21.05.2014 update controle transplantatie dokter

Dit topic is gesloten
Hallo lieve allemaal, vandaag mijn alles eerste echte blog voor jullie en meteen een update van gisteren, want ik moest weer voor het half jaarlijkse check-up bij de transplantatie dokter komen .

Het was vermoeiende dag in Groningen (UMCG). PAC was na 5 maand nog goed door te spuiten, 5 maand? Ja 5 maand, door familie omstandigheden ben ik mn PAC gewoon heeeleeemaaaal vergeten, pfiew wat een geluk heb ik, want normaal moet deze met 6 a8 weken doorgespoeld worden. Er zit in ieder geval een nieuw heparine slot in voor de  aankomende weken . Longen zijn godzijdank stabiel, ik blaas 35%, 1.18 liter! Longfoto is gemaakt en bloed is geprikt, hopelijk snel de uitslag. Looptest was bagger, heb 470 meter gelopen (half jaar geleden bij de vorige check-up 530 meter)! Een fijn gesprek gehad met dokter V. (zoals ik hem hier ga noemen) en helaas tot de conclusie gekomen dat ik ook in rust 1,5liter zuurstof te nemen omdat mijn hart ietsjes te goed zijn best doet, waardoor mm hartslag te hoog is in rust. Hij compenseert namelijk erg om mijn saturatie goed te houden, mijn arts denkt met deze oplossing dat ik me minder moe ga voelen en iets fitter wordt.. Heftig vind ik zelf, want met deze 'oplossing' zit ik bijna 24/7 aan het zuurstof!! Dat had ik graag tegen willen houden maar helaas.. Snachts blaast er 2 liter door mijn neus en overdag 1,5 liter
liter. Als er iets niet duidelijk is, hoor ik het graag van jullie. 

Een fijne avond <3 x

Reacties

  • MarcusMarcus Gebruiker
    Welkom als blogger Saskia, wens je veel succes en hopelijk ook veel plezier met je blogs. Met interesse heb ik jouw eerste blog gelezen.

    Groet,

    Marcus.
  • SolsticeSolstice Gebruiker
    Hoi Saskia, leuk dat je hier een blog bij wilt houden!

    Het lijkt me inderdaad heftig om de hele dag aan de zuurstof te moeten. Ik heb er geen ervaring mee dus ik weet niet precies hoe dat werkt, maar ik hoop dat het niet te veel beperkingen met zich meebrengt.
  • SaskiaxxxSaskiaxxx Gebruiker
    op 1400662759:

    Welkom als blogger Saskia, wens je veel succes en hopelijk ook veel plezier met je blogs. Met interesse heb ik jouw eerste blog gelezen.

    Groet,

    Marcus.


    Dankje Marcus, hopelijk volgen er nog meer blogs! :)
    Tot snel ;-)
  • SaskiaxxxSaskiaxxx Gebruiker
    op 1400663209:

    Hoi Saskia, leuk dat je hier een blog bij wilt houden!

    Het lijkt me inderdaad heftig om de hele dag aan de zuurstof te moeten. Ik heb er geen ervaring mee dus ik weet niet precies hoe dat werkt, maar ik hoop dat het niet te veel beperkingen met zich meebrengt.


    Ik vind het zelf ook leuk om te doen. Het is wel heftig om bijna 24/7 ermee te lopen maar ik sla me er wel door. Doorzettingsvermogen is er iig wel. En hen genoeg doelen die ik nog wil behalen. Dus ik geef niet op ;-)

    Groetjes en tot snel :)
  • HJHJ Gebruiker
    Welkom
    Leuk dat je hier een blog bij gaat houden.
    Ben benieuwd naar je verhalen.
  • SaskiaxxxSaskiaxxx Gebruiker
    op 1400686868:

    Welkom
    Leuk dat je hier een blog bij gaat houden.
    Ben benieuwd naar je verhalen.


