Kan MBA toch CF zijn?

Al jaren aan het tobben dochter 14 moeilijk behandelbaar astma.
er is zoveel gebeurd maar hier schrijf ik het laatste en is mijn vraag
Zou het mogelijk kunnen zijn dat mijn dochter toch CF schijnt te hebben na al die jaren?

19/ 7 dubbele longontsteking, antibiotica ( sputum ingeleverd)
23/7 overleg in het gezin met als uitkomst : het gaat slechter 24/7 gaan we weer bellen naar het ziekenhuis.
( elke 2.5 - 3 uur ventoline nodin 4 puffen met voorzetkamer per keer)
24/7 - 112 acute longoedeem, Nu hoge dosis prednison en langere kuur.
26/7 uitslag Sputum kweek -Pseudomonas bacterie
27/7 nieuw sputum ingeleverd ( banale kweek- hele CF pakket) en daar krijgen we 3/8 een voorlogige uitslag van. Is extra om te kijken of de pseudmonas niet een pasant was.
Wanneer hij weer wordt gevonden dan wordt behandeling gelijk ingezet.

De dokter heeft verteld dat dit heel ongebruikelijk is omdat mijn dochter geen CF heeft, haar vraag is dan ook: hoe komt mijn dochter daar aan?
Ik heb natuurlijk ook veel vragen, misschien weten jullie iets meer?

Het DNA onderzoek van mijn dochter is in 2005 gedaan, zouden er nieuw mutaties zijn gevonden in de afgelopen 11 jaar die toen nog niet gevonden konden worden? en heeft ze misschien toch CF
Haar zweettest was toen 33.

jeming de pemig wat een vragen,.......

( dochterlief heeft het gelukkig nu wel beter op een rijtje dat is wel een win van het afgelopen half Jaar)

Groetjes Mammalou

Reacties

  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Heftig!!
    Ik weet de diagnostische criteria voor cf niet precies, maar snap dat je met een pseudomonas er wel aan denkt. Ik ken iemand die jarenlang voor mba is behandeld die uiteindelijk toch cf bleek te hebben. Dus dat kan wel, niet iedereen wordt 'vroeg' ermee gediagnostiseerd.
    Maar echte antwoorden kunnen wij je hier niet geven, is toch echt iets voor de behandelend arts! Sterkte met wachten op de uitslag!
  • MammalouMammalou Gebruiker
    Vandaag voorlopige uitslag, of ze de Pseudonomas in de 2 de kweek ook weer hebben gevonden.

    Ben best gespannen in wat voor circus komen we dan weer. Het maakt me allemaal niet uit als er maar verbetering komt. Na 4 keer vechten voor het leven van mijn kind wordt ik toch wel beetje bang.
    eens is haar geluk op.

    1 ding weet ik wel, wanneer ze het opnieuw vinden wordt morgen de behandeling gestart, en verder is het afwachten.


    keep my fingers crossed
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Sterkte ermee! Ik hoop ook dat je goed nieuws krijgt over je dochter!
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Hoe is t met je dochter en de uitslag?
    Sterkte, hoe t ook is!!
  • MammalouMammalou Gebruiker
    We hebben de uitslag,
    Sorry voor mijn late reactie.

    Deze keer is er geen pseudomonas gevonden. Dat is positief!
    Wel moet ze deze maand nog 2 keer sputum inleveren, just to be sure.
    verder gaat het nu wel redelijk met haar. nul conditie, maar dat is niet zo raar.

    Het voorstel van de arts is om opnieuw DNA onderzoek te doen naar CF. daar zijn wij ook heel blij mee.
    We hebben nu al 4 keer levensreddende handelingen moeten doen. Denk met deze geschiedenis dat de artsen het nog een keer willen checken.
    Ze acht de kans heel klein dat ze CF heeft maar just to be sure! Mijn dochter heeft in tegenstelling met andere meiden van dezelfde leeftijd geen Longschade en dat is natuurlijk ook heel positief.

    I keep you posted!

    dank je wel voor je belangstelling!
  • MammalouMammalou Gebruiker
    Helaas de Pseudomonas is niet weg. de LA zei ook het is net vissen in een vijver.
    Ze heeft nu 10 dagen ciprofloxacin. Tja en alle andere waardes zijn nog bar. Ze hebben bloedgeprikt voor een nieuw allergieonderzoek en een nieuw DNA onderzoek. ze gaan het hele spectrum opnieuw bekijken. De LA zei dat onze dochter zich bevindt in het grijze gebied van CF ? En dat als ze het zou hebben ze een hele milde vorm van CF zou hebben. We wachten het af. Ze plukt de dag.
Log in of Registreer om te reageren.