V: Rook, roet, bouwstof: COPD?

26-12-2015 om 17:22 uur

Lang verhaal...

Ik had een jaar geleden een brand in mijn keuken. Op zich niet zoveel schade door het vuur zelf, maar veel rookontwikkeling en daardoor heel het appartement bedekt in een laag roet. Ik ademde flink wat rook in, die vooral afkomstig was van verbrand plastic (polypropyleen). Het duurde twee weken voor een professionele reinigingsfirma langskwam. Tijdens die twee weken bleef ik in het met roet bedekte appartement wonen. Ik sliep in de enige kamer die niet door rook en roet geraakt was, met het raam open. Ik kookte bij het grote open raam in de woonkamer, met een kleine draagbare grill en een magnetron. Ik douchte ook in de badkamer, waarbij ik nu denk dat ik fijne roetdeeltjes via de waterdamp moet binnengereden hebben. Ik was me niet bewust van de mogelijk schadelijke gevolgen van roet en zag het meer als een ongemak waar ik me wel door zou slaan ("effe doorzetten"). De reinigingsfirma stond ook in voor het plaatsen van een nieuwe keuken. Bij het verwijderen van de oude keuken werd heel de ruimte 'gestript', zelfs plaasterwerk, tegels, cement, wandplaten werden volledig afgebeiteld. De werknemers droegen hierbij geen mondmasker en er werd niet naar een asbestinventaris gevraagd, hoewel het om een gebouw uit de jaren '60 gaat. Ik werd blootgesteld aan het stof dat vrijkwam bij de kapwerken en ruimde al het achtergebleven stof op de vloer in keuken, gang en woonkamer zelf op - erg stoffige toestanden dus. Ik heb gemerkt dat er nog steeds van dit stof onder de nieuwe keukenkasten ligt (afgesloten achter een strip PVC), en ik plan dit zsm te laten onderzoeken in een lab op aanwezigheid van asbest en/of silicium.

Vijf maanden na de brand had ik toevallig een verplichte volledige medische screening voor het werk. Hierbij deed ik voor het eerst in mn leven een spirometrietest. Daaruit bleek dat de hoeveelheid lucht die ik kon uitblazen (zo hard ik kon) in 1 seconde (FEV1) slechts 82% bedroeg van de obv geslacht, leeftijd en lengte voorspelde waarde. Ik zag er geen echt probleem in, temeer omdat men bij de medische dienst er ook met geen woord over repte. Ik dacht eigenlijk dat ik de test - die ik maar raar vond - niet helemaal correct had uitgevoerd.

Een half jaar later had ik echter weer een zelfde keuring, met dezelfde resultaten op spirometrie. Deze keer werd ik door een andere dokter gezien en die vroeg me enkel of ik als kind astma had gehad (niet dat ik wist) en me doorstuurde naar een longarts voor verder onderzoek.

Bij die longarts weer min of meer dezelfde resultaten bij de (uitgebreidere) blaastesten. Totale uitgeblazen volume (FVC) ging licht omhoog tov de vorige test, van 102 naar 107% meen ik - waarschijnlijk doordat me nu pas uitgelegd werd dat ik echt tot het allerlaatste pufje moest uitblazen - waardoor de verhouding FEV1 / FVC nét onder de 70% drempel viel. Reversibiliteit van FEV1 na toediening van een bronchodilator was slechts 6%. Door deze lage toename in combibatie met de achtergrond van triple blootstelling was ik bezorgd over mogelijke COPD. De arts was niet overtuigd dat mijn 'triple' blootstelling significant was en wuifde dit element weg voor zijn diagnose. Hij focuste op het feit dat er als tiener erg milde stofallergie bij me was vastgesteld, stelde diagnose 'milde allergische astma' en vroeg me om na 3 maanden puffen (2x1 symbicort 160) terug te komen voor een nieuwe test. Ik moet hierbij wel opmerken dat ik in de tijd tussen de brand en deze tests geen enkel symptoom had waardoor ik naar een dokter had willen rennen. Nadat ik erover nadacht schoot me wel tebinnen dat ik iets rapper buiten adem was bij inspanning, maar dat schreef ik toe aan een ietwat teruglopende conditie - temeer omdat ik na de brand niet meer zoveel beweging gehad had. Ook herinnerde ik me dat ik sinds een paar maanden soms een prikkelend/tintelend gevoel had in mijn bovenrug, tussen het linkerschouderblad en de ruggengraat. De eerste keer dat ik dit gewaar werd was meteen na het zwemmen in open lucht afgelopen zomer (zwemvijver waar ook eenden zitten, dus nogal smerig water). Dit begon pas toe te nemen nadat ik begon te puffen (zie hieronder). Voor de rest had ik geen klachten.

Ik besloot een tweede opinie te zoeken. Deze longarts was heel wat proactiever en liet tal van extra tests uitvoeren, waaronder een x-ray en allergietest op de huid. Allergietest toonde enkel heel minimale allergie voor katten en huisstofmijt (beide 3mm meetwaarde op de huid). X-ray toonde volgens de arts 'afgetekende lijnen', wat voor hem reden was om een CT scan te laten doen. Daaruit komt nu op het eerste zicht milde peribronchiale verdikking (cuffing) naar voor, maar een uitgebreidere bespreking met mijn eigen arts volgt over 2 weken. Ondertussen is er ook nogmaals een spirometrie gebeurd, waarbij FEV1 nu (na 1 maand puffen) 86% bedroeg, maar ZERO reversibiliteit - dus eveneens 86% na toediening van bronchodilator. Mijn arts vroeg me hierop om mijn dosis symbicort te verdubbelen - dus telkens 2 pufs, zowel 's morgens als 's avonds.

Het viel me op dat ik pas symptomen ging merken nadat ik met puffen begon (piepen bij koud weer, verzwaarde ademhaling). Het irriteerde ook m'n longen. Nadat ik onlangs 2 dagen niet gepuft had kreeg ik een kanjer van een aanval. Dit begon bij het opstaan en verergerde razendsnel in de volgende uren. Luchtwegen en longen helemaal vol slijm, bijtend gevoel op de longen (alsof er vanbinnen met scheermesjes kleine sneetjes gemaakt werden), licht koortsig, stem viel weg de tweede dag, erg zware ademhaling, pijnlijk ophoesten van erg veel dik slijm, pijnlijke ribben door het hoesten. Het prikkelende/tintelende gevoel in mijn bovenrug dat ik eerder beschreef werd feller en ging over in scherpe pijn. Na de tweede dag verminderden de symptomen, vooral de slijmen trokken weg. Lichte koorts verminderde vervolgens, maar wat bleef (nu al 2 weken) is aanhoudende kortademigheid. Ik hoop dat dit nog wegtrekt en niet permanent is. Ik kan amper wat trappen op zonder buiten adem te zijn, terwijl ik altijd vrij sportief ben geweest. De avond voor deze aanval nam ik een kijkje onder de keukenkasten, waar ik stofmonsters nam van het bouwstof dat er nog afgesloten lag sinds de werken in de keuken. Het lijkt erop dat het nieuwe contact met dit stof (zeer fijn cementgruis, brokken steen, huisstof, etc) deze aanval (mijn eerste ooit) triggerde.

Alles samen genomen, kan ik me niet losmaken van de hypothese van COPD. Alle artsen die ik al zag verwerpen deze mogelijkheid echter. Zij zeggen 'relatief jonge leeftijd (35) en nooit gerookt = COPD uitgesloten'. Dit lijkt me wat kort door de bocht. Ik weet dat 80-90% van COPD-patiënten (ex-)roker is, maar dan blijft er nog die resterende 10-20% natuurlijk.. En dan lees ik toch dat blootstelling aan rook, roet en andere vervuilende stoffen hier een belangrijke rol in kan spelen. Ik begrijp niet dat artsen mijn blootstelling aan deze stoffen als 'niet significant' beschouwen - temeer omdat ik onlangs merkte dat er bovenop een grote kast in mijn slaapkamer blijkbaar nog heel wat roet was blijven liggen het afgelopen jaar - dus dit heb ik mogelijk nog elke avond beetje bij beetje ingeademd. Ik slaap met het raam open doorgaans, maar dit heeft misschien net de circulatie van roetdeeltjes in de hand gewerkt?

Ik moet nog toevoegen dat ik als klein kind (2-3 jaar) terugkerende bronchitis had en ook longontsteking, waarbij ik zelfs een keer in het ziekenhuis opgenomen werd. Mijn vader had astma als kind maar had er in zijn verdere leven geen last van. Ik heb voor de brand nooit een spirometrie gehad.

Ik weet niet of iemand hier licht kan laten schijnen op deze wazige situatie? Ik zie zelf nog maar moeilijk de bomen door het bos, maar de balans *lijkt* toch door te slaan naar beginnende (voorlopig milde) COPD?

Dank voor reacties!

