Ervaring met CCAM?

Hallo allemaal

Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die ervaring hebben met (een kindje met) CCAM. Ik zag dat er al een oud topic over was, maar niks recents

Onze dochter is nu bijna 21 maanden en een jaar geleden geopereerd waarbij een deel van haar rechterlong is verwijderd. Vervolgens heeft ze ook nog een klaplong gekregen en al met al heeft ze bijna een maand in het ziekenhuis gelegen. Ze ontwikkelt zich verder prima, maar heeft nu, een jaar later, nog om de haverklap flinke luchtweginfecties die bijna continu bestreden worden met antibiotica.

Ik ben heel benieuwd hoe het bij anderen gaat/is gegaan en wat jullie bevindingen zijn qua behandelmethodes, onderzoeken en de verschillende visies van de verschillende ziekenhuizen en artsen.

Ik ben benieuwd of iemand zich in mijn verhaal herkent!

met vriendelijke groet
Annemarie

Reacties

  • Ton1Ton1 Gebruiker
    Beste Annemarie,

    Helaas heb ik geen antwoorden op jouw vragen maar wel vragen aan jou.

    Momenteel ben ik 34 wk zwanger en heb helaas met de 20 wk echo te horen gekregen dat mijn zoontje ook ccam heeft ;(. Wat kwam dat hard aan zeg...mijn leven stortte zowat in.
    Nu ben ik onder controle en ga om de week naar het ziekenhuis voor een echo. Gelukkig ziet het er allemaal beter uit maar de grote cyctes  willen maar niet kleiner worden en uiteindelijk verdwijnen  ;(. Ze zitten bij hem in zijn linkerlong.

    Ik weet nu niet wat mij allemaal te wachten staat na de bevalling. Ik heb sowieso iom de gynaecoloog gekozen voor een keizersnede. Omdat er wel wat goed weefsel in zijn linkerlong en rechterlong zit (niets mee aan de hand) zegt de arts dat hij waarschijnlijk geen moeite zal hebben met ademen gelijk na de bevalling. Ik ga binnenkort een afspraak met een kinderlongarts maken om meer info van hun te krijgen. En in welke ziekenhuis ben jij bevallen? Overal op internet staat dat je beter voor een academische ziekenhuis kan kiezen. Het ziekenhuis waar ik nu ben is dat niet en heeft ook niet echt ervaring met ccam.

    Ik hoop van jou te horen, alvast bedankt!.
  • annemariefannemarief Gebruiker
    hallo Ton1

    Ik ben destijds vanuit de 20 weken echo meteen doorverwezen naar het AMC voor verder onderzoek. Daar is het definitief geconstateerd en heb ook ik om de week een echo gehad om te monitoren. Dit was op prenatale diagnostiek en later bij gynaecologie. Een kinderlongarts heb ik pas maanden na de bevalling voor het eerst gesproken.

    Mij is inderdaad ook verteld dat ik moest bevallen in het AMC en dat is ook gebeurd. Juist omdat ze daar op de hoogte waren en ervaring hadden met en er een kinderarts bij de bevalling zou zijn. Een keizersnede is überhaupt nooit ter sprake gekomen, ik ben gewoon natuurlijk bevallen. De bevalling is prima verlopen, ze kon gelukkig meteen zelfstandig ademhalen en we zijn zelfs dezelfde dag nog naar huis gegaan. Wel is er vlak na de geboorte een röntgenfoto genomen, dat zal bij jou waarschijnlijk ook gebeuren. Er zijn sowieso weinig artsen met ervaring met ccam, dus dat is niet zo vreemd. het is ook zo zeldzaam.

    Als alles goed gaat is de policy in het AMC dat je gewoon naar huis gaat, lekker je ding doet en na een maand of 5 terug komt voor een CT scan om te kijken wat er nog aanwezig is van de ccam en of opereren noodzakelijk is. Mocten er eerder klachten zijn dan kun je je melden. Overigens verschilt frequentie van controle en de manier van aanpak wel per ziekenhuis weet ik inmiddels.

    Wij hebben die eerste maanden bijna niks gemerkt van de ccam, dus probeer je niet te veel zorgen te maken! Het klinkt alsof je situatie rdelijk vergelijkbaar is. Bij onze dochter waren 2 van de drie kwabben aangetast op rechts en links was alles in orde. 

