Mama's met kindjes met longfibrose?

MamaVanJentheMamaVanJenthe Gebruiker
edited juni 2017 in Longfibrose
Hej hallo, bij mijn zoontje van 16 maanden (20.09.2012) is longfibrose vastgesteld , ik vroeg mij af of er nog ouders zijn die kids hebben met dezelfde diagnose , ik kan er bijna niets van vinden op het net?
Ze hebben een longbiopsie gedaan en die kweekjes zijn nu nog eens naar amerika gestuurd , hij krijgt nu s'nachts zuurstof en 3x per dag zijn aerosol want daarbij heeft hij ook nog eens last van astma.
Het is wel een heel pittig manneke met veel energie.
Is dit een erge ziekte we moeten nu nog een paar maand wachten op de uitslag van amerika zo dat ze kunnen zeggen welke behandeling hij moet/ kan krijgen. Cortisone willen ze nog niet geven omdat hij het zo goed doet.
Vele Groetjes xxx

Reacties

  • ThirzaThirza Gebruiker
    Hoi Mama van Jenthe, wat een ernstige diagnose bij zo'n klein manneke!
    En waarom is het biopt opgestuurd naar Amerika, weet je dat?
    Ik heb een kind met Cystische Fibrose. Maar dat is blijkbaar toch een ander verhaal.
    Kunnen de artsen nog iets zeggen over het verloop van deze ziekte?
    Ik wens je heel veel sterkte! En probeer ook te genieten van hem.
    Lieve groet.
  • Hej thirza , bedankt voor de reactie.
    De kweekjes zijn opgestuurd naar amerika omdat ze daar zouden kunnen zien welk type longfibrose hij heeft, dus over het verloop van de ziekte kunnen ze ons niets zeggen, vooraleer ze weten welk type hij heeft. Kben zo bang en voel me zo onzeker ik wil echt niet dat het bergaf gaat met mijn kleine man! Is het een goed teken dat hij zo actief is ? hij kan wel 50 trappen opkruipen 2x na elkaar , hij piept en kraakt dr na wel maar eventjes pauze pakken drinken en hij is weer vertrokken.
    De arts zij ons dat het 2 kanten kan uitgaan , misschien dat het er uitgroeit in de kleuterjaren maar als ik dan lees op het net dat het een ongeneeslijke ziekte is hoe kan het dan genezen???
    Wel zijden ze ons dat de kweekjes zeggen dat de longfibrose door zijn vroeggeboorte komt (hij si geboren aan 34 weken zonder problemen) Maar dat geloofden ze niet echt omdat hij nooit beademd is geweest ofzo... Maar moest het toch door die vroeggeboorte komen dan kan de ziekte toch niet meer verergeren he ??? Of kan je daar moeilijk op antwoorden pff zoveel vragen 10 maart moeten we terug naar het uz , de 3de maal achter het "verdict" en telkens heb ik maar meer en meer vragen. Vele grtz en genieten dat probeer ik te doen maar van zodra ik er nog maar effe aan denk , voel ik direct mijn maag weer draaien. Binnen 11 dagen is ons meisje uitgerekend hopelijk doet zij het goed met de longetjes .
  • ThirzaThirza Gebruiker
    Ja natuurlijk ben je bang en onzeker. Ik herken dat zo goed! Ik stortte bijkans in toen we de diagnose kregen, ik had er destijds nog nooit van gehoord. De prognose was toen dat hij maar 10 jaar oud zou kunnen worden, volgens de diverse boeken. De therapie is zoveel verbeterd, dat hij nu een betrekkelijk normaal leven leidt, hij is de 30 al gepasseerd, getrouwd, parttime-baan.
    Maar elke verkoudheid die voorbij kwam, had ik het huis wel uit willen slaan. Kleuterschool was een verschrikking. Maar dat leer je wel af. Want je kunt je kind niet in een "bubbel" opsluiten, hij moet wel leven, zoals de artsen dat zeiden.
    Zijn jullie bij een academisch kinderziekenhuis trouwens? Zij hebben allemaal veel kennis en ervaring in huis.
  • Goh Thirza , goed dat de prognose toch niet uitgekomen is ! Kmag er niet aan denken, Ik ken het gevoel , ik zou ook elke verkoudheid uit huis willen slaan. Maar zoals je zegt je kan ze niet in een glazen bokaaleke steken he , alhoewel dat ik dat soms wel doe.
    Wij zijn in behandeling bij een universitair ziekenhuis in gent bij de kinderkliniek.
    Ik hoop dat jenthe ook nog zo'n mooie toekomst kan hebben zoals jou zoon die heeft.
    Ik denk dat we gewoon zullen moeten afwachten , meer kunnen we niet doen.
  • ThirzaThirza Gebruiker
    In ieder geval wens ik je veel sterkte toe, voor de bevalling en de tijd die daarna komt. Ik hoop dat je van je 2 kindjes kan blijven genieten voorlopig.
    Wil je laten weten wat de uitslag is?
    Lieve groet van Thirza
Log in of Registreer om te reageren.