Login of registreer om te reageren
31-12-2015 om 23:03 uur

Ik heb een zoontje van vier, ben erg ongerust over de toekomst.. veel dank bij voorbaat voor reacties.

Login of registreer om te reageren
04-01-2016 om 12:26 uur

Hoi rcappers
Ga naar de h.a en laat bloed prikken want lijkt wel op longontsteking
gr sterkte en succes

Login of registreer om te reageren
04-01-2016 om 13:32 uur

Tja, ik denk dat bij jou angst een rol speelt in het geheel. Je hebt veel kennis van onderzoeken + uitslagen en je krijgt tot nu toe geen goede diagnose.
Roet en brandschade is in principe toxisch ja, maar niet iedereen krijgt er meteen COPD of kanker van.
Ik denk dat je eerst moet loslaten wat volgens jou je ziekte zou zijn en aan je eigen longarts moet vertellen wat er nu precies in je lichaam gebeurt en wanneer.
Want er zijn ook dingen die niet op COPD wijzen, bijvoorbeeld koorts. Dus dan denk ik met mijn lekenverstand dat je wellicht een virus, in combi met overgevoelige luchtwegen zou kunnen hebben.
Ooit kreeg ik wel een diagnose COPD, maar de longarts maakte gehakt van deze diagnose.
En ondanks dat, steekt bij mij ook af en toe de twijfel op als ik bepaalde klachten heb.
Onzekerheid kan diep inwerken!
Ik hoop dat je snel een antwoord krijgt waar je iets mee kunt en wens je beterschap.

Login of registreer om te reageren
04-01-2016 om 18:29 uur

Erg bedankt voor jullie reacties, philo en Thirza!

Ik doe mijn best, maar kan me maar niet losmaken van de vermoedelijke diagnose van COPD. Ik heb al vanalle andere mogelijke diagnoses gecheckt, maar niets lijkt zo sluitend steek te houden als COPD :( Achteraf gezien was de blootstelling aan roet echt enorm. Ervoor zat dan nog die rook van de brand zelf en erna het cementstof van de verbouwingen. Misschien werd het gecombineerde effect van deze opeenvolgende aanslagen de longen teveel? :(

Een week na mijn originele post (3 weken na de 'aanval' die ik beschreef) blijven vooral het beklemde gevoel en de continue slijmproductie over, die houden aan.

Erg veel dank voor verdere reacties. Eventueel ook van de artsen?

Groeten,
Robert

Login of registreer om te reageren
09-01-2016 om 11:42 uur

Ik blijf bezorgd, omdat beginnend COPD moeilijk te onderscheiden is van astma. Binnen dat kader heb ik toch een aantal aanwijzingen die meer in de richting van COPD/chronische bronchitis gaan, of zo lijkt het althans?

Wat me vooral bezig houdt is het feit dat mijn reversibiliteit zo laag is, dus de mate waarin de longtestwaarden vooruit gaan na toediening van een BD-gas. Dit was eerst 6% voor FEV1 en in de laatste test zero (helemaal geen vooruitgang). Ik lees (ook in wetenschappelijke artikels) dat men minimum 12% vooruitgang moet maken om met meer zekerheid van astma te kunnen spreken, en dat vooruitgang <12% meer op COPD wijst. Sommige mensen met COPD maken vooruitgang >12%, maar omgekeerd vind ik niets terug over mensen met astma die zulke kleine vooruitgang maken (6% en later zero).

Daarnaast blijf ik, nu bijna vier weken na mijn aanval, het gevoel hebben dat ik niet volledig kan inademen. Gevoel van beklemming en alsof ik constant toch net iets meer moeite moet doen om normaal te ademen. Bij inspanningen ook net iets vroeger buiten adem dan vroeger. Ik lees dat het bij COPD normaal is dat je na een aanval beklemd/kortademig blijft, dat het niet meer helemaal over gaat.

Naast deze beklemming/kortademigheid op zich, is het gangbaar dat je na 4 weken nog steeds niet helemaal hersteld bent? Ik lees online enkel over 'enkele dagen tot een paar weken' qua duur bij astma-aanvallen.

Mijn FEV1 is momenteel 85%, blijft stabiel (ook na de aanval), maar de FEV1/FVC verhouding is beetje bij beetje achteruit gegaan: van 72% in maart 2015 tot 65% nu. FEF25-75 ging in dezelfde periode achteruit van 59% naar 47%. FVC licht omhoog van 102% naar 107%. VC rond 100%. DLCO steeds rond 100%, maar werd na de aanval wel niet meer gemeten.

