Eindelijk Alpha -1 op de site

Rob SillenRob Sillen Gebruiker
edited juni 2017 in Alpha-1
beste medelonglotgenoten
op de astma fonds site las ik vandaag eindelijk iets over Alpha-1  heel mooi dat dat erop staat als je al decennia aan die ziekte lijdt is het goed dat daar wat meer info alhier over te vinden is.
Echter de teneur vond ik wel wat erg rooskleurig;
zie uitspraken als "Genezen van alpha-1 is helaas niet mogelijk, maar de ziekte is wel te behandelen."
Terwijl er nergens iets  staat over dat als ultieme behandeling een longtransplantatie noodzakelijk kan zijn.
Verder dat de gemiddelde levensverwachting van Alpha-1 patienten waarbij de ziekte zich als longziekte manifesteert nou niet bepaald hoog genoemd kan worden.
Mij werd  feb 2004, ik was 54 , nav de screening voor de wachtlijst voor tranplantatie, verteld door mijn specialist op mijn vraag als ik niet op de wachtlijst zou komen wat mijn levensverwachting was , je hebt dan nog drie tot vijf jaar te leven. Nou weet ik dat dat natuurlijk een statistische uitspraak is maar vrolijk word je daar niet van en uiteindelijk ben ik redelijk op de proef gesteld
Gelukkig heb ik nu een ontzettend super fantastisch stel nieuwe longen.
groet  Rob

Reacties

  • vaanvaan Gebruiker
    Dat je eindelijk eens iets leest over Alpha-1 de site van het astma fonds heb je gelijk.over deze ziekte wordt weinig of niets geschreven mede doordat deze zeldzaam is.
    Maar kijk eens op de site  www.alpha-1.nl en ga naar het forum staat genoeg op alleen word er haast niet geschreven helaas.
    Je zou denken dat iedereen van deze ziekte is genezen.

    goetjes Johan

    Ook actief op het alpha-1 forum
  • vaanvaan Gebruiker
    Even een vraagje zijn hier nog mensen met Alpha-1 op het forum?????
    En waarom schrijven zij hier niet???????
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    We zijn pas rescentelijk meer aandacht gaan geven ook aan de andere longziekten...dus dit moet nog groeien. Wij hopen echt dat er meer leden met 1 van de weeslongziekten lid gaan worden van het forum. Nu zijn deze groepen zoiezo relatief een stuk kleiner dan Astma en COPD, dus zuillen er in verhouding ook veel minder leden zijn met 1 van deze aandoeningen...hopelijk gaat dit nog wel goreien in de toekomst.
  • vaanvaan Gebruiker
    Ben door het warme weer veel sneller vermoeid dan anders dus toch maar
    binnen blijven deze dagen.
    Al wil ik de fitniss van straks ook niet missen.
    het is bijna naast de deur 5 min lopen in mijn tempo dan
    we begu\innen met koffie en daarna begint het zwoegen een uur lang
    hopelijk en dat zal wel staat de airco aan.
    En de zuurstof maar iets hoger zetten.
  • vaanvaan Gebruiker
    Astma Fonds ledendag / lotgenotenbijeenkomst Alpha-1 / Workshop

    Heeft u zich al opgegeven voor de Astma Fonds ledendag van zaterdag 17 september a.s. in het Ecodrome te Zwolle?

    Van 12.30 - 14.00 uur wordt een zaal beschikbaar gesteld, speciaal voor lotgenoten met Alpha-1 en hun partners. Hier kunt u tevens deelnemen aan een workshop 'hoe ga je zuinig om met energie'. Deze workshop wordt op verschillende tijdstippen aangeboden, maar is tussen 12.30 - 14.00 uur alleen toegankelijk voor leden van de werkgroep Alpha-1.

    In bijgaand pdf bestand leest u alle informatie en hoe u zich kunt aanmelden.

    Heeft u nog vragen, neemt u dan contact met mij op.


    Met vriendelijke groet, mede namens Ben Wesseling van de werkgroep Alpha-1.

