Ria

Hallo allemaal, ik ben Ria en heb al een aantal jaren copd, ontstaan door roken, nemen we aan, maar mijn vader had het destijds ook en mijn broer, hij is al 25 jaar geleden gestopt met roken, kreeg een paar maanden geleden ook de diagnose. Erfelijk misschien? Ik ben uiteraard wel geschrokken van deze diagnose en de laatste tijd krijg ik ook 's nachts veel last van hoesten en benauwdheid. Nu ben ik van alles aan het uitzoeken hoe hiermee om te gaan, maar dat valt allemaal vies tegen dus. Geen enkel sprankje hoop.....beangstigend gewoon. Maar ik blijf optimistisch hoor, we moeten wel. Dat hoesten vind ik het allerergste, bestaat daar nog iets voor? Iemand tips? M.vr. Gr. Ria

Reacties

  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Welkom hier Ria, je kan hier veel vragen stellen dat is wel prettig.
    Tegen het hoesten wil fluimucil weleens helpen, dit kun je het beste met je huisarts of longarts overleggen en er zijn ook oefeningen om het slijm makkelijker op te hoesten, dat heet huffen, kun je waarschijnlijk wel op zoeken op google hoe dit werkt.
    Ik neem aan dat je niet meer rookt? Anders is stoppen het beste wat je kunt doen.
    Ik heb ook copd gold 4, en ook bij mij komt het in mijn familie voor, ik heb niet de echte erfelijke variant maar wel degelijk een stukje familiaire erfelijke genen.
    Het is moeilijk om mee om te gaan maar er is wel mee te leven, je moet alleen wel je leefstijl aan passen, geen haast meer hebben en weten wat je moet doen bij een aanval, dit kun je samen met je arts doornemen.
    Daarnaast proberen veel te bewegen, hoeft geen zware sport te zijn, wandelen, stukje fietsen als dit nog lukt en oefeningen voor de spieren,misschien doe je al aan fysio sport?dit kun je ook navragen of je daar voor in aanmerking komt.
    Nogmaals het is moeilijk en je hebt veel te verwerken maar er zijn dagen dat ik erg weinig kan maar ook nog steeds momenten dat ik geniet.
    Ik probeer alleen niet meer te groot te denken bijv: een korte vakantie in een fris huisje in Nederland geniet ik nu net zo van dan een reis naar verre oorden.
    Een stukje rondtoeren op mijn scoot vind ik nu net zo fijn dan vroeger een lange fietstocht, probeer te genieten van alle mooie dingen.
    Wanneer het dan even minder gaat kun je daar wel aan terug denken.
    Sterkte en groetjes, Jolien
  • StefanieStefanie Gebruiker
    Volgens mij zit alles wat we/mensen krijgen in je genen, of het nou COPD is of kanker of diabetes.... Ik denk dat het veel te kort door de bocht is om roken de schuld te geven van COPD want ik denk dat alles wat we krijgen al in de genen zit en vast staat bij je geboorte. Je kunt het maar minimaal beinvloeden met gezond leven. Kindertjes met kanker hebben nog niet eens de kans gekregen om gezond of ongezond te leven dus Ria en alle andere rokende of gestopte COPD'ers - Nooit jezelf verwijten maken want dat heeft helemaal geen nut en als anderen je iets verwijten pak dan maar een grote spiegel en een stift en mogen ze erop zetten wat ze zelf allemaal "fout" doen in hun leven.... wedden dat er plek te kort is?
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    @stefanie, klopt inderdaad, je kunt niet alles beinvloeden.
    Het meeste ligt al vast in je genen, ik heb mij lange tijd schuldig gevoeld dat ik gerookt had maar nu niet meer,daar heeft gelukkig zelfs mijn longarts voor gezorgd, zij zei:je hebt nu eenmaal die pech en genen.
    Maar.... wat wel zo is, wanneer je het hebt dan moet je echt wel stoppen want het verergerd er wel door.
    Toen ik eenmaal wist dat ik copd had voelde ik mij bij elke sigaret rot en schuldig, dat heeft er mede wel voor gezorgd dat ik stopte.
    En inderdaad ieder mens heeft zo z'n "foutjes", elkaar iets verwijten is nogal dom inderdaad, tegen die mensen zei ik meestal:we zijn geen van allen heiliger dan de paus ;)
  • BoemerBoemer Gebruiker
    Hallo Ria,

    Welkom op het forum en hoop dat je hier je antwoorden vindt op je vragen en dat je er sterker door wordt.