Verder was mijn aanval ook heel erg rijk aan slijmvorming, mijn luchtwegen kwamen vooral de eerste twee dagen quasi volledig dicht te zitten, zeer dikke hardnekkige slijmen die moeilijk op te hoesten waren, in combinatie met ontstekingsgevoel op de luchtwegen en longen (alsof er in de longen vanbinnen kleine krasjes of sneetjes gemaakt werden). Die overvloedige slijmen doen me meer aan chronische bronchitis denken? Na de brand en de start van de verbouwingswerken had ik ook 6-8 weken last van zeer dikke slijmen.

Na die slijmen had ik een heel jaar eigenlijk geen opvallende symptomen, misschien enkel ietsje rapper buiten adem in retrospect, maar dat schreef ik toe aan een ietsje teruggelopen conditie. Deze asymptomatische periode sluit toch ook eerder aan bij COPD dan bij astma lijkt het?

Heel veel dank als iemand hier reacties op heeft. Iemand van de artsen misschien ook?

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
11-01-2016 om 14:58 uur

Beste heer Cappers

Ik ben het met de longarts eens. Gezien de uitgebreide analyse zal zeker ook een diffusiemeting zijn gedaan. Het kan zo zijn dat er een milde tot laagnormale obstructie is die past bij een oud astma of een voorgeschiedenis van astma. Dat wil NIET zeggen dat je COPD hebt.
Eens dat niet alleen roken COPD kan geven, maar een normale diffusie pleit niet voor COPD met small airway disease, maar voor een astma. Dwz dat er diep in de longen geen afwijkingen zitten en het probleem bij de geleidingswegen (bronchien) zit.
Vraag is hoe die diffusie is en hoe de curve er uit ziet, wellicht goed dat met je longarts door te spreken en te vragen, eventueel met een tussentijds telefonisch consult.

Groet, Peter van Tilburg

Login of registreer om te reageren
11-01-2016 om 17:29 uur

Beste dokter van Tilburg,

Erg bedankt voor uw antwoord.

Ik las dat door de normale diffusie (totnogtoe steeds rond 100%) emfyseem momenteel uitgesloten kan worden, maar ik ben vooral bezorgd over chronische bronchitis. Daarbij is de diffusie niet noodzakelijk verminderd, toch?

Alles samen genomen lijken er meer aanwijzingen te zijn voor chronische bronchitis dan voor astma lijkt het?

Ik denk vooral aan:

- de lage reversibiliteit: geen significante verbetering in meetresultaten door BD of corticosteroiden.

- enorme slijmvorming gedurende 6-8 weken na de brand/verbouwingen (bronchorrhea?).

- daarna asymptomatische periode (1 jaar; enkel misschien iets vlugger buiten adem).

- eerste aanval (mid-december 2015) vooral gekenmerkt door enorme slijmproductie in combinatie met brandende inflammatie van longen en luchtwegen, 4 weken na begin van de aanval nog steeds beklemd gevoel en zgn. post-nasal drip van achteraan de neus (moet ik constant wegslikken en soms schrapen), pijn op de borst.

- bloedanalyse (van begin november, voor met symbicort begonnen werd): zeer laag level eosinofielen (bijna nul), maar levels monocyten en neutrofielen (segmenten) die in de hoogste helft van de normaalwaarden zitten.

Ik begrijp dat het verschil tussen astma enerzijds en beginnende milde chronische bronchitis/COPD anderzijds zeer moeilijk te maken is, en ik word er na 2 maanden echt moedeloos van om steeds die case te moeten maken en op een muur te stoten, waarbij de mogelijkheid van chronische bronchitis resoluut verworpen wordt. Ik zou graag weten waarom chronische bronchitis uitgesloten kan worden, maar op die vraag krijg ik enkel 'relatief jong en nooit gerookt' als antwoord, eventueel aangevuld met de bewering dat de blootstelling aan vervuilende stoffen 'niet significant' zou zijn. Indien ik chronische bronchitis heb, moet ik dan wachten tot mijn longfunctie verschillende keren aanzienlijk achteruitgaat vooraleer ik de diagnose krijg? Of welke parameter kan nog gebruikt worden om het verschil te maken tussen astma en chronische bronchitis?

Nogmaals erg bedankt.

Groeten,
Robert

Login of registreer om te reageren
23-07-2017 om 11:30 uur

Hallo, ik heb zojuist je verhaal gelezen, en ik was benieuwd hoe het is gegaan, Fedor

Login of registreer om te reageren