Zéér zeldzame longaandoening (BML)

Hallo,

Ik ben sinds vandaag op dit forum, een nieuweling dus, en zal me even voorstellen. Ik ben een vrouw van 45 jaar oud en in mijn geest een meisje van rond de 30... ;)
Ben mama van een meisje van 13, bonusmama van een jongetje van 11 en getrouwd. En ben longpatiënt...

Vorig jaar september kreeg ik tijdens een ziekenhuisopname vanwege een 'acute buik' na een CT-scan te horen dat mijn longen vol zitten met tumoren, lijkend op een ernstige uitgezaaide kwaadaardigheid en dat 'ze' geen idee hadden waar dit vandaan kwam. Na maanden van onzekerheid (ga ik dood???) en vele onderzoeken bleek dat er bij mij sprake is van goedaardige uitzaaiingen (ja, ik weet de tegenspraak; uitzaaiingen zijn in principe altijd kwaadaardig maar in dit geval dus niet) van vleesbomen in m'n baarmoeder. Waarschijnlijk is dit ontstaan na een ingreep aan de baarmoeder een jaar of 10 geleden.
Deze aandoening heet BML; Benigne Metastasen van Leiomyomen oftewel goedaardige uitzaaiingen van vleesbomen.

Inmiddels ben ik dus ruim een jaar verder. In de tussentijd heb ik een klaplong gehad na de longpunctie, is mijn baarmoeder verwijderd, heb ik een hartkatheterisatie achter de rug en ben ik begonnen met anti-hormoon therapie omdat de tumoren hormoongevoeilig zijn en de artsen zo hopen de voedingsbodem weg te halen. Ik krijg over een aantal weken weer een scan om te zien wat dat doet, maar qua klachten merk ik nog niets (integendeel).

Naast het feit dat ik het mentaal allemaal zeer moeilijk te verstouwen vind dat ik van een vitaal mens ineens een chronische (long)patiënt ben geworden (geeft toch een wat ander zelfbeeld zeg maar...) krijg ik ook in toenemende mate last van kortademigheid, benauwdheid en pijnklachten (stekende en drukkende pijn op de borst) en soort van rauw gevoel bij de ademhaling. Daarnaast schiet mijn hartslag bij het minste of geringste de lucht in.

Omdat deze aandoening zo verschrikkelijk zeldzaam is (er zijn zo'n 100 gevallen bekend wereldwijd) weten mijn artsen (oncoloog, longarts en cardioloog) het ook niet meer (longfunctie en hartvaten zijn goed en er is geen pulmonale hypertensie) en staan ze op het punt mij door te verwijzen naar een academisch centrum.

Ik vind het fijn om mee te lezen/praten over de onzekerheid en onmacht die een dergelijke ziekte met zich meebrengt maar mijn prangende vraag is: KENT OF IS HIER IEMAND (MET) DEZE ZIEKTE? EN WAAR KAN IK TERECHT??

Ik hoop zo op antwoorden...
Alvast thx!!!