Herstel na Cop/boop

25-11-2017 om 17:22 uur

L.s,
Mijn vader (1948) heeft 3 jaar geleden een dubbele longtransplantatie gehad in Umcg, zijn herstel was geweldig en hij deed alles weer. Onlangs is hij opgenomen geweest in het UMCG ivm temp, afvallen, hoesten en een beetje benauwd. Wel was hij erg afgevallen in korte tijd en vreselijk moe. Hij werd op mijn verzoek ( ben verpleegkundige) opgenomen ter observatie op de verpleegafdeling.

Het ging steeds slechter maar er werd geen concrete actie ondernomen ( heb meerdere malen de verpleging gewaarschuwd) Er is in mijn beleving van alles misgegaan (hierover ook gesprek gehad en werd ook wel toegegeven dat ze het niet gesignaleerd hebben ,dat de artsen niet de juiste informatie kregen van de verpleging ,hij werd niet getempt en dergelijke) er werd (te)druk gezocht naar een oorzaak van het verhoogde CRP en de afwijkende longfoto. dat mijn vader verslechterde werd echt niet gezien... ze gingen na een week een bronchoschopie doen, dit ging mis en hij moest naar ic, daar aan de beademing en gelijk maar een longspoeling gedaan. Hij moest terug naar de verpleegafdeling. De ic verpleegkundigen vonden het ridicuul om deze man naar de afdeling te doen en vroegen zich af waarom? Na detubatie verslechterde hij in de avond, opnieuw aan de beademing. ditmaal ruim een week in slaap met beademing en buikbeademing.. hij bleef slecht, alllerhande antibiotica”s, anti virale middelen en middelen tegen schimmels..Het leek ook niet op afstoting..ze wisten het gewoonweg niet zeiden ze.
Op een gegeven moment zeiden ze: we gaan starten met hoge doseringen prednison 3 keer 1000mgr.

Mijn vader leek op te knappen na twee weken ic en uiteindelijk ( na de beademingsperiode) werd diagnose Coop gesteld. Echter is deze diagnose door internisten gesteld. Er is geen longarts bij betrokken geweest ( ivm drukte?) opzich prima.
Nu heb ik 3 vragen:
1. is Coop zo zeldzaam dat de diagnose niet Voor de hand lag, want als ik het zo lees lijkt het mij niet een onwaarschijnlijke diagnose en had hij ook geen a_typische verschijnselen daarvoor, maar ik ben geen dokter en ik weet niet hoe zij de diagnose’s stellen.
2. hoelang duurt het herstel ongeveer?
3. Moet ik me zorgen maken?

Aangezien mijn vader maar niet lijkt op te knappen, is nu nog steeds bedlegerig, wat niets voor hem is. Weegt nog maar 60 kgr en is 1.91. Komt niet aan. Hij is nu 5 weken thuis en heeft 4 weken in het ziekenhuis gelegen. De eerste week was hij ziek thuis. Hij is dus een week of 7 onderweg na de start van prednison. De dosering zit nu al op 5 mgr.

Er is reeds 1 controle moment geweest. Dokters waren tevreden over de uitslagen. Eind december weer controle. Ik maak me wel zorgen. Mijn vader is veel misselijk en kan amper een stukje lopen, blijft zeer kortademig na inspanning. Hij ligt eigenlijk de hele dag in bed. Misschien is hij wat getraumatiseerd door de ic opname?zelf zegt hij dit te kunnen relativeren. Hij is niet delirant geweest, na de transplantatie wel behoorlijk.
Ik vraag me af of hij nog op kan knappen . Momenteel vind ik zijn kwaliteit van leven zeer matig, hij ook neem ik aan. Het begroot me want mijn vader is een intelligente, sociale en fysiek active man normaal gesproken.

Beetje onsamenhangend geheel misschien...
Gaarne uw advies.
Mijn dank is Groot. Groeten, judith Bakker

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
30-11-2017 om 14:54 uur

beste

het is niet een onsamenhangend verhaal maar wel een heel verhaal. Hierbij is het goed je zorgen en twijfels en je behoefte aan meer en gedetailleerde uitleg aan te geven bij zijn behandelend arts. Dan kan het netjes met je doorgesproken worden allemaal.

er zijn verschillende zaken in je verhaal die elkaar een beetje tegen spreken.... dus het is lastig te zeggen wat er nu precies allemaal is, laat staan iets te zeggen over wat je kan verwachten.

COP en een aandoening van een longontsteking, zonder enige oorzaak gevonden. OP is hetzelfde maar dan ten gevolge van een voorafgaande infectie, een auto immuun probleem of evt bepaalde medicamenten. We behandelen het vaak weken tot maanden met steroïden.

Praat nogmaals met zijn behandelend arts samen met uw vader, de details van zijn dossier zijn helaas echt nodig om u heel goede uitleg te geven

Login of registreer om te reageren