    Lida Naber
    Projectmedewerker


    Alle longpatiënten van harte welkom op de Astma Fonds ledendag!
    Het Astma Fonds wil er zijn voor alle mensen met een longziekte. Of dat nu astma, copd, Alpha-1,
    longfibrose, pulmonale hypertensie, sarcoïdose of moeilijk behandelbaar astma is, iedereen is
    welkom op de ledendag van het Astma Fonds. Deze is op zaterdag 17 september 2011 in het
    Ecodrome in Zwolle, dat op deze dag exclusief voor u is geopend. Komt u ook? Meldt u snel aan,
    want er is een beperkt aantal plaatsen!
    Wat, voor wie, waar & wanneer?
    · Zaterdag 17 september 2011 van 10.00 – 17.00 uur
    · Expeditie Ecodrome Zwolle, http://www.ecodrome.nl<br />· Toegang: slechts € 6,50 per persoon. U mag een introducé en maximaal twee betalende
    kinderen meenemen (kinderen tot 3 jaar gratis). Vervoer naar Zwolle is voor eigen rekening
    · Inbegrepen: toegang tot het Ecodrome, koffie/thee bij ontvangst, lunchbox, parkeren en alle
    activiteiten van het Astma Fonds.
    · U kunt apart opgeven of u gebruik wilt maken van een leenrolstoel of rolstoelduwer.
    · Er is een longverpleegkundige aanwezig.
    Komt u ook?
    Aanmelding bij voorkeur via http://www.astmafonds.nl/ledendag<br />Maar u kunt ook bellen met de servicelijn om u aan te melden: tel. (033) 434 12 95, op werkdagen
    van 9.00 – 17.00 uur. Betaling geschiedt via een eenmalige automatische incasso.
    Activiteiten Astmafonds op 17 september
    Er zijn workshops met als onderwerpen het omgaan met energie en inhalatie instructie. Probeert u
    eens een elektrische fiets uit en kom naar de webwinkel en de marktkraam. Op deze dag zijn er
    speciale aanbiedingen. Natuurlijk wil het Astma Fonds op deze dag laten zien waar zij voor staan en
    wat wij voor u kunnen betekenen. Informeer naar activiteiten bij u in de buurt waar iedereen met
    een longziekte welkom is. Ook kunt u terecht bij de Advieslijn live of het Longforum live met vragen
    op het gebied van longziekten.
    Het

  • astrid1112astrid1112 Gebruiker
    Na een klaplong in 1996 werd er een diagnose gesteld longemfyceem door Alpha 1 gen. Mijn vader is in 1981 aan deze ziekte overleden  maar toen kende ze nog geen alpha 1 gen. So wie so stond alles over longen toen nog in de kinderschoenen want hij kreeg geen aerosols. Zelf was ik 30 toen ik werd gediagnoseerd.
    Ik sport niet maar ben postbezorger geworden. Sinds ik dit doe heb ik geen ontstekingen meer gehad en heb ook geen kuren meer hoeven te nemen dan mijn onderhoudmedicatie.
    Zelf heb ik Foradil ( 3 x 2 puf) Atrovent  (3 x 2 puf) Alvesco (1 x 2 puf)

    Graag zou ik willen weten welke medicatie wordt voorgeschreven.
  • vaanvaan Gebruiker
    Ik gebruik 3x daags Qvar en 3x daags Atimos voorheen foradil
    en Spiriva respimat.
    Verder zal de behandeling volgens mij niet anders
    zijn dan bij (gewoon) longemfyseem
  • MarretjeMarretje Gebruiker
    Zijn er weinig mensen met Aplha1 op dit forum?
  • Evi_Evi_ Gebruiker
    op 1364934831:

    Zijn er weinig mensen met Aplha1 op dit forum?
    Ik vrees van wel... Volgens mij komt Alpha 1 ook maar bij 0,1% van de bevolking voor.. 'gelukkig' dus heel zeldzaam. Je bent hier van harte welkom natuurlijk, maar dit is van oorsprong een Astma-forum, en in de loop van de tijd Longforum geworden, dus 't meeste wat je hier tegenkomt zijn mensen met astma of copd. Misschien is voor jou een Alpha 1 forum ook wel prettig? Ik hoop voor je dat je waar dan ook, lotgenoten treft! Sterkte!
  • vaanvaan Gebruiker
    Dat klopt
    Ik heb wel Alpha-1
    En het alpha-1 forum gaat uit de lucht helaas
  • C.PC.P Gebruiker
    #11
    Ben wegens omstandigheden een tijdje afwezig geweest op het forum waardoor ik nu pas dit topic lees.
    Zelf heb ik ook de zeldzame erfelijke ziekte Alpha-1.Omdat de Alpha-1 in mijn familie aan vaders kant COPD veroorzaakt overlijden wij daaraan.

    Op 27 april is mijn oom aan deze ziekte overleden en op 30 april is mijn nicht ook aan deze ziekte overleden.De uitvaartplechtigheid van mijn oom is nu maandag en de uitvaartplechtigheid van mijn nicht is nu dinsdag.
    Een andere tante en oom zijn er ook niet erg best aan toe (zus en broer van mijn vader).