    Voor de rest sluit ik me aan bij de de vorige reacties.

    Sterkte

    Boemer

  • StefanieStefanie Gebruiker
    Stoppen met roken is het beste.
    Sommige mensen willen ondanks COPD niet stoppen en die worden vaak scheef aangekeken en zelfs dat vind ik onterecht.
    Als die mensen er bewust voor kiezen om te blijven roken en dan maar korter te leven is hun eigen keuze en dat kunnen we dom of raar vinden, maar het blijven mensen!!
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #6 edited 12 augustus
    @stefanie, helemaal mee eens, dat is ieder zijn eigen keuze.
    Alleen ik heb 3 maanden intern bij Heideheuvel gezeten lang geleden, kosten rond een ton per persoon ongeveer.
    Daar kom je alleen als je gestopt bent of gaat stoppen, nou er waren vele stiekeme rokers en dan vind ik geef dan een ander een kans, want 3 maanden revalideren en blijven roken is water naar de zee dragen.

    Wanneer het een eigen keuze is om te blijven roken, prima maar ga dan naast de gewone zorg die je natuurlijk altijd moet krijgen, ook als je rookt niet therapieen volgen die niks toevoegen als je niet stopt en wel enorm kostenverhogend zijn.
    Maar even on topic;ik denk dat Ria al gestopt is.
  • StefanieStefanie Gebruiker
    Mee eens goudvisje - geef die ton dan maar aan een kind die naar Amerika kan voor een kankerbehandeling ofzo.
  • marberemarbere Gebruiker
    goudvisje schreef: »
    Welkom hier Ria, je kan hier veel vragen stellen dat is wel prettig.
    Tegen het hoesten wil fluimucil weleens helpen, dit kun je het beste met je huisarts of longarts overleggen en er zijn ook oefeningen om het slijm makkelijker op te hoesten, dat heet huffen, kun je waarschijnlijk wel op zoeken op google hoe dit werkt.
    Ik neem aan dat je niet meer rookt? Anders is stoppen het beste wat je kunt doen.
    Ik heb ook copd gold 4, en ook bij mij komt het in mijn familie voor, ik heb niet de echte erfelijke variant maar wel degelijk een stukje familiaire erfelijke genen.
    Het is moeilijk om mee om te gaan maar er is wel mee te leven, je moet alleen wel je leefstijl aan passen, geen haast meer hebben en weten wat je moet doen bij een aanval, dit kun je samen met je arts doornemen.
    Daarnaast proberen veel te bewegen, hoeft geen zware sport te zijn, wandelen, stukje fietsen als dit nog lukt en oefeningen voor de spieren,misschien doe je al aan fysio sport?dit kun je ook navragen of je daar voor in aanmerking komt.
    Nogmaals het is moeilijk en je hebt veel te verwerken maar er zijn dagen dat ik erg weinig kan maar ook nog steeds momenten dat ik geniet.
    Ik probeer alleen niet meer te groot te denken bijv: een korte vakantie in een fris huisje in Nederland geniet ik nu net zo van dan een reis naar verre oorden.
    Een stukje rondtoeren op mijn scoot vind ik nu net zo fijn dan vroeger een lange fietstocht, probeer te genieten van alle mooie dingen.
    Wanneer het dan even minder gaat kun je daar wel aan terug denken.
    Sterkte en groetjes, Jolien
    goudvisje schreef: »
    Welkom hier Ria, je kan hier veel vragen stellen dat is wel prettig.
