Hoihoi
02-11-2021 om 13:03 uurHallo,
Afgelopen week te horen gekregen van de longarts dat ik longemfyseem heb, met een ademcapaciteit van 46/47%.
Voelt als een doodvonnis, wil nu stoppen met roken, en dat is een opgave, juist omdat ik al redelijk huisgekluisterd ben.
Maar ik ga het wel doen.
Weet iemand of het een optie is de overstap te maken naar een e sigaret?
Ik had de longarts nog dingen willen vragen, maar na een paar vragen liep ze reeds richting deur voor de volgende patiënt.
Zelf maar uitgezocht thuis dat ik gold 3 ben dan.
Voel me zo hopeloos, ben 52 jaar en wil nog zoveel.
Ik loop al sinds 2019 bij de longartsen, en er werd eerst gedacht dat ik histiocytose zou hebben, in mindere mate, en tussen neus en lippen ook een beetje emfyseem.
Dus ik het roken geminderd.
Later nog gevraagd toen het meer zeker was., heb ik dan nu wel of geen copd of emfyseem?
Euhhh nee kreeg ik als antwoord.
En de histiocytose was op zijn retour.
Daarna kwam de Corona.
Even geen onderzoek.
Hoewel er tussen 2019 en nu zeker 5 a 6 ct’s , en longfunctietesten gemaakt zijn, is er pas bij de laatste een plotse diagnose uitgebreide emfyseem, uitgekomen.
De histiocytose waren blijkbaar gewoon ontsekingscellen.
Een ijskoude douche, ik dacht dat ik door de grond ging, en dat het allemaal een vreselijke vergissing is.
Ik kreeg een recept voor een puffer en zit nu thuis met al mijn vragen.
Twiggy
Je kan vragen om een gesprek met de longverpleegkundige. Die hebben vaak meer tijd dan de longarts om alles rustig uit te leggen.
Hallo Daan,
Dankjewel voor de reactie!
Mij is niets verteld over een longverpleegkundige.
Pas toen ik mijn huisarts belde en de situatie uitlegde.
Nu kan ik bij mijn huisarts naar een longverpleegkundige, en ga mijn vragen eerst eens opschrijven.
Heftig hoor. gelukkig is t geen doodsvonnis, en kun je nog evenveel als afgelopen weken. en t kan best dat de puffer je goed doet ;-)
sterkte
je kan als je een goed contact hebt met je huisarts ook hem/haar uitleg vragen. Wel even vragen aan de assistent of de brief van de longarts al binnen is.
je huisarts kan ook helpen met het stoppen met roken.
Hoi Emsepems,
Bedankt voor je lieve berichtje .
Na al dat lezen hier het eerste positieve puntje dat ik lees dat het niet mijn doodvonnis hoeft te betekenen.
Het is dat ik al verschrikkelijk veel mankeer ( gewoon bizar) maakt het totaalplaatje dat ik met name het laatste jaar amper nog iets kon.
En ik ben echt een doe mens, veel hobby’s, een actief leven.
Heb zoveel artsen aan de jas getrokken, ieder zit er op zijn eigen eilandje.
Omdat ik ook een spierziekte erbij heb was ik al niet te revalideren bij het revalidatiecentrum.
Ik begreep dus maar niet waarom ik zo weinig nog maar kon.
Nu vallen de stukjes wel op de plaats.
Ik ben blij met mijn huisarts, ik zal daar iig mijn vragen deponeren.
En als het mogelijk zou zijn te stoppen met roken met behulp van een e sigaret, heeft dit zeker mijn voorkeur.
Stoppen ga ik hoe dan ook, en ik ben dus al geminderd.
Ik heb ook cptss ( complexe posttraumatische stressstoornis), ben daarnaast nog darmpatient , heb neuro lyme, chronisch b12 gebrek, en ga zo nog maar even door.
Komt erop neer dat ik dus veel op bed lig een beetje dom Netflix te kijken.
@twiggy_123 jeetje wat een verhaal ook met de rest erbij. Actief blijven is wel goed, maar natuurlijk ook wel naar je lichaam luisteren.
Stoppen met roken is voor iedereen verschillend, maar een e-sigaret is volgens mij al een verbetering. Je huisarts zal hier vast ook wel het een en ander over weten en kan heel goed dat dit jou kan helpen stoppen en de overgang zo geleidelijker is:) gewoon vragen en aangeven waar je tegenop ziet en hulp bij wil, hoe concreter je hulpvraag hoe beter ze erop in kunnen spelen lijkt mij. En waar een wil is is een weg💪🏻 Ik heb vertrouwen dat je het kan!
En vraag ook bij de longpoli naar de longverpleegkundige inderdaad, die is vaak laagdrempelig te benaderen per mail en/of telefoon, kan je ook een afspraak mee maken en die bij vragen, meer klachten etc kunnen ze je goed begeleiden en eventueel sneller met de longarts overleggen.
Ook zeker goed om alles met je huisarts door te nemen, aangezien die ook de hele historie kent
@twiggy_123 logisch dat je schrikt van deze uitslag, maar een doodvonnis is het echt niet.
Het is een progressieve ziekte dat is iets anders dan direct dodelijk.
Ik kreeg met 37 Jr de diagnose copd /longemfyseