Vragen over sarcoïdose? Stel ze aan mij!

VonJotVonJot Gebruiker
edited juni 2017 in Sarcoïdose
Hallo allemaal, ik ben Rob, en heb diverse vormen van sarcoïdose, waaronder de longen.
Dus mochten er vragen zijn: stel ze hier gerust. Ik weet zeker dat we antwoorden hebben of kunnen vinden!

Groetjes, Rob

Reacties

  • jf5jf5 Gebruiker
    #1
    Hallo Rob,
    In 1996 ben ik genezen van Sarcoïdose, ik had de 'lichte' vorm in de longen en huiduitslag op onderarmen en benen. Twee jaar ben ik ziek geweest.
    Mijn vraag; blijft er na de ziekte littekenweefsel achter? Ik vraag het hier om, als er bv op mijn werk verkoudheid of griep heerst dan duurt het even dat ik een rotgevoel krijg die nog net niet erg pijnlijk is in de borstkas bij de longen middenin het lijkt de bovenste luchtwegen, dat gevoel wordt gevolgd door lichte misselijkheid hoef nog net niet over te geven, wordt dan ook wat kortademig. Naar mijn idee zit het in de bovenste luchtwegen. Het duurt een paar minuten voordat dat 'vervelende' gevoel over gaat. Maar kan meerdere keren terug keren op een dag, en het treedt alleen op als er griep of verkoudheid heerst. Ook als ik wat warms drink dan geeft dat een onaangenaam gevoel als het langs dat plekje komt.
    In 2009 heb ik Mexicaanse griep gehad met zware longontsteking, heb bijna 4 weken in het ziekenhuis gelegen hiervoor, ook op de IC. Gelukkig heb ik dit destijds overleefd.
    Dus twee keer iets met mijn longen gehad zou dat een oorzaak kunnen zijn van dat vervelende gevoel bij mijn longen? Lijkt wel of ik extra gevoelig ben met mijn longen?
  • VonJotVonJot Gebruiker
    #2
    Hoi @jf5 ,
    Over het algemeen verdwijnt de acute vorm van sarcoïdose vanzelf na 2-5 jaar, maar de vermoeidheid blijft meestal als 'aandenken'. Lidtekenweefsel blijft wel zitten; het heeft immers het normale weefsel vervangen. Als je dus longsarcoïdose hebt gehad met weefselschade blijft dat ook na "genezing" zitten. Staat tussen aanhalingstekens, want sarcoïdose is een systeemziekte, en blijft dus altijd aanwezig. Het hoeft echter niet meer actief te worden.

    Maar als jouw longen niet zijn aangedaan destijds zal dat na 20 jaar geen invloed hebben op jouw vatbaarheid, tenzij de activiteit weer terugkeert. Dat kan in bloedwaardes worden gezien, en bij twijfel na een volledig onderzoek.
    Het kan ook zijn dat jouw immuunsysteem (weer) in de war is; een van de hoofdkenmerken van sarcoïdose. Het immuunsysteem overreageert op niets, en kan dus inderdaad weer opspelen.

    Laat er naar kijken, want je kunt helemaal niets zeggen over de oorzaak. Geef vooral aan dat je eerder sarcoïdose hebt gehad, dat maakt het voor de artsen makkelijker...

    Succes!
    Rob
  • ThirzaThirza Gebruiker
    #3
    @jf5, ook ik had de acute vorm van sarco en het slaapt nu sinds een paar jaar, zoals de longarts dat noemt.
    Zo kan het blijven, maar het kan ook na 10 jaar helaas weer actief worden.
    Ik heb ook periodes van moeheid en kortademigheid, zeker als ik mijn grenzen niet bewaak. Maar mijn longfunctie is ook blijvend verlaagd daarna. Maar ik het daarnaast ook allergisch astma, dus ik weet nooit zo goed wat dan de boosdoener is.
    Het kan best zijn dat je longen na deze 2 serieuze aandoeningen wat gevoeliger zijn geworden ja.
  • smiljana1979smiljana1979 Gebruiker
    #4
    ik heb een aantal vragen, in mijn familie zit sarcoïdose en nu hoop ik met een aantal vragen kijken of ik het ook heb of toch longkanker. Ik ben 2 weken geleden door de huisarts naar het ziekenhuis gestuurd om een röntgenfoto te laten maken en daarop was iets op te zien, ze denken aan zwelling in de rechter long en opgezwollen lymfe knopen tussen de longen in, sindsdien hebben ze een longfunctie laten doen, bloed laten prikken en vrijdag een ct scan. Zelf ben heel bang voor longkanker, maar het kan ook sarcoïdose zijn, mijn moeder en zus hebben het.

    mijn symptomen zijn:

    Extreem moe
    Kortademigheid / Luchthappen
    Kilo's afgevallen (13 kilo in 4 maanden)
    druk op de borst
    Snel uitgeput na fietsen of het uitvoeren van een huishoudelijke taak
    Regelmatig droge hoest, maar niet zo vaak
    Soms pijn in de benen
    Regelmatig haar uitval
    5 cm gekrompen

    Verder mankeer ik niks, dus geen problemen met slijm of bloed ophoesten

    A.s. maandag krijg ik de uitslag, merk dat ik best wel gespannen voor ben, ben veel op zoek op het internet, maar word niet veel wijzer van. Ben wel heel erg jong bv voor longkanker, ben bijna 40
  • VonJotVonJot Gebruiker
    #5 edited 21 juni
    Behalve het krimpen (?) lijken dit allemaal verschijnselen te zijn die bij veel sarcoïdosepatiënten voorkomen. Met de genoemde onderzoeken zal echter geen sarcoïdose kunnen worden aangetoond of bewezen, alleen maar indicaties dat men verder moet zoeken. Dat kan nagenoeg alleen met een BAL (Broncho Alveolaire Lavage); een intern luchtwegonderzoek waarbij men gaat zoeken naar granulomen, een duidelijke aanwijzing voor de aanwezigheid van sarcoïdose activiteit:

    Broncho Alveolaire Lavage: Beeldvormend onderzoek waarbij via een dunne slang (bronchoscoop) de binnenkant van de longen wordt bekeken. Daarnaast wordt er vloeistof in de longen gespoten die meteen weer opgezogen wordt zodat deze kan worden onderzocht. Tijdens het onderzoek kan ook een stukje longweefsel worden weggenomen voor onderzoek (longbiopsie). , Bron: sarcoidose.nl.
    Eventueel in combinatie met een PET-scan. Hoe dan ook doe je er goed aan dit goed te laten onderzoeken, en ben je niet zeker van de juistheid van de onderzoeken en/of uitslagen kun je te allen tijde een second opinion laten opvragen.

    Qua leeftijd zit je wel in de groep waarbij sarcoïdose juist wel vaak wordt geconstateerd (20-40 jaar).

    Heel veel succes, en laat je even iets weten? Je vindt me ook op https://sarcoidose.nl (Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland) en https://vonjot.nl (mijn eigen weblog). Veel info en ervaringen over sarcoïdose.

    Groet, en sterkte
    Rob
Log in of Registreer om te reageren.