Impact op dagelijks leven, vooral in gesprek met anderen, tips?
02-07-2017 om 12:27 uurHoi allemaal,
Van kind af aan heb ik astma. Inmiddels ben ik 36 jaar en wordt dit erger. Allerlei 'vage' klachten blijken te maken te hebben met een verminderde longfunctie waarvoor ik nog bij een Longarts kom voor verder onderzoek en behandeling.
Benauwd zijn is vervelend, maar het meeste last heb ik van de bijkomende klachten die opspelen wanneer je door moet blijven 'rennen' voor werk of natuurlijk voor het doen van leuke dingen, en ik dus niet toegeef aan gas terug nemen. Dat kan ook lang niet altijd want een werkdag alleen al langer duurt langer dan de energie toelaat. Elke activiteit hakt er hierdoor flink in. De lol gaat er wel af, terwijl ik juist zo houd van spontane acties en gezellige dingen met vrienden en familie.
Klachten die optreden gedurende de dag zijn klachteb die lijken op hyperventilatie doordat ik niet vrij kan ademen vooral wanneer ik me inspan. Heel naar en dagelijks aanwezig. Ik voel me vaak ziek en breng veel vrije tijd liggend door doordat ik zo moe ben.
Uitslagen die duidelijkheid geven over waarom de helft van de longblaasjes bijvoorbeeld niet functioneren krijg ik nog. Wat zeggen uitslagen over jullie longblaasjes-functionaliteit? En hebben jullie tips hoe om te gaan met bijvoorbeeld afspraken met vriendinnen? In gesprek heb ik de meeste last!
Groetjes Britt
Ik gaf vroeger in mijn werk lezingen en cursussen en dergelijke was op laatst met 5 minuten al totaal achter de adem na een training bij een ademhalingstherapeut ging het iets beter. Kijk even bij je vergoedingen deze cursussen worden meestal vergoed door de ziekte verzekering.
Ja dat herken ik. Ook ik heb een praatberoep en ben na een uurtje of twee al doodop. En dan duren dagen lang kan ik wel zeggen. Bedankt voor de tip, ga ik zeker mee aan de slag Marcus. Lukt het jou nu weer om je werk vol te houden?
Weet iemand toevallig ook iets te vertellen over de functie (of het gebrek eraan eigenlijk) van de longblaasjes? Is dit iets wat typisch bij astma hoort?
Bij astma werken in principe de longblaasjes goed, maar zijn zogezegd de toegangswegen (luchtwegen dus) naar die longblaasjes toe verstopt (vernauwd).
Als je aantoonbaar minder goed functionerende longblaasjes hebt lijkt me nader onderzoek wel zinvol! Sterkte
Heb ook een tijdje ademhalingstherapie gehad bij een logopediste had ik ook veel baat bij, deze kosten worden gewoon vergoed als ik het wel heb. Zo een ademhalingstechniek therapie is best behoorlijk inspannend. Het is alleen ontzettend lastig om de geleerde technieken bij te houden oftewel je vervalt snel in de oude manier van ademen. Ik geef geen lezingen, colleges, cursussen meer, ben met paar minuten achter de adem en dat is bij iedereen merkbaar. Tegenwoordig hou ik me bezig met andere zaken.
Met lopen moet ik niet praten met degenen die meelopen, dat is hetzelfde verhaal. Mijn partner zegt wel eens dat ik aan het "hyperventileren" ben maar dat is het beslist niet. Ook lig ik ook regelmatig overdag op bed omdat ik erg moe ben. Vaak zet ik me over die vermoeidheid heen en is het "gaan met die banaan" resultaat dat ik gewoon om 21u of iets dergelijks als een blok in slaap val. Stil zitten en rustig aan doen is niet een onderdeel van mijn zijn. Meestal zeg ik dat ik leef op geleende energie en tijd. Het is ook deels wel een conditie aspect die afgelopen jaren en jaren steeds minder is geworden.
Wens je heel veel sterkte.
Dank je Edelweiss. Na deze week weet ik wellicht meer. Spannend is het wel.
