IPF (Idiopathische Longfibrose) behandeling.

BéèmBéèm Gebruiker
edited juni 2017 in Longfibrose
Ik las hier in sommige topics dat er geen behandeling mogelijk zou zijn voor IPF.
Echter nu is er Esbriet (Pirfenidone) op de markt die de fibrose afremt of zelfs stopt.
Hiervoor is wel een speciale toelating van het ziekenfonds (België) nodig.

Ik heb die gekregen en neem sinds dinsdag dit in.

Groetjes

Reacties

  • Ik hoop dat het werkt voor je. Het schijnt namelijk niet voor elke vorm van IPF geschikt te zijn.
    Heb zelf ook IPF, dus heb me een beetje ingelezen.
    Ondervind je dagelijk ook al veel klachten vanwege IPF?

    Groetjes Sandra
  • BéèmBéèm Gebruiker
    Ik hoop ook dat het werkt. De behandeling is voor 1 jaar. Controle elke 3 maanden.
    De longarts geeft inderdaad geen garanties.
    Jammer dat die niet zal werken voor jouw. Er is echter een ander medicament dat nog goedgekeurd moet worden, weet de naam niet, maar is ook voor behandeling van IPF. Ligt op tafel bij Europa.

    Toen ik meer en meer buiten adem begon te worden, ben ik naar de dokter gegaan begin van het jaar.
    Toen is de IPF ontdekt en de apneu

    De symptomen nu zijn dus:

      [li]snel buiten adem[/li]
      [li]altijd het gevoel moe te zijn (heb ook apneu)[/li]
      [li]heb niet het gevoel 's morgens uitgeslapen te zijn[/li]
      [li]karweien nemen meer tijd in beslag[/li]
      [li]hoestbuien met slijmen[/li]


    Dit http://www.dokterdokter.nl/medicijn/32590/esbriet wist je waarschijnlijk al, maar kan nuttig zijn voor anderen.

    groetjes
  • BéèmBéèm Gebruiker
    Ik ben nu aan mijn tweede week bezig en moet nu 2 capsules per maaltijd nemen.
    Tot nu toe ten gevolge van het medicament, dus buiten de andere reeds beschreven symptomen, van tijd wat duizelig.
  • BéèmBéèm Gebruiker
    Enkele dagen geleden ben ik overgegaan op de max dosis, 3 pillen per maaltijd, dus 9 op een dag.
    Nevenverschijnselen zijn niet veel veranderd zoals hierboven, behalve soms een zwaar gevoel in de maag.
    Tot nu toe dus goed te verdragen.

    Slijmen zijn wat afgenomen.

    Groetjes
  • BéèmBéèm Gebruiker
    Afgelopen dinsdag voor een eerste controle bij de professor longarts geweest, die esbriet had voorgeschreven.
    Eerst werd een longfunctie test gedaan.
    De gemeten waarden waren dezelfde als de vorige keer. Een redelijke geruststelling.

    Hoestbuien zijn er nog altijd. Soms zelfs in die mate dat ik sta te kokhalzen terwijl er niets meer komt.
    Bij inspanningen, verandering van omgeving kan er wel eens een hoestbui komen met ophoesten van slijmen.
    Deze slijmen hebben een zurige smaak en geven een slechte smaak in de mond , waardoor eten wat minder smaakt.

    Heeft iemand al iets gevonden om deze hoestbuien tegen te gaan?
    Ik heb eens paracodine siroop voorgeschreven gekregen, maar dat hielp niet veel.
    Om de hoestkriebel wat te verzachten gebruik ik nu fisherman's friend, de bruine pastilles. Anijs smaak.

    De eetlust is wat afgenomen.

    Ter voorkoming van infectie was het nodig om een griepprik te hebben. Inmiddels gedaan.

    Ik ben in een zonnige omgeving in het zuiden van Frankrijk geweest. Ik had de waarschuwing gekregen om zonnecrème factor 50 te gebruiken. Ik had dat niet gedaan en heb geen  neveneffecten gehad, zoals jeuk of uitslag. Is misschien niet zo voor iedereen.