    Tegen het hoesten wil fluimucil weleens helpen, dit kun je het beste met je huisarts of longarts overleggen en er zijn ook oefeningen om het slijm makkelijker op te hoesten, dat heet huffen, kun je waarschijnlijk wel op zoeken op google hoe dit werkt.
    Ik neem aan dat je niet meer rookt? Anders is stoppen het beste wat je kunt doen.
    Ik heb ook copd gold 4, en ook bij mij komt het in mijn familie voor, ik heb niet de echte erfelijke variant maar wel degelijk een stukje familiaire erfelijke genen.
    Het is moeilijk om mee om te gaan maar er is wel mee te leven, je moet alleen wel je leefstijl aan passen, geen haast meer hebben en weten wat je moet doen bij een aanval, dit kun je samen met je arts doornemen.
    Daarnaast proberen veel te bewegen, hoeft geen zware sport te zijn, wandelen, stukje fietsen als dit nog lukt en oefeningen voor de spieren,misschien doe je al aan fysio sport?dit kun je ook navragen of je daar voor in aanmerking komt.
    Nogmaals het is moeilijk en je hebt veel te verwerken maar er zijn dagen dat ik erg weinig kan maar ook nog steeds momenten dat ik geniet.
    Ik probeer alleen niet meer te groot te denken bijv: een korte vakantie in een fris huisje in Nederland geniet ik nu net zo van dan een reis naar verre oorden.
    Een stukje rondtoeren op mijn scoot vind ik nu net zo fijn dan vroeger een lange fietstocht, probeer te genieten van alle mooie dingen.
    Wanneer het dan even minder gaat kun je daar wel aan terug denken.
    Sterkte en groetjes, Jolien
    goudvisje schreef: »
    Welkom hier Ria, je kan hier veel vragen stellen dat is wel prettig.
    Tegen het hoesten wil fluimucil weleens helpen, dit kun je het beste met je huisarts of longarts overleggen en er zijn ook oefeningen om het slijm makkelijker op te hoesten, dat heet huffen, kun je waarschijnlijk wel op zoeken op google hoe dit werkt.
    Ik neem aan dat je niet meer rookt? Anders is stoppen het beste wat je kunt doen.
    Ik heb ook copd gold 4, en ook bij mij komt het in mijn familie voor, ik heb niet de echte erfelijke variant maar wel degelijk een stukje familiaire erfelijke genen.
    Het is moeilijk om mee om te gaan maar er is wel mee te leven, je moet alleen wel je leefstijl aan passen, geen haast meer hebben en weten wat je moet doen bij een aanval, dit kun je samen met je arts doornemen.
    Daarnaast proberen veel te bewegen, hoeft geen zware sport te zijn, wandelen, stukje fietsen als dit nog lukt en oefeningen voor de spieren,misschien doe je al aan fysio sport?dit kun je ook navragen of je daar voor in aanmerking komt.
    Nogmaals het is moeilijk en je hebt veel te verwerken maar er zijn dagen dat ik erg weinig kan maar ook nog steeds momenten dat ik geniet.
    Ik probeer alleen niet meer te groot te denken bijv: een korte vakantie in een fris huisje in Nederland geniet ik nu net zo van dan een reis naar verre oorden.
    Een stukje rondtoeren op mijn scoot vind ik nu net zo fijn dan vroeger een lange fietstocht, probeer te genieten van alle mooie dingen.
    Wanneer het dan even minder gaat kun je daar wel aan terug denken.
    Sterkte en groetjes, Jolien

