Hoi allemaal

Welkom hier Rene, wat heftig en ellendig allemaal, heb je ook in het ziekenhuis gelegen met de longebolieeen?ik heb er zelf gelukkig geen ervaring mee maar weet dat het erg veel pijn kan geven, maar hoelang weet ik niet.
MCTD is een soort reuma?
Sterkte en ik hoop dat je veel info krijgt, Jolien

Hoi Jolien!
Bedankt voor je berichtje! Ja zeker vervelend en eerlijk gezegd zwaar door mij onderschat in het begin. Heb gelukkig niet hoeven blijven in het ziekenhuis, maar heb eerlijk gezegd nu wel eens gedacht was ik er maar wel! Ja, klopt MCTD valt onder reumatologie, dat is/was gelukkig erg rustig de laatste tijd en daarom was ik even bang dat mijn pijn daar weer mee te maken had.
Maar het gaat vast weer goed komen! Even doorzetten!

Ja ik kan het mij voorstellen dat je dan beter even in het ziekenhuis kunt liggen, dan hoef je even niks en goede pijnstilling misschien mogelijk.
Ik heb het meegemaakt bij een familielid en zij had ook veel pijn, ook vooral veel stekende pijn overal.
Logisch dat even bang bent dat de MCTD weer opspeelt, als je meerdere ziektes hebt is het vaak lastig om pijnen en ander ongemak los van elkaar te zien.
Ik hoop dat het vlug beter gaat met je, sterkte, Jolien

Welkom op het longforum Rene, heftig hoor.

Herkenbaar die pijn en van de pijn niet kunnen slapen en of bewegen. Op moment slik ik ook veel pijnstilling maar is dit meer wegens mijn rug. Er zijn momenten dat de druk op mijn borst en tussen de schouders erg heftig is van die pijnen die ik verwoord alsof er een zwaard tussen mijn schouderbladen doorgestoken wordt. Zelf heb ik ook veel gehad aan een vorm van mind control waarmee je tot diepe rust kan komen. Maar het is en blijft soms ontzettend lastig.

Wens je heel veel sterkte en hoop dat je vind wat je nodig hebt.

Noot: Eerdaags heb ik ook een afspraak met de reumatoloog.

Dag Marcus,

Bedankt voor je bericht.
Ook jij veel sterkte en ik hoop dat je ook een betje beter rusten kunt, want ik merk nu al dat het oh zo belangrijk is om even goed uit te rusten.
Gelukkig ben ik daar nu ook in mijn hoofd van overtuigd en kan het werk wat van me afzetten, dat vond ik in het begin wel erg lastig!!

Succes bij de reumatoloog!!
Ik hoop dat ze je goed helpen kunnen.
Maandag ben ik daar geweest maar daar konden ze nog weinig zolang dit niet tot rust gekomen is.

Groeten,
René

@goudvisje Dank je Jolien!!

Dag René,
Ik heb een lobectomie ondergaan omwille van longkanker in 2013, en een jaar later massale longembolen met longinfarcten gehad in beide longen. en vorig jaar nog eens een klaplong als gevolg van een pijnbehandeling.
Ik heb ook altijd pijn, maar weet niet echt goed welk probleem het meeste pijn veroorzaakt.
Ik heb ook problemen met slapen omwille van pijn, ik kan eigenlijk alleen op mijn rug liggen, en in je slaap draai je je wel eens op je zij, en dan werd ik altijd wakker van pijn.
Ik slaap nu op een elektrische bedbodem, mijn benen hoog, en ook half zittend. voor mij helpt dat. Het heeft even geduurd om er aan te wennen, en in die houding in slaap te geraken, maar nu ben ik het gewoon, en ik wordt minder vaak 's nachts wakker van pijn. Misschien kan dat bij jou ook helpen?
Ik hoop dat je ook een oplossing vindt die voor jou helpt, want als je niet kan slapen lukt er niets.
Veel sterkte!
groetjes,
Ilse

@IlseB wat een verhaal joh. Ja ik slaap nu ook zittend want draaien is een drama inderdaad. Wel heb ik het idee dat de pijn minder aan het worden is! Langere perioden met minder pijn dus volgens mij gaat het de goede kant op! Ik wens jou ook heel veel sterkte en herstel!
Groetjes,
René

Dag René,
Het is echt fijn om te lezen dat het al wat beter met je gaat, dat is echt goed nieuws.
Ik hoop voor jou dat je er na een paar maanden op kan terugkijken, maar dat alles dan achter de rug is.
Veel moed!
groetjes,
Ilse