    Soms voel ik mij wel futloos, maar dat kan ook van de apneu komen, waarvoor ik een cpap gebruik.

    De dosis esbriet blijft gehandhaafd tot 3x3 pillen per dag.
    Volgende controle in januari 2015

    Er werd ook aangeraden een maag en darm test te laten doen.
    Ik heb inderdaad wat meer problemen met verteren. Een zware maag en vooral dat zuur.

    Het zou fijn zijn moesten andere mensen met IPF en die esbriet nemen hun bevindingen melden, hoe zij reageren op het medicament.

    In een post had ik een opmerking gezien over acetylcysteine die prednison zou tegenwerken. Ik heb de vraag gesteld hoe dat zit t.o.v. esbriet. Er zou geen enkele tegenwerking van acetylcysteine zijn. Ik had de vraag gesteld omdat ik dit medicament ook gebruik.
  • smiertjesmiertje Gebruiker
    hallo,

    vreemd dat je toch esbriet hebt voorgeschreven gekregen.
    mijn moeder heeft ook idiopatische longfibrose en de pneumoloog zei ons dat esbriet niet zou helpen voor deze vorm van longfibrose.
    mijn moeder is wel al zuurstofdependent en neemt buiten acetylcysteïne, vochtafdrjvers en symbicort puffs niets van medicatie voor haar longen..
    voel je beterschap met esbriet?
    ben je in behandeling in belgie?
  • BéèmBéèm Gebruiker
    op 1414136549:

    hallo,

    vreemd dat je toch esbriet hebt voorgeschreven gekregen.
    mijn moeder heeft ook idiopatische longfibrose en de pneumoloog zei ons dat esbriet niet zou helpen voor deze vorm van longfibrose.
    mijn moeder is wel al zuurstofdependent en neemt buiten acetylcysteïne, vochtafdrjvers en symbicort puffs niets van medicatie voor haar longen..
    voel je beterschap met esbriet?
    ben je in behandeling in belgie?

    Volgend staat in de bijsluiter:
    4.1 Therapeutische indicaties
    Esbriet is geïndiceerd voor de behandeling van lichte tot matige idiopathische pulmonale fibrose (IPF)
    bij volwassenen.

    http://bijsluiters.fagg-afmps.be/DownloadLeafletServlet?id=132272

    Inderdaad heb ik mijn behandeling in België bij het Universitair Ziekenhuis Leuven. Alleen zij mogen esbriet voorschrijven.

    Moet je moeder ook zo veel hoesten met veel slijmen die dan naar boven komen?
    Ze zal regelmatig toch ook longfunctie testen meten doen. Tonen die stabiliteit?
  • smiertjesmiertje Gebruiker
    Ben zelf longverpleegkundige geweest. Wij zijn door onze huidige pneumoloog doorverwezen naar Leuven(prof Wuyts) en dat waren zijn woorden: helpt alleen als het niet idiopatisch is!
    Wbt fluimen en hoesten: om gek van te worden! Ze hoest ocharme de longen  uit haar lijf en het bakje om fluimen op te vangen is nooit ver weg...zo vermoeiend want buiten het feit dat de longfibrose haar kortademig maakt is ze nogeens uigeput van het hoesten!
    12nov nieuwe afspraak en we zien wel!
    Fijn je hier te leren kennen, aangenaam
  • BéèmBéèm Gebruiker
    smiertje, bedankt voor je reactie.
    Ik ben door mijn longarts ook doorverwezen naar prof Wuyts in Leuven op 18 mrt. Hoofdreden was dat die longarts een tweede advies wilde om te zien of er een long punctie gemaakt kon worden om de juiste ziekte te bepalen en dat in het licht van mijn 50%  longcapaciteit.. Het verdict door prof Wuyts was dat inderdaad een long punctie gevaarlijk zou zijn gezien mijn 50% en uit verdere onderzoeken was zijn conclusie dat ik IPF, dus idiopatische longfibrose had, vermits ze de juiste oorzaak niet kunnen achterhalen. Nooit gerookt, nooit in mijnen gewerkt, nooit in een meelfabriek gewerkt, er was geen kanker ontdekt, dus ook geen asbestose, sarcoïdose en werd er van uit gegaan dat het IPF was. Prof Wuyts heeft direct de procedure in gang gezet om Esbriet te mogen voorschrijven. In de bijsluiter http://bijsluiters.fagg-afmps.be/DownloadLeafletServlet?id=132272 staat wel degelijk dat Esbriet
    4. KLINISCHE GEGEVENS
    4.1 Therapeutische indicaties
    Esbriet is geïndiceerd voor de behandeling van lichte tot matige idiopathische pulmonale fibrose (IPF)
    bij volwassenen.
    4.2
    Dosering en wijze van toediening
    Behandeling met Esbriet dient te worden ingesteld en gecontroleerd door specialisten met ervaring met
    de diagnosestelling en behandeling van IPF.

