Tezspire - Beantwoord -
08-07-2023 om 11:05 uurHallo,
Heb al sinds mijn jeugd problemen met mijn longen. Elke winter een paar keer bronchitis. Toen ik begin 30 was werd dit wat meer en ging ik aan de pufjes, toen ik eind 30 was werd het erger en werden de pufjes uitgebreid en zwaarder. Toen had ik alles goed onder controle en hoefde steeds minder vaak op controle. In mei 2021, was toen 47, kreeg ik ineens een hele zware longontsteking en sinds dien is de astma heel erg verergert. Vanaf zomer 2022 heb ik de een na de andere bronchitis en in 11 maanden tijd 13 antibiotica kuren gehad. Aangezien de longarts het ook niet meer wist werd ik doorgestuurd naar het universiteits ziekenhuis in Münster, (we wonen al 16,5jr in Duitsland) daar is na veel onderzoeken besloten dat ik deze maand met injecties Tezspire mag beginnen. Aangezien ik geen allergische astma heb is dit de enige soort die zou kunnen helpen volgens de artsen daar. Mijn vraag is nu wat doet dit medicijn precies en wat zijn de ervaringen hiermee. Kan online alleen informatie van de fabrikant vinden maar geen ervaringen oid...
Alvast bedankt!
Hoi,
Hoewel dit middel in Nederland nog niet officieel op de markt is, ben ik toevallig een van de weinigen in Nederland die dit middel gebruikt (in studieverband). Dus ik hoop dat ik je toch een beetje kan helpen met wat meer informatie. Tezspire staat ook bekend onder de naam tezepelumab, misschien kun je dan wat meer informatie vinden over dit middel. Ik heb er de afgelopen tijd best veel over gelezen, ook wetenschappelijke publicaties. De meeste artikelen komen volgens mij uit Amerika, omdat het daar al wat meer wordt gebruikt. Het is een biological waarvan ze verwachten dat het voor verschillende vormen van ernstig astma effectief kan zijn, in tegenstelling tot de huidige biologicals die wat specifieker zijn voor bijvoorbeeld eosinofiel of allergisch astma. Uit de onderzoeken komt vooral naar voren dat het aantal longaanvallen verminderd wordt.
Tezepelumab (Tezspire) wordt 1x per 4 weken toegediend per injectie net onder de huid, dus niet in de spier of via een infuus. De mogelijke bijwerkingen zijn wel te vinden in de bijsluiten die online staat.
Ik denk dat er maar weinig mensen zijn die hier verder hun ervaring over kunnen delen, omdat er nog maar zo weinig mensen zijn die het gebruiken. Toen ik vorig jaar begon in studieverband waren er volgens mij maar 8 personen die het toen gebruikten in Nederland.
Ik hoop dat je iets aan mijn informatie hebt en dat het voor jou gaat helpen!
Hoi NoukH,
Heel kort door de bocht werkt Tezspire het ontstekingsmechanisme tegen dat bij astma ontstaat. Volgens klinische studies werkt het bij verschillende types astma, enkel bij chronisch prednison gebruik wordt het niet aangeraden.
Je verliest heel weinig met het te proberen. Ovet het algemeen hebben biologicals relatief weinig bijwerkingen (tegenover andere zware astma-medicatie) en kunnen ze echt een verschil maken. Na een paar maand mag je vaak het ook zelf thuis toedienen.
Veel succes,
Tamia
Goed nieuws Flor! Ook ik zit op op zoiets te wachten. Voor de huidige biologics kom ik niet in aanmerking
Hoi, bedankt voor je antwoord.
Heb het nu opgezocht onder de naam Tezepelumab en inderdaad wel wat ervaringen en info gevonden op Duitse sites.
Hoe is je eigen ervaring met het middel?
Mij werd gezegd dat dit de enige beschikbare biologie is voor mensen die geen allergische astma hebben, dus hoop dat get helpt!
Bedankt voor je uitleg, ik moet het de eerste keer onder begeleiding in het ziekenhuis toedienen en dan een uur daar blijven ivm eventuele allergische reacties. Daarna mag ik het elke 4 weken thuis toedienen. Wel zo prettig want het ziekenhuis is toch bijna 1,5 uur rijden voor mij... Maar al had ik elke maand 3 uur moeten rijden, dan had ik het ook gedaan hoor. Ben heel benieuwd of en hoe het gaat werken.
Ik heb ernstig allergisch astma. Maar mijn ige(?) is niet hoog genoeg. Biologics gaat dus niet werken. Het is dus niet zo dat er altijd bologics gegeven kan worden bij allergisch astma. Misschien werkt dit middel bij mij wel.
Mijn arts zei dat er hard gewerkt werd aan medicatiie. fijn!
Hallo NoukH,
Ik begrijp je gevoel. 3 uur rijden is een kleine opoffering om je beter te voelen.
Nog één advies: wanhoop niet als je niets merkt de eerste weken. Het duurt vaak enkele maanden vooraleer biologicals werken. Bij mij komt het altijd langzaam en zeer gradueel. Succes!
@Emsepems,
Tezspire is zeker niet enkel voor allergisch astma. Waar ik woon, gebeurt de toelating op de ernst van je astma en of er nog andere behandelingen (ook biologicals) bestaan. Waarvoor het terugbetaald gaat worden in Nederland, weet ik niet. Ik dacht dat je allergisch astma hebt omdat je immunotherapie geprobeerd hebt? Alleszins hoop ik dat je ook iets vindt waarvan je opknapt!