    Met het overlijden van mijn oom en nicht zijn er nu al 8 familieleden aan deze ziekte overleden.Ik vraag mij nu af wanneer het mijn buurt is.Momenteel neem ik voor de Alpha-1 de volgende medicatie: Fluimucil 1000mg 1x/dag ; Inuviar 2x2pufs/dag ; Pulmicort 3x2 pufs/dag ; Iffeza aërosol (250 microgram fluticason en 10 microgram formoterol) 3x/dag ; Triamcinolon 2x1/dag ; Nocasio 50mg 3x1/dag ; Theolair Retard 350mg 3x1/dag en duovent (een puffer die meteen werkt tegen dat ik in ademnood kom).
  • ThirzaThirza Gebruiker
    #12
    @C.P.: allereerst van harte gecondoleerd.  Wat een zorg en verdriet in jullie familie. Enerzijds fijn als je een lotgenoot treft, anderzijds heel zorgelijk als je die persoon ziet verslechteren.
    En een indrukwekkende lijst van medicatie zeg. Geeft je dat nog een beetje verlichting van de klachten, remt het enigszins af?
    Is longtransplantatie geen optie?
    Veel sterkte!
  • astrid1112astrid1112 Gebruiker
    #13
    Helaas moet ik zeggen dat ik blij ben dat er nog meer lotgenoten zijn.

    Zelf heb ik zoals jullie hebben kunnen lezen mijn vader is aan de ziekte overleden. Maar omdat ik als kind heel eigenwijs was en zeer beslist niet op mijn vader wilde lijken (was een moeilijke man voor zijn omgeving ben ik heel stoer gaan roken. Dit was dus niet bevordelijk. Na een hele tijd gerookt te hebben en een klaplong verder ben ik bijna 3 jaar geleden gestopt met roken d.m.v. medicijnen. Zegt het voort CHAMPIX echt een keigoed middel.

    Nu ben ik de meest erge antirook persoon geworden die er is. Maar wel weet ik dat ik mede door mijn rookgedrag mijn longen nog meer kapot heb gemaakt dan ze al waren. Ik zie dan ook af van transplantatie.
    Ondertussen ben ik 46 en al 5 jaar ouder dan mijn vader is geworden. Dus het gaat prima.

    Waar ik op dit moment veel last van heb zijn pollen. Nooit heb ik hooikoorts gehad tot een paar jaar geleden. Dit vooral heel vervelend in mijn werk als postbezorger.

    Zo ik heb wat meer over me zelf verteld misschien zijn er nog meer mensen die zomaar iets willen vertellen  over hun leven.

    groetjes Astrid
  • C.PC.P Gebruiker
    #14
    op 1367662058:

    @C.P.: allereerst van harte gecondoleerd.  Wat een zorg en verdriet in jullie familie. Enerzijds fijn als je een lotgenoot treft, anderzijds heel zorgelijk als je die persoon ziet verslechteren.
    En een indrukwekkende lijst van medicatie zeg. Geeft je dat nog een beetje verlichting van de klachten, remt het enigszins af?
    Is longtransplantatie geen optie?
    Veel sterkte!

    Bedankt voor u condoleance.

    Het is erg verschrikkelijk om familieleden te zien aftakelen ook al vechten ze tegen de Alpha-1.Zelf ben ik de laatste 2j ook fel acteruit gegaan.Door de verslechtering heeft de longarts meer medicatie voorgeschreven en verhoogd,momenteel ben ik wat stabieler.

    Voor een longtranplantatie is het erg moeilijkb om de juiste donorlong(en) te vinden vawege de zeldzame bloedgroep die wij in onze familie hebben (AB negatief).
  • TrudiBelTrudiBel Gebruiker
    #15
    Sinds februari 2013 weet ik dat ik Alpha-1 heb. Al jaren kost sporten me moeite, maar ik heb dat altijd geweten aan een 'slechte conditie', dus deed er nog maar eens een schepje bovenop. Uiteindelijk aan de bel getrokken bij de HA en daar ook verteld dat mijn vader op zijn 59e overleden is aan longemfyseem. Na wat basisonderzoek stelde de HA voor me te laten testen op Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie.... wat is dat nu weer???!!! Kort daarna hoorde ik dat ik het fenotype ZZ heb en daardoor een slechte prognose. Inmiddels heeft Dr.Stolk van het LUMC te Leiden me verzekerd dat hoewel 1/3 van mijn longblaasjes al beschadigd is, het een voordeel is dat ik zelden tot ooit longinfecties heb gehad en nu op mijn 56e pas klachten heb gekregen. Ik moet er wel bij vertellen dat ik gerookt heb van mijn puberteit tot mijn 34e, maar in die tijd geen hinder heb gehad van mijn longen. Gewoon gestopt omdat ik het zat was!

    Ik heb het advies gekregen om te blijven sporten, maar met een saturatiemeter mijn zuurstofgehalte in de gaten te houden. Het mag niet onder de 90% komen, want anders krijg je hoge bloeddruk in de longslagader. Nu zit ik al op 88% als ik 2 trappen opgelopen ben... dus dat wordt lastig. Aan de andere kant heb ik tot februari 2x/wk hardgelopen en 1x/wk een groepsles gevolgd dus ook weer niet al te panisch reageren  ;). Zijn er mensen die me kunnen vertellen hoe ze dan sporten als ze echt benauwd zijn?