    Er dus een tegenstrijdigheid met wat hetgeen prof Wuyts tegen u zegt en wat hij tegen mij gezegd heeft.
    Je mag op 12 november daar naar verwijzen.

    En inderdaad dat hoesten is uitputtend.

    De testen die ik in Leuven op 18nov heb gedaan wezen uit dat de toestand stationair was.
    Maar eigenaardig genoeg wezen die bij mijn longarts op 3 nov uit, dat er een lichte achteruitgang was.

    Mijn volgende afspraak bij prof Wuyts is op 13 jan 2015. Ik heb weer voor 3 maanden Esbriet voorgeschreven gekregen.
    (Dit kost per doos voor 4 weken behandeling 2.500€, maar het ziekenfonds komt voor 100% tussen.)

    Ben benieuwd wat er 12 nov zal gezegd worden.

    vriendelijke groeten en sterkte.
  • BéèmBéèm Gebruiker
    18 nov moet 18 october zijn.
  • sandraguitarsandraguitar Gebruiker
    Ik ga binnenkort ook starten met esbriet. Alleen de uitnodiging van de longarts in het martini ziekenhuis afwachten. Hij is gespecialiseerd in interstitiele longziekten. Ben benieuwd, ben ook benieuwd of ik ook last zal hebben van bijwerkingen.
  • BéèmBéèm Gebruiker
    op 1416164823:

    Ik ga binnenkort ook starten met esbriet. Alleen de uitnodiging van de longarts in het martini ziekenhuis afwachten. Hij is gespecialiseerd in interstitiele longziekten. Ben benieuwd, ben ook benieuwd of ik ook last zal hebben van bijwerkingen.

    Succes met de behandeling.
    Hopelijk krijg je, zoals ik, alles terug van het ziekenfonds voor het medicament zoals ik, anders zou het 2.500€ per maand zijn.
    Hopelijk vallen de bijwerkingen mee.

    Groetjes.
  • LizekeLizeke Gebruiker
    Hallo,
    ik ben ook net gestart met de Esbriet.  Zit nu in de 2 de week. Bijverschijnselen vallen mee. Maar zou ze graag voor lief nemen als ik dan wist dat het zijn werk deed. Na jaren sarcoidose te hebben gehad nu dus fibrose.  
  • BéèmBéèm Gebruiker
    Dag Lizeke,

    Succes met je behandeling.
    In het begin had ik weinig nevenverschijnselen, maar beetje bij beetje zijn er gekomen.
    Wat meer hoesten en slijmen opgeven. Deze slijmen geven een slechte smaak in de mond.
    Ik veronderstel dat je de normale dosis moet nemen, dus 3x 3 pillen per maaltijd.

    Dinsdag ga ik weer voor een controle naar de professor longarts Wuyts in Leuven.
    Dan zal ik weer een longfunctie test moeten doen en zal ik weten of de ziekte gestabiliseerd blijft.