    Dankje wel HJ, ik zal mn best doen!! ;-) tot gauw!!
  • tessa1975tessa1975 Gebruiker
    Wat leuk dat je een blog wilt bijhouden.
    Heftig hoor 24 uur per dag een de zuurstof en controle bij de transplantatie arts.
  • SaskiaxxxSaskiaxxx Gebruiker
    op 1400864737:

    Wat leuk dat je een blog wilt bijhouden.
    Heftig hoor 24 uur per dag een de zuurstof en controle bij de transplantatie arts.



    Hee Tessa1975,

    Het klopt idd dat dat heftig is. Ik heb nu drie dagen volledige zuurstof en het went wel. Zo nu en dan per dag zonder maar voelt hele gek.. Ik ga mn best doen voor de blog. Tot snel groeten Saskia.
  • MillyMilly Schrijver
    Hey Saskia! Vind dat je dapper bent, zo ziek en dan toch optimistisch! Wil je heel veel sterkte wensen in alles!
    Lees hier graag met je mee............
    Lieve groetjes
  • SaskiaxxxSaskiaxxx Gebruiker
    #10
    op 1400938016:

    Hey Saskia! Vind dat je dapper bent, zo ziek en dan toch optimistisch! Wil je heel veel sterkte wensen in alles!
    Lees hier graag met je mee............
    Lieve groetjes


    Ha Milly, dat is leuk en super lief om te lezen. Hiervoor mijn dank. Dankje wel en ik hoop tot gauw.

    Liefs x

  • zoefiezoefie Gebruiker
    #11
    hee wat een fijne blog.ik heb twee weken geleden m n kennismakingsgesprek gehad in utrecht voor transplantatie en moet van de zomer waarschijnlijk aan de zuurstof.ik ga je volgen hoor ^O^
  • SaskiaxxxSaskiaxxx Gebruiker
    #12
    op 1401101815:

    hee wat een fijne blog.ik heb twee weken geleden m n kennismakingsgesprek gehad in utrecht voor transplantatie en moet van de zomer waarschijnlijk aan de zuurstof.ik ga je volgen hoor ^O^


    Hee Zoefie,

    Wat super spannend he. Ik ben blij dat ik dat gehad heb. Was.zenuwslopend vond ik. En de screening vond ik op het dat moment bagger maar achteraf viel het mee ;-) je zou op mijn site terug kunnen lezen hoe het ongeveer ging. Hoe is joun lf? Vind je jezelf 'slecht' genoeg voor de transplantie lijst? Ik had er veel moeite mee omdat ik me te goed voelde.. Al is dat nu met 24/7 zuurstof nog zo -.-''

    Ik hoor graag van je! Liefs x
  • zoefiezoefie Gebruiker
    #13
    hai Saskia,ik heb je site gevonden en volg je.ik heb maar een stukje gelezen want t raakt me.wat ben jij een tof wijf zeg .(als ik t zo mag zeggen )ik kan nog veel van jou leren . 


    ik vind mezelf nog te goed voor de lijst en de arts ook.ik moet nu volgend jaar terugkomen of als t slechter gaat  en dan krijg ik allerlei onderzoeken.ik merk wel dat ik langzamerhand meer ga inleveren en t gekke is: je gaat je eraan aanpassen en leert er mee om te gaan !ik heb a.a.d. vorig jaar ben ik in groningen geweest voor een long volume reductie. ik heb toen 4 ventielen geplaatst gekregen ,helaas heeft dit niet tot t beoogde resultaat geleid.

    wat fijn dat je zo n kanjer van een vriend hebt. ik ben ook gezegend met zo 1.hahaha  maar dat is zo belangrijk!!

    groetjes nancy
  • SaskiaxxxSaskiaxxx Gebruiker
    #14
    op 1401273982:

    hai Saskia,ik heb je site gevonden en volg je.ik heb maar een stukje gelezen want t raakt me.wat ben jij een tof wijf zeg .(als ik t zo mag zeggen )ik kan nog veel van jou leren . 


    ik vind mezelf nog te goed voor de lijst en de arts ook.ik moet nu volgend jaar terugkomen of als t slechter gaat  en dan krijg ik allerlei onderzoeken.ik merk wel dat ik langzamerhand meer ga inleveren en t gekke is: je gaat je eraan aanpassen en leert er mee om te gaan !ik heb a.a.d. vorig jaar ben ik in groningen geweest voor een long volume reductie. ik heb toen 4 ventielen geplaatst gekregen ,helaas heeft dit niet tot t beoogde resultaat geleid.

    wat fijn dat je zo n kanjer van een vriend hebt. ik ben ook gezegend met zo 1.hahaha  maar dat is zo belangrijk!!

    groetjes nancy


    Ha Nancy, 

    Dat mag je zeggen en heel erg bedankt! Fijn dat je het gevonden hebt. Mijn site doe ik al een aantal jaar.