    Nog even dit: gelukkig is de vader van mijn kinderen een MM-type, dus zijn de kids alle drie 'slechts' drager: MZ. Hoe het er voorstaat met mijn 2 kleinkinderen, zullen we weten als mijn schoonzoon getest is. Mijn ene zus is MZ, mijn andere zus wacht nog op de uitslag. Het was allemaal eerst echt even heftig om het te horen, maar het is nu aardig geland.

    Veel sterkte jullie allemaal, want ik realiseer me dat ik er redelijk genadig afkom vergeleken met velen van jullie!

    Groetjes Trudi
  • ericsmetsersericsmetsers Gebruiker
    #16
    Dag TrudiBel.
    Ik heet Eric Smetsers ben 51 woon in tilburg.
    En ik en me zusters hadden de ziekte alpha-1antiriyspine deficentie type zz.
    Me twee zusters hadden het ook in ver gevorderden staat.
    Me oudste zus is overleden tijdens de bevalling van haar tweede kind ze wou perse op een natuurlijke manier bevallen en er is waarschijnlijk nooit gewezen op de risico,s. (met de excuses van de behandelde long arts)
    ze is 38 jaar geworden.
    Me jongste zus is in 2010 overleden ze had er een tumor bij gekregen en door de beperkte long inhoud die ze al had door onze erfelijke ziekte was chemo of bestralen al geen optie meer vond men.
    ze is 47 jaar geworden.
    Dr Stolk is een heel kundige op het gebied van onze ziekte.
    Ik heb in 2005 aan een medicatie onderzoek mee gedaan onder zijn leiding.
    een zogenaamd multicenter dubbel placebo-gecontroleerde gerandomiseerde studie.
    Met de bedoeling te bewijzen dat er een medicijn werkte die longblaasje opnieuw aanmaakte.
    Bij ratten werkte het wel.
    Naar 2 jaar werd de uitslag bekend de bijwerkingen waren te groot en de effectiviteit te klein.
    Jammer het had een redding kunnen zijn.
    ik ben toen maar op aanraden van DR Stolk over donorlongen gaan denken.
    Aangezien een werkzaam medicatie ontwikkeling te lang zou duren voor mijn
    Ik ben dus nog over van de drie en kamp dus nog dagenlijks met de ziekte.
    Wat zich geuit heeft in een ernstige vorm van longemfyseem dit is in 1992 bij mij ondekt.
    Inmiddels sta ik sinds 2009 op de lijst voor een dubbele longtransplantatie.
    sinds begin dit jaar maak het aantal wacht jaren niets meer uit want er is nu sinds kort de Long Allocatie Score Ingevoerd kortweg (LAS lijst).
    Wat met punten toekenning werkt.
    Dit is voor mij en me vrouw een grote tegenvaller dat men dit met terug werkende kracht heeft ingevoerd.
    Daarvoor ook mijn aanmelding omdat ik benieuwd ben naar ervaringen van andere over deze verandering.
    Wat denken de meeste van u gaat dit in u voordeel werken of tegendeel ?
    wij gaan nu niet meer naar bed zoals we de laatste 3 1/2 jaar deden.
    Met het idee misschien is morgen de redding nabij (onze hoop is ver vervlogen).
    Dit alles heeft namelijk ook grote gevolgen bij degene die een partner hebben en of kinderen.
    Die al jaren het lijden moeten aan zien.
    Ik heb hier al een post over geopend met alle in en outs helaas zijn er weinigen die ook op een longtransplantatie wachten op dit forum (of die reageren).
    Met vriendelijke groetjes aan u alle. Eric Smetsers.
  • adjee260491adjee260491 Gebruiker
    #17
    Hallo,

    Ik ben nieuw op het forum en ik zie dat de verhalen betreffende Alpha-1 erg oud zijn. Maar door een tip op het forum reageer ik toch op een oud bericht, in de hoop dat er nog mensen actief zijn.

    Ik ben 26 jaar en ben mijn hele leven al bekend met het feit dat ik Alpha-1 zz heb. Nu ken ik niemand met deze ziekte en ik weet dus ook niet hoe het zich vordert bij andere mensen die al ouder zijn. Ik heb geen medicatie alleen als ik benauwd ben omdat een gewoon pufje bij mij hartklachten veroorzaakt.

    Ik lees hierboven dat een zwangerschap risico's met zich meebrengt, maar welke risico's zijn dit dan? En hoe is jullie leven dagelijks met Alpha-1 en welk type hebben jullie?

    Ik hoop dat er nog mensen actief zijn en kunnen/willen reageren.

    Alvast bedankt.

    Groetjes :)!
Log in of Registreer om te reageren.