    Waar woon je als ik vragen mag? Ik ken inmiddels verschillende kinderlongartsen uit verschillende ziekenhuizen en heb daar wel een mening in gekregen zeg maar ;-)

    Houd me op de hoogte als je wilt en blijf positief denken!

    groetjes
    Annemarie
  • FiepFiep Gebruiker
    Hoi allen,

    hier een moeder met een zoontje (18 maanden) die tijdens de 20 weken echo een CCAM bleek te hebben. Vanaf dat moment twee-wekelijks onder controle in het wkz tot aan de bevalling onzeker hoe het eruit zou zien. A-symptomisch geboren maar met 3 weken de eerste longontsteking (1 week opgenomen geweest in Wkz). Op de ct-scan met 6 weken oud bleek de CCAM de rechter onderkwab te 'vullen' waarna met 11 weken oud een open lobectomie is uitgevoerd. Voor ervaringen wil ik best per pm reageren. Onze ervaringen met het Wkz zijn bijzonder goed. Ook qua nazorg (eerste winter na de operatie, twijfelachtige verkoudheden nadien).

    met vriendelijke groet!
  • olakolak Gebruiker
    Hallo,
    Ik kom graag met een ervaringsdeskundige in contact. Mijn zoontje van nu 3 maanden heeft ccam en wordt medio januari/februari geopereerd in het AMC. Ik zou graag met een ouder willen die dit al achter de rug heeft.

    Gr.
  • DoorzonDoorzon Gebruiker
    Hoi Olak, onze dochter is nu ruim 15 maanden. 2 weken na haar geboorte is ze in het ziekenhuis (Sophia)terecht gekomen en na veel onderzoek bleek het Ccam type 3 te zijn. Toen ze een maand oud was is de middelste kwab van haar rechter long verwijderd. Ze herstelde heel snel en mocht na 5 dagen terug naar huis. Het verwijderde deel is verder voor onderzoek gestuurd en daar bleek het helaas ook om type 4 te gaan, een vorm die nog uitzonderlijker is. Maar als het goed is is alles weggehaald.

    Het gaat heel goed met haar, is een vrolijk en druk meisje en je merkt niets aan haar. Ze is niet vaker verkouden dan haar zus of ziek. Hopelijk gaat het bij je zoontje ook zo voorspoedig.
  • manonvdweerdmanonvdweerd Gebruiker
    #6 edited 13 februari
    Beste Olak,
    KUn je mij wat meer vertellen over hoe de operatie/herstel is verlopen en hoe het nu gaat met jouw zoontje? Is hij geopereerd door Dhr. Oomen? Onze dochter van 5 maanden wordt medio maart geopereerd aan CCAM in het AMC. Haar onderste rechter longkwab gaat verwijderd worden.
    Ik hoor graag van je en veel sterkte gewenst.
    Met vriendelijke groeten,
    Manon
  • manonvdweerdmanonvdweerd Gebruiker
    Beste allemaal,
    Inmiddels is mijn dochter van 7 maanden oud in het AMC geopereerd en is haar onderste rechtermiddenkwab verwijderd. Na 5 dagen mocht zij naar huis en het herstel verloopt voorspoedig. Mocht iemand ervaringen willen delen of informatie willen dan kunnen jullie mij benaderen.
    Iedereen succes met de kindjes met CCAM.
    Gr. Manon
  • HimatHimat Gebruiker
    #8 edited 4 oktober
    Hi, ik/wij hebben ook ervaring met Ccam bij ons zoontje. Het was zeker een pittige periode vandaar dat ik ook mijn verhaal met jullie wilde delen, want ook ik heb, direct toen ik thuis kwam na de diagnose, ge-googled op wat CCAM was en wat de ervaringen waren van andere ouders. Hopelijk helpt mijn verhaal ook anderen. Let op: het is een lang verhaal geworden.

    Tot aan de 20 weken echo geen vuiltje aan de lucht voor wat betreft de zwangerschap, alles liep voorspoedig en zo gingen we ook de 20 weken echo in eigenlijk. Tijdens de 20 weken echo zagen wij zelf al snel, nog voor de echoscopist, dat er iets zat wat er niet hoorde. Ook zij wist niet wat het was en gokte het op een middenrifbreuk (hernia diafragmatica). Helaas konden we pas een week later terecht in het ziekenhuis voor een medische echo. In die week tot de medische echo gaat er echt van alles door je heen (als het een middenrifsbreuk is dan zijn de prognoses vaak nog slechter).

