Wie heeft de longziekte NSIP?

2»

Reacties

  • AatjeAatje Gebruiker
    Welkom op dit Forum Cor, ik heb zojuist gegoogeld en de ziekte is behoorlijk heftig, ik wens je veel sterkte.
  • corvtloocorvtloo Gebruiker
    hallo Aaltje bedankt voor je reactie ben je zelf ook behebt met deze ziekte ? ik weet het nu zo`n 1  1/2  jaar en word behandeld in het Radbout in Nijmegen
                                                                                                vr. gr. Cor
  • AatjeAatje Gebruiker
    op 1328979137:

    Graag zou ik in contact komen met mensen die de longziekte NSIP hebben. Ik ben een vrouw van 62 jaar en nog steeds aktief. Op het moment heb ik eigenlijk niet zoveel last van m'n ziekte. Wel is de prognose slecht. Ik sta op de wachtlijst voor een longtransplantatie.

    Elys

    Hallo Cor. Nee ik heb de ziekte niet. Omdat ik altijd op zoek ben naar nieuwe informatie over longen heb ik NSIP opgezocht op het internet en schrok van hetgeen ik daar vond.

    Ik weet niet of je bovenstaand berichtje al gelezen hebt, maar degene die dit topic geopend heeft, heeft ook  deze ziekte. Misschien kun je haar een p.b. sturen.
    Ik zie dat je in het Radboud ziekenhuis onder behandeling bent, ik hoop dat je een goede arts hebt. Ik kom daar ook al weer een paar jaar en heb er goede ervaringen. Nogmaals sterkte en succes met het zoeken naar meer informatie.
  • corvtloocorvtloo Gebruiker
    Aan alle lot genote met deze longziekte ik ben 69 jaar en te oud voor transplantatie als ze dat zeggen is het even slikken maar het is niet anders , ik heb er ook nog een zeer actieve reuma bij , al hebben ze dat met een nieuwe kuur via het infuus aardig onder kontrole gelukkig maar want beide werd me wat te heftig.
    N.S.I.P. is bij mij ongeveer ander half jaar geleden vast gesteld met het vervolg dat er niets aan tedoen is tot wederwoord gaarne bereid            vr gr Cor V`t Loo
  • Roy21Roy21 Gebruiker
    Hallo,

    Ik ben Roy. net 60 geworden en sinds 6 weken onder behandeling van de longarts i.v.m. behoorlijke kortademigheid na minimale inspanning. Nu moet er na alle andere longonderzoeken binnenkort een open longbiopsie gedaan worden om een zekere diagnose te stellen. De longarts denkt (net als zijn collega's uit omliggende ziekenhuizen) aan de diagnose NSIP. Als ik op internet leest wat het allemaal kan inhouden en mogelijke prognoses wordt ik niet blij en zie mede daarom ook op tegen de biopsie.
  • corvtloocorvtloo Gebruiker
    hallo Roy de biopsie hoef je niet zo tegen op te zien maar ik snap dat het voor de uitslag geld ik hoop voor jouw dat het mee valt laten we maar niet gelijk van het ergste uit gaan toch ? ik wens je sterkte toe en ben bereid om wat gedachten uit tewisselen gaat de biopsie al snel gebeuren ?
                                                                                  Vr. Gr. Cor
  • marina vmarina v Gebruiker
    Hallo, ik heb zonet dit forum ontdekt door 'mijn'ziekte, NSIP te googelen.
    Ik ben Marina, Belgische en 53 jaar. Ik heb het al 7 jaar, sta al 5 jaar passief op de transplantatielijst, en ben niet van plan dat snel in actief en urgent te wijzigen! Ik voel me redelijk goed, vooral omdat ik heb leren leven met mijn beperkingen en heel medicatie-stipt heb moeten leren worden. 'Actief' zijn heeft wel een heel andere betekenis gekregen: veel kracht- en conditietrainingen bij de kiné en een beetje huishoudelijk werk vullen nu mijn dag want het buitenhuis werken heb ik moeten opgeven.
    Besmettingen mijden en rusten als mijn lichaam het vraagt zijn ook heel belangrijk.
    Maar de grootste hindernis die ik genomen heb is hulp aanvaarden, zowel psychisch als practisch. Ik kan je verzekeren, ik was  de moeilijkste patient van de psychoog van de longafdeling en meer dan eens hebben die mensen mij moeten bijeen rapen en oplappen. Ik verzette mij met hand en tand en lichaam en long tegen die ziekte, ik moest en zou blijven functioneren, en wilde niet leven met een beperkt lichaam dat dan ook nog eens helemaal opgezwollen was van de medicatie. 
    Toen de aanvaarding kwam, begon ik ook merkelijk te beteren. Met het wegtrekken van de donkere wolken heb ik opnieuw levens-wens gekregen.
    Medicatie, inspanning die ik aankan, rust, genieten van wat ik wel heb, ik ben een gelukkige NSIP-patiënt, ik ga me nu klaarmaken voor een fietstochtje met een koffiestop.   
    vriendelijke groeten
  • JPJP Gebruiker
    Wat goed van je Marina daj je het hebt leren accepteren en dat je er daardoor ook beter bent gaan voelen!  ^O^
    Een aangrijpend verhaal, ik heb bewondering voor je. ton
  • M-I-R-I-A-MM-I-R-I-A-M Gebruiker
    Bijzonder om te lezen  :)
  • PnuttPnutt Gebruiker
    elys schreef: »
    Graag zou ik in contact komen met mensen die de longziekte NSIP hebben. Ik ben een vrouw van 62 jaar en nog steeds aktief. Op het moment heb ik eigenlijk niet zoveel last van m'n ziekte. Wel is de prognose slecht. Ik sta op de wachtlijst voor een longtransplantatie.Elys

  • PnuttPnutt Gebruiker
    hallo,
    ik ben al lid van vorig jaar maar kon steeds niet inloggen maar nu een jaar later wel :D
    ik heb ook een NSIP nu al 2.5 jr en heb de laatste 1.5 jaar 6 longontstekingen gehad maar is bijna erger geweest dat ik het niet meer na kon vertellen en dat allemaal 4 dagen na biopsie
  • Corrie2Corrie2 Gebruiker
    Hallo, ook ik heb NSIP/LIP. Bij mij komt het door de spierziekte Polymyositis. Sinds afgelopen zomer ben ik meer kortademiger en aan het hoesten en heb minder energie. Tot nu toe wordt het steeds erger. Ik heb het idee dat het door de medicatie komt die ik moet slikken. Prednison en Mycofenolaat (Cellsept). Gelukkig heb ik op 30 oktober een afspraak bij de longarts in het VUmc in Amsterdam.
    Ik wens al mijn lotgenoten zeer veel sterkte toe.
Log in of Registreer om te reageren.