    Ik zal er over berichten.

    Sinds de inname van esbriet is de longcapaciteit (bij mij was die 50%) hetzelfde gebleven. Hoop dat er dus geen achteruitgang is.

    Spijtig genoeg heb ik een bronchitis gehad die nog niet helemaal over is.

    Sterkte met je behandeling.

    Groetjes,

    Bernard
  • sandraguitarsandraguitar Gebruiker
    op 1421580887:

    Hallo,
    ik ben ook net gestart met de Esbriet.  Zit nu in de 2 de week. Bijverschijnselen vallen mee. Maar zou ze graag voor lief nemen als ik dan wist dat het zijn werk deed. Na jaren sarcoidose te hebben gehad nu dus fibrose.  


    Ik gebruik het middel sinds 1 januari en ik merk wel dat nu ik op de volledige dosis zit, ik meer misselijk ben en zo nu en dan ook duizelig. Dit had ik niet toen ik 3x1 of 3x2 tabletten gebruikte.
    Ik dacht wel van ' ohhh tabletjes.. Doen we even' maar het valt mij toch wel wat tegen.
  • BéèmBéèm Gebruiker
    Sandra,

    In het begin was ik ook wat misselijk, maar dat is over gegaan. Ik had tevoren al evenwichtsstoornissen en het leek mij niet dat dat verergerd is.

    Even doorbijten en de verschijnselen verminderen misschien.
    Zo niet er met de longarts over spreken.
    Sterkte
  • sandraguitarsandraguitar Gebruiker
    Ik ga toch maar even aan de bel trekken en overleggen.. Misselijkheid en duizeligheid blijven aanhouden... Misschien toch metoclopramide?
  • BéèmBéèm Gebruiker
    Sandra, Ja het beste om dit aan te kaarten.
    Bedankt ook voor de naam van het medicament, kende ik niet en zal er met de dokter ook over spreken, zou mij misschien ook kunnen helpen., alhoewel ik Pantomed voorgeschreven kreeg tegen maagproblemen, maar ik heb niet de indruk dat het veel helpt.

    Het beste
  • BullBull Gebruiker
    @béèm<;br />Ik ben benieuwd hoe het inmiddels gaat. Je had in januari toch weer een lomgfunctie om te kijken of de Esbriet zijn werk deed? Zou graag weten wat hier uit is gekomen.
  • BéèmBéèm Gebruiker
    De metingen van de longfunctietest wezen uit dat deze nog dezelfde gebleven zijn.
    De professor was daar zeer tevreden over. Voor hem is het een teken dat in mijn geval de esbriet zijn werk doet.
    Hij was wel wat verwonderd toen ik hem zei dat ondanks dat het resultaat van de metingen dezelfde waren ik vond dat ik toch sneller buiten adem was dan toen ik de behandeling startte in juni 2014.
    Bij mijn volgend bezoek, eind april, zullen er buiten de longfunctietesten ook een ECG, een echocardiografie en computer tomografie gedaan worden. De dag ervoor ook een fit to fly test.

    Ik heb wel meer zure oprispingen, slechte smaak in de mond en veel hoesten.
    Voor de zure oprispingen mag ik nu 2 pantomed 40mg tabletten nemen. Dat geeft wat verbetering, maar soms moet ik toch ook nog gaviscon nemen.
  • BullBull Gebruiker
    Op zich goed nieuws toch? Ben benieuwd hoe de rest van de onderzoeken eind april verlopen en hoe de artsen verklaren dat je sneller buiten adem bent. Heel veel succes!!
  • sandraguitarsandraguitar Gebruiker
    Iemand van jullie ook gestart met nintedanib? Ik heb tot nu toe minder bijwerkingen
  • Linn67Linn67 Gebruiker
    #23
    Ik slik sinds 3 weken nintedanib heb dus IPF UIP ben 48 jaar wie heeft ook deze ziekte en ervaring hiermee
Log in of Registreer om te reageren.