Bedankt Marcus. Jij ook, want als ik het zo lees gaat het niet al te best maar weet je je weg er een beetje in te vinden. Dat is al heel fijn en knap. Ik op mijn beurt ook wel, maar vind de klachten vervelend en ik kom daardoor niet heel goed tot rust ook al neem ik die rust wel. Alsof mijn lijf nog even uit moet razen.. Kan me tevens niet met de volle toewijding in gesprek of 'er zijn' voor anderen. Vervelend dat anderen het merken. Wil niet dat het om mij draait. Hoe vind jij dat en hoe ga je daar mee om? Ik heb het liefst dat ik 'oog' als een gezond iemand;)
Ook in mijn werk heb ik last. Eigenlijk ga je elk moment van de dag al een paar keer over je grenzen, zegt je lijf 'ho', maar omdat het niet een kwestie is van even uitrusten ervan, kun je er hooguit even aan toegeven maar moet (en wil) je toch weer door. En gelukkig maar, het leven kent teveel leuke kanten! Als ik het zo lees ervaar jij dat ook zo. Mooi!
Zo zeg ik altijd; we hebben de minder leuke kanten van het leven of slechte dagen nodig om de goede dagen te herkennen en te beleven. Wat zou een goede dag zijn als we geen slechte dagen hebben, daarmee is automatisch een slechte dag een iets minder slechte dag geworden die ook haar schoonheid heeft!
Probeer je rust te nemen alles met kleine stapjes dan kom je best ver. Bedenk ook een grote reis begint met een eerste vaak kleine stap.
Ook beslist niet als een gezond persoon ook mede door mijn rug tegenwoordig, ach ze denken maar een eind weg en als iemand oordeelt dan denk ik altijd maar daar waar je een oordeel maakt over een ander zeg je meer over jezelf dan over de ander en dat het om mij draait is slechts zelden zo. Het verhaal wordt voor sommige mensen anders als een persoonlijkheid of status afhankelijk is van de omgeving, daar los van staan is voor sommige mensen een erg lastige opgave.
Mijn dochter en partner zijn medisch en psychologisch geschoold, twee vrienden van me zijn psychiater we zijn al meer dan 30 jaar bevriend, ik krijg geen kans om weg te duiken zeker als ze met zijn vieren op één potje gaan zitten!
Edelweiss toch roept jouw berichtje vragen bij me op, want bij astma zijn er altijd ontstekingen in de longen... dat gaat dus verder dan de toegangswegen alleen.
Ik vraag mij overigens altijd af, of mensen met ernstig astma op lange termijn toch ook niet COPD of emfyseem ontwikkelen, de longen hebben het immers ook altijd zwaar. Ik denk dat er voor een astma patient een hoog risico is op emfyseem en dat de schade die astma kan veroorzaken onderschat wordt.
Hoi! Bedankt voor jullie reacties. Met de longblaasjes blijkt na verder onderzoek niet veel mis. Wel nemen de longfunctie en longinhoud af, blijft er zuurstof achter in het lichaam en is er weinig ruimte nieuwe lucht in te ademen en zuurstof te verversen. Een body plethysmografie, een functionele residuale capaciteit en een CT zullen aantonen of dit komt door een vernauwing van de luchtwegen. (astma, waar ik al mee gediagnosticeerd ben) of bijvoorbeeld littekenweefsel.
Heeft iemand hier ervaring mee? Ik hoop elke comsult op een conclusie zodat overgegaan kan worden op een behandeling, maar zal nog even geduld moeten hebben.
Het zou me verbazen Stefanie, wanneer er géén schade zou zijn aan de longen op de lange termijn. Ademen voelt niet heel gezond:)
Met toegangswegen bedoelde ik je hele longen, alle luchtwegen die van groot naar klein naar je longblaasjes lopen.
Fijn dat je al ietsje wijzer bent geworden maar blijft verder even afwachten dus.
Als astma goed behandeld wordt hoeft er geen restschade te ontstaan. Kan wel. Per patient verschillend. Maar astma goed behandelen is dus wel nodig. Maar je zit bij n goede arts dus zou k vertrouwen in hebben!
Succes!