Ongeacht waar en hoe er enig antwoord of inzicht komt ben ik daar wel benieuwd naar, misschien dat je daar als je meer weet eens op dit forum over zou kunnen (willen) berichten.
Wens je succes in je zoektocht.
Ps Ben geen EDS patiënt en/of heb geen EDS maar heb wel heel erg super flexibele gewrichten en ACOS.
Als er wat meer bekend is zal ik dat zeker hier vermelden!
En dank je..
Er is op facebook een groot forum met EDS/HMS patiënten, gekoppeld aan de patiëntenvereniging. Misschien zou je daar je vraag kunnen stellen? De mensen daar denken graag met je mee.
En, ik heb ook eens even gegoogeld en vond dat hier op het forum 10 jaar geleden iets geplaatst was over EDS en astma:
astmatische klachten ongeveer 3x zovaak voorkomt bij Ehlers Danlos en andere hypermobiliteitsziekten dan normaal. Dit zou nog nooit eerder beschreven zijn. Dat zou kunnen komen door een gezamelijke erfelijke achtergrond, maar waarschijnlijker is dat de mensen astmaklachten hebben omdat het bindweefsel van de luchtwegen ook verzwakt is. Zo zagen ze bijvoorbeeld dat de luchtwegen slapper zijn dan anders. Ook was er meer allergie dan anders. (https://www.longforum.nl/discussion/3643/ehlers-danlos-en-corticosteroi…)
De oorzaak echter van astma en COPD is anders. Maar, met verzwakt bindweefsel, ook in de luchtwegen, door EDS heb je als je COPD hebt misschien wel meer last? Maar dat is puur een gedachte...
Dank je voor het meedenken, ik ga zeker eens kijken bij die patiëntenvereniging!
Ik heb het opgezocht in de medische literatuur: er is geen verband tussen Ehlers Danlos syndroom en COPD. Wel is er een enkel geval beschreven van bulleus emfyseem(grote blazen in de long) en EDS.
Dank U!