Beste @noukH,
Wat fijn dat u Tezspire® (tezepelumab) mag gaan gebruiken. Dat geeft hoop lijkt mij!
In Nederland heeft de overheid nog geen beslissing genomen over de vergoeding van tezepelumab injecties en daarom zijn er nog weinig ervaringsverhalen van gebruikers. Wij hopen dat het in Nederland ook te gebruiken zal zijn voor mensen met ernstig astma. In september 2022 heeft de fabrikant AstraZeneca een handelsvergunning gekregen voor de EU. Waarschijnlijk zal het sinds die tijd in verschillende Europese landen gebruikt zijn.
Tezspire® zijn voorgevulde spuiten met het geneesmiddel tezepelumab. Het zit in een soort pen om jezelf onder de huid te kunnen injecteren. Ik lees dat u de eerste injectie in het ziekenhuis krijgt en dat u daar ook instructies krijgt. Dat klinkt goed. Er zijn ook instructie video’s op Youtube te vinden. Dan kunt u zien hoe het eruit ziet en hoe het injecteren gaat. [https://youtu.be/iGLOX8EnCIA]
Astma is een ziekte met ontstekingen in de luchtwegen. Bij astma gaat de ontsteking niet weg en kan vernauwing geven van de luchtwegen en slijm en daardoor hoesten. De ontstekingsreactie in de luchtwegen wordt bij astma erger door een ‘prikkel’. Er zijn vele verschillende soorten prikkels. Een prikkel is bijvoorbeeld een infectie (zoals de bronchitis die je beschrijft), pollen, rook, luchtvervuiling, vocht, luchtjes, (parfum, chemische dampen), stress, roken, schimmels, grassen, bomen, dieren, andere ziektes, en meer.
Mensen met ernstig astma hebben in de slijmvliezen van hun luchtwegen meer van het eiwit TSLP (thymisch stromaal lymfopoëtine). Dit TSLP eiwit zet ontstekingsreacties in gang. Als er veel van dit eiwit is, zijn er meer ontstekingsreacties en daardoor komen er weer andere ontstekingsstofjes die zorgen voor vernauwing van de luchtwegen, voor slijm, voor hoest en dus voor astmaklachten.
Tezepelumab blokkeert dit TSLP eiwit zodat dit TSLP niet zijn werk kan doen. Daardoor voorkomt het ontstekingsreacties. En zullen de luchtwegen minder heftig reageren op prikkels. Als TSLP niet meer kan werken zal er minder vernauwing zijn van de luchtwegen, minder slijm in de luchtwegen en minder irritatie van de luchtwegen. Ook is het zo dat als TSLP niet kan werken de prednisolon en de inhalatiesteroïden uit de pufjes beter kunnen werken. Dit alles bij elkaar moet de astmaklachten verminderen. Dit is de theorie van wat tezepelumab doet in het lichaam.
Ik ken niemand die tezepelumab gebruikt of heeft gebruikt. Wel is het middel onderzocht in twee grote onderzoeken; het PATHWAY onderzoek bij 500 patiënten en het NAVIGATOR onderzoek bij 1000 patiënten. Bij beide onderzoeken kreeg een deel van de patiënten gedurende 1 jaar tezepelumab en een ander deel kreeg placebo (nep-injectie). Over deze onderzoeken zijn artikelen geschreven. Hierin staan geen persoonlijke ervaringen van gebruikers. Wel is er te lezen over het effect van tezepelumab.
De gebruikers van tezepelumab hadden minder longaanvallen dan de patiënten die het niet kregen. De tezepelumab gebruikers kregen gemiddeld 0,9 longaanval en de ernstig astma patiënten die placebo (nep-injectie) kregen hadden gemiddeld 2, 1 longaanval. Dit was tijdens het jaar van het onderzoek. De verwachting of hoop is dat ook u minder vaak een longaanval of bronchitis zult krijgen. Dat is het effect of wat het middel doet.
Alle patiënten die meededen aan het onderzoek moesten vragenlijsten en dagboeken invullen over hun astmaklachten. Hun klachten verminderden maar er was niet een heel groot verschil in klachten tussen de tezepelumab gebruikers en de placebo gebruikers. Bij de ene gebruikers was het effect op de klachten veel groter dan bij de ander. Een grote groep patiënten merkte al verschil na 4 weken gebruik tezepelumab. Het effect was (bij veel patiënten) ook al meetbaar na 4 weken. Zij hadden na 4 weken een betere longfunctie (FEV1). Ik hoop dat dat bij u ook zo gaat zijn.
Bij de gepubliceerde resultaten van het onderzoek staat ook een lijst van bijwerkingen. Deze bijwerkingen staan ook in de bijsluiter. Al deze bijwerkingen kwamen voor bij de tezepelumab gebruikers en ook bij de patiënten die placebo kregen. De meest gemelde bijwerkingen waren: Zere keel, huiduitslag, gewrichtspijn en een reactie op de plaats van de injectie (zoals roodheid, zwelling en pijn). Het is moeilijk te voorspellen of u last zult krijgen van één van deze bijwerkingen. (zie ook voor onafhankelijke informatie: https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/tezspire-epar-medicine-…)
Ik hoop dat Tezspire® u gaat helpen bij uw astmaklachten en dat u minder longaanvallen en bronchitis zult krijgen. Wij zijn in Nederland benieuwd naar uw ervaring.
Met luchtige groet
dr Anne