  • marberemarbere Gebruiker
    Allemaal hartstikke bedankt voor de lieve reacties. Het gekke is dat ik me nu een beetje minder eenzaam voel met mijn copd.....wat contact al niet kan doen. En ik verwijt mezelf niks hoor stefanie over het roken, maar vin het vreselijk moeilijk om helemaal te stoppen. Af en toe nog eeeeentje is het dan.a...en dat gaat wel goed. Ben gaan googlen en dat huffen heb ik al onder de knie. Ik denk dat ik nog moet wennen aan het idee dat ik copd heb, op de een of andere manier kan ik het maar niet accepteren, maar zal dat wel moeten. Nogmaals dank voor de reacties en ik zal zeker vaker op het forum verschijnen. Jullie ook allemaal sterkte met deze rot ziekte. Ria
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Graag gedaan Ria, heel fijn dat je je minder eenzaam voelt, het zijn ook moeilijke dingen die je moet verwerken.
    Het is een grillig iets dat copd, de ene dag gaat het redelijk en zo gaat het weer slechter, acceptatie vond ik ook het moeilijkste van alles.
    Tot dat ik mij zelf tegen kwam, roofbouw pleegde op mijn lichaam en net doen alsof er niets aan de hand was, dat ging niet lang goed.
    Neem de tijd en vraag hulp! Ook bij je longarts kun je hulp vragen en wie weet rook je straks helemaal niks meer, dat is ook een proces, en een keuze!
    Sterkte en groetjes,Jolien
  • ballingballing Gebruiker
    Stefanie schreef: »
    Volgens mij zit alles wat we/mensen krijgen in je genen, of het nou COPD is of kanker of diabetes.... Ik denk dat het veel te kort door de bocht is om roken de schuld te geven van COPD want ik denk dat alles wat we krijgen al in de genen zit en vast staat bij je geboorte. Je kunt het maar minimaal beinvloeden met gezond leven. Kindertjes met kanker hebben nog niet eens de kans gekregen om gezond of ongezond te leven dus Ria en alle andere rokende of gestopte COPD'ers - Nooit jezelf verwijten maken want dat heeft helemaal geen nut en als anderen je iets verwijten pak dan maar een grote spiegel en een stift en mogen ze erop zetten wat ze zelf allemaal "fout" doen in hun leven.... wedden dat er plek te kort is?

    't is een beetje (veel) off-topic en @marbere zal er niet veel mee opschieten maar waaraan, bij het lezen van deze interessante discussie, ik direct moest denken is de zg. predestinatieleer die het streng protestantisme kenmerkt maar ook bij de islam.: Alles is (vooraf) bepaald door God. Een vrije wil bestaat dan niet. Dit itt. tot het katholicisme dat nog enige ruimte biedt voor interpretatie..
    Maar ook de alles overheersende discussies over nursing vs. nature.
    Is de mens het resultaat van de natuur of van de omgeving (opvoeding).
    De tegenstelling kapitalisme vs. socialisme is hier ook op gebaseerd.
    Waar kapitalisten (liberalen) vinden dat de wet van vraag en aanbod een natuurwet is en dus alle vrijheid en ruimte moet krijgen, vinden socialisten dat de mens het slachtoffer is van de omgeving (van de kapitalisten dus) en als dat zo is de omgeving veranderbaar en dus maakbaar is.
    Zoals met zovele zaken zal de (werkbare) waarheid wel in het midden liggen.
    Alles staat of valt natuurlijk bij de dosering.
  • StefanieStefanie Gebruiker
    Ik had het nergens over God hoor ;)
  • ballingballing Gebruiker
    #13 edited 14 augustus
    Stefanie schreef: »
    Ik had het nergens over God hoor ;)

    't gaat ook niet over God.
    Het gaat over voorbestemd zijn. Of dat nu door een opperwezen wordt bepaald of door de natuur (DNA) doet er niet zoveel toe.
    Als je gelooft in het feit dat je er toch niets aan kunt doen, waarom zou je dan nog je best doen.
    Dubbeltje-kwartje verhaal.
    Ik vond alleen dat jullie discussie zulke treffende parallellen heeft met sommige geloofsovertuigingen en ideologieën.
    Maar... mooi geweest anders wordt dit weer oeverloos en dat is niet mijn bedoeling.
  • StefanieStefanie Gebruiker
    Oke maar toch nog even ; Het feit dat je er toch niks aan kunt doen is wat te kort door de bocht!
  • ballingballing Gebruiker
    Stefanie schreef: »
    Oke maar toch nog even ; Het feit dat je er toch niks aan kunt doen is wat te kort door de bocht!

    Dan zul je het DNA moeten veranderen maar daar is het laatste nog niet over gezegd.
    Sommige mensen noemen dat sleutelen aan het DNA "voor God spelen" anderen zien het als het ultieme voorbeeld van het maakbare. Het socialisme sprak in dit verband al veel eerder over "de nieuwe mensch".