    Wat jammer dat het plaatsen niet met resultaat is gegaan
    Erg jammer altijd. Wat jij zegt dat klopt. Je leert ermee omgaan. En ook met 35%, voor mij is dit wel 'goed'. Ben verder niet enorm benauwd ofzo. Want ja, je went eraan. Maar dan ben ik ook vaak zieker dan ik me eigenlijk voel.

    Wat is precies joun aandoening? Mijn vriend is idd een.toppertje. Wat een geluk hebben we dan he ;-)

    Liefs Saskia.



  • zoefiezoefie Gebruiker
    #15
    jazeker hebben we geluk!  ik heb 23%. a.a.d. is een erfelijke aandoening waarbij je een eiwit mist of gedeeltelijk mist ,die ervoor zorgt dat er een beschermlaagje om de longblaasjes komen. ik heb dat eiwit niet  en kwam er achter toen ik 33 was. toen had ik 33%.sinds twee jaar werk ik niet meer en ben nu ook akgekeurd en vorig jaar heb ik drie maanden gerevalideerd.


    fijn ziekenhuis is groningen he? ik moet er 30 juni weer naar toe.maar jij staat nu dus op de lijst?

  • SaskiaxxxSaskiaxxx Gebruiker
    #16
    op 1401276313:

    jazeker hebben we geluk!  ik heb 23%. a.a.d. is een erfelijke aandoening waarbij je een eiwit mist of gedeeltelijk mist ,die ervoor zorgt dat er een beschermlaagje om de longblaasjes komen. ik heb dat eiwit niet  en kwam er achter toen ik 33 was. toen had ik 33%.sinds twee jaar werk ik niet meer en ben nu ook akgekeurd en vorig jaar heb ik drie maanden gerevalideerd.


    fijn ziekenhuis is groningen he? ik moet er 30 juni weer naar toe.maar jij staat nu dus op de lijst?




    Ik sta inderdaad op de wachtlijst. Nu bijna 15 maand. 18juni weer voor controle bij mijn longarts. Dan wordt er een longfunctie geblazen, foto gemaakt, bloedgas geprikt en veel gesprekken voeren. Maar 23% is weinig, en dat aandoening is alleen in je longen? Of ook andere organen? CF zit in heel mijn lichaam. Niet alle organen doen het meet even .goed. Daarom sta ik ook nu al op de wachtlijst. Groningen vind ik een
    fijn ziekenhuis. Kom er heel mijn leven al. Was voor alle thuisbehandelingen mijn tweede huis waar ik veel was.

    Tot snel, Groeten!!



  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    N oud topic van Saskia.maar ze is vandaag jarig!
    Gefeliciteerd meid!

    Vorige maand is Saskia getransplanteerd. K weet niet hoe het met haar is maar ik hoop dat de transplantatie gelukt is en dat ze nu elke dag n beetje verder opknapt!!

    Sterkte en ook beterschap! Hoop dat je spoedig hier weer leest en n updatetje kan plaatsen!!

    Liefs
  • MillyMilly Schrijver
    Gefeliciteerd met je verjaardag Saskia!!
    Las op je blog over de transplantatie n maand geleden. Hoop met Edelweiss mee dat je nieuwe longen
    t goed doen en we iets van je mogen horen!
    Heel veel sterkte gewenst!
  • GwennyGwenny Administrator , Gebruiker, Schrijver, Moderator
    Gefeliciteerd!!
  • daysydaysy Gebruiker
    Heel erg gefeliciteerd en ik hoop en duim dat het goed met je gaat.
    Blije dag Daysy
Dit topic is gesloten