hardnekkige longontsteking

Hallo, ik dacht dat ik het stuk al had geplaatst maar kennelijk niet, anders kan het zijn dat het nu dubbel staat. Ik ben nieuw hier en vrouw van nog net 49 en ik heb al 24 jaar ziekte van crohn (darmontstekingen) en sinds 3 jaar reuma. Nu loop ik ook al 3 jaar te hoesten en heb ik het benauwd. De longarts die ik eerst zag, inmiddels 2 jaar terug dacht niet dat het longontsteking was. Wel dacht hij dat ik astma heb. Een bronchoscopie vond hij niet nodig. Omdat ik geen koorts heb, alleen lichte verhoging. Ik zei hem dat ik zelden koorts krijg, maar hij zei dat met longontsteking die koorts toch echt wel zou horen. En hij dacht dat mijn weerstand verlagende medicijn voor crohn de oorzaak was dat ik gewoon steeds verkouden bleef. Ik gebruikte Humira een biological. Die ben ik in overleg gestopt, maar na een half jaar was het hoesten nog erger en de benauwdheid ook. Ik hoest veel donker slijm op.
Inmiddels een second opnion aangevraagd en daaruit bleek na toch een bronchoscopie, dat de linkerluchtpijp en de bovenste bronchiale stam flink ontstoken en veel pus en slijm. Dat is op kweek gezet maar er kwam geen ziekteverwekker uit. Dus eerst een maand doxycicline gekregen, en na een maand weer een andere, en een longfunctietest maar daar was geen afwijking te zien. Een scan op embolie gehad, ook niet gelukkig. Maar wat dan wel? Ze weet het nu ook niet meer. Ik heb nu codeine en andere pufjes erbij. Maar het is toch wel vervelend dat ze het niet meer weten. Gastric Astma is ook uitgesloten na een lange tijd een dubbele maagzuurremmer. Maar ik heb nog amper conditie. Ben boven aan de trap niet meer in staat te praten. En ik heb zo'n pijn tussen de schouderbladen. Nu moet ik de doxycicline nog 3 maanden blijven nemen, en intussen steeds opgehoest slijm naar het lab brengen in de hoop dat ze iets vinden. Herkent iemand dit? Zijn er tips? Dan lees ik dat graag.

ps: ik rook niet, nooit gedaan ook.