    Als het DNA allesbepalend is dan hebben al die zorgen over het milieu en giftige stoffen ook niet zoveel nut daar het dan niet zo'n grote invloed heeft op het lichaam. Dus gezond leven? Waarom zou je dat als het toch van tevoren is bepaald hoe het gaat lopen en hoe het afloopt? Ongelukken daargelaten.
    @marbere stelt de vraag of haar COPD misschien erfelijk is. Als dat zo is, en dat moet nog blijken, dan zou in bovenstaande redenatie het advies zijn: Nou, meid. Blijf maar lekker roken. 't maakt toch niets uit.
    Dat lijkt me met de huidige bij ons bekende stand van de wetenschap nu niet bepaald een goed idee.

    Kort door de bocht. Dat zal best maar miljarden mensen geloven nu eenmaal dat ze aan het leven maar bar weinig kunnen doen en dat wordt hen middels religie en cultuur elke dag opnieuw ingepeperd. Dat zoiets gebaseerd is op rationele argumenten lijkt mij uitgesloten.

  • StefanieStefanie Gebruiker
    je maakt er wel weer een heel verhaal van ; Het enige wat ik wilde zeggen tegen Ria was dat ze zich niet schuldig hoeft te voelen ; Het loopt zoals het loopt.
    Phoe-phoe ; Ik ga de zon opzoeken ; Mijn DNA heeft bepaald dat ik heel erg van zonnen houd'; Het leven is een feestje en geniet zolang het duurt <:-P
  • ballingballing Gebruiker
    #17 edited 14 augustus
    Stefanie schreef: »
    je maakt er wel weer een heel verhaal van ; Het enige wat ik wilde zeggen tegen Ria was dat ze zich niet schuldig hoeft te voelen ; Het loopt zoals het loopt.
    Phoe-phoe ; Ik ga de zon opzoeken ; Mijn DNA heeft bepaald dat ik heel erg van zonnen houd'; Het leven is een feestje en geniet zolang het duurt <:-P

    Aan spijt (schuldig voelen) heb je iid. niet zo veel. Wat gedaan is, is gedaan.
    Je kunt er hooguit van leren voor de toekomst.

    "Het leven is een feestje". Als ik nou heeeel cynisch ben dan zeg ik:
    Dan is het Longforum de "place to be".

    Fijne dag verder......
  • StefanieStefanie Gebruiker
    Ik weet wel betere placejes voor feestjes.... :))
  • ElisanElisan Gebruiker
    Balling, misschien een nieuwe topic plaatsen over erfelijkheid. Ik zou dit zelf heel interessant vinden. En jij zou hier waarschijnlijk veel vragen, ideeen en/of antwoorden over kunnen geven. Ik ben zelf gelovig en ken de gedachte van predestinatie. Dit heeft m.i. vooral betrekking op het geloof. Maar hoe dan ook; Ik heb ooit gelezen dat een tweeling, waarvan de een rookte en de ander niet, toch op dezelfde tijd overleden. Ik moet natuurlijk eerlijk zeggen dat dit er bij mij toen inging als koek he. Nu zou ik geen rook meer naar binnen willen en kunnen krijgen, want denk dat ik me dan kapot hoest. Maar die erfelijkheid is absoluut interessant.
  • ballingballing Gebruiker
    @Elisan

    Ik ben absoluut geen erfelijkheidsdeskundige en zou me op glad ijs begeven als ik daar een nieuw draadje over zou openen.
    Wel heb ik enig idee over hoe bepaalde religieuze en ideologische stromingen aankijken tegen het fenomeen DNA-engineering en wat de medisch -ethische kwesties zijn.
    We zouden aan de hand van een publicatie of artikel verder kunnen praten zodat we enig houvast hebben.
    Liefst een artikel met een controversiële strekking zodat er stellingen kunnen worden betrokken waarover we van gedachten kunnen wisselen.
    Ik kan eens zoeken of ik zoiets kan vinden. Zelf mag je natuurlijk ook een draadje over dit onderwerp openen, hoor!
  • ElisanElisan Gebruiker
    Balling, ik laat het voorlopig aan jou. Hoeft niet zo ingewikkeld te zijn. Ik ben al benieuwd of de leden van dit forum ouders hebben/hadden of zussen/broers die ook dezelfde klachten hebben/hadden als zij. In hoeverre is de kennis en behandeling b.v. veranderd in de afgelopen tijd. Dat soort dingen.
Log in of Registreer om te reageren.