    Een week later medische echo in het Erasmus MC. Omdat de eerdere 20 weken echo niet afgemaakt was na "de ontdekking" moest deze opnieuw. Een supervriendelijke jongedame deed de echo. De echoscopist in het ziekenhuis begon met alles behalve de longen waar "het" zat, om de 20 weken echo nog af te ronden. Je wordt 20 jaar ouder. Uiteindelijk bleek het CCAM te zijn, De rest was overigens helemaal in orde. De cyste was ongeveer op zijn 1.5cm groot

    In de weken die volgde zaten er wekelijks in het Erasmus MC bij gynaecologe mevrouw (Attie) Go. Zij verdient echt zoveel credits, zij is zo helder in haar verhaal maar ook met een vleugje humor. Echt een super arts. We liepen overigens daar wekelijks omdat ze bang waren dat er zich hydrops zouden ontwikkelen. De cyste drukte namelijk het hartje opzij tegen de zijkant van de ribbenkast aan. Hydrops is een vochtophoping rondom het hart waardoor het hart niet meer goed kan pompen. Als er eenmaal hydrops zich ontwikkelen dan is de kans op overlijden erg groot (90% dacht ik).

    De gynaecologe heeft ons daar ook goed over geïnformeerd en de opties doorgesproken wat als er hydrops ontstaan. Wekelijkse controles volgden tot dat bleek dat, rond week 32, er zich geen hydrops zouden vormen (daarna is de kans erg klein).

    Ondertussen werden we ook doorverwezen naar de kinderarts (Dr. Vlot) in het Sophia kinderziekenhuis. Deze heeft ons bijgepraat wat er zou gebeuren bij de bevalling en daarna. Als je zwangerschap medisch is MOET je overigens in het ziekenhuis bevallen. Waaronder dat de kleine meteen bij je wordt weggehaald bij geboorte. Dit was voor ons erg goed om te weten omdat je je daar dan volledig op kan instellen.

    De bevalling liep, tsja wat zal ik zeggen, erg snel. De kleine spruit was namelijk met 2 1/2 uur ter wereld. Hij werdt direct na de geboorte bij ons weg gehaald voor de controle maar alles was goed. Moeder en zoon moesten nog wel een 2 dagen blijven om vooral hem te monitoren. Er werden diverse longfoto's gemaakt en hartfilmpjes. De kinderarts heeft ons uiteindelijk ontslagen met een vervolgafspraak na 4 weken met Dr. Schnater. Dr. Schnater was op dat moment onderzoek aan doen naar CCAM omdat hier relatief nog weinig bekend over is.

    Na 4 weken terug naar het ziekenhuis een nieuwe longfoto, slecht nieuws, de cyste was flink gegroeid in 4 weken tijd. We kregen geen cm's dit keer maar de term "belachelijk groot". Er werdt besloten om een week later een MRI te maken om alles goed in kaart te brengen.

    De kleine werdt ook steeds en steeds benauwder. Je merkte heel goed dat hij moeite had met ademen. Er eerst door het team van medisch specialisten besloten om hem te opereren met 6 weken. Een gedeelte van zijn linkerlong zou verwijderd worden (linkerboven longkwab).

    Vanaf dat moment gaat alles heel snel. Operatie verliep vlot. Na een paar uur mocht hij al van de beademing af. Hij moest uiteindelijk 4 dagen op de kinder-IC verblijven, dit omdat hij morfine kreeg (morfine beïnvloed de ademhaling en dit willen ze monitoren), en nog één dag op de dagverpleging.

    De cyste bleek uiteindelijk gevuld met lucht en 10cm te zijn (grote van een sinaasappel) en had een soort van ventiel dwz dat er wel lucht in kon maar geen lucht kon ontsnappen vandaar dat de cyste ook zo enorm heeft kunnen groeien. De cyste bleek verder goedaardig.

    Herstel van de kleine ging ook heel spoedig en ook de littekens helen mooi.
    De kleine is nu 7 maanden en vorige maand nog op controle geweest. Alles goed gelukkig. De verwachting is dat hij nergens meer last van zal hebben en later alles gewoon kan doen (sporten etc)

    Hij is zelf een ontzettend vrolijk mannetje en je merkt (op soms wat vaker een hoestje na) helemaal niks aan hem. Eind goed al goed!

    Mocht je vragen hebben of meer iets specifieke willen weten, stuur me gerust een berichtje.

    Groet,
    Himat

  • annemariefannemarief Gebruiker
    Wat een verhalen allemaal. Dank jullie voor het delen. En ergens toch ook fijn om te lezen dat we niet de enigen zijn. Er zijn inmiddels 3 jaar verstreken sinds ik de vraag stelde. Onze dochter is 2 weken geleden 5 geworden en doet het meer dan uitstekend. Ze bleek uiteindelijk na veel onderzoek en veel benauwd zijn nog een vernauwing in haar luchtpijp te hebben, daar groeit ze gelukkig langzaam overheen. En dat blijkt ook wel want de laatste anderhalf jaar gaat het super. Ze is gewoon een hele gezonde vrolijke kleuter die alles doet en kan. Ik hoop dat dat voor jullie kinderen ook allemaal geldt of gaat gelden!
Log in of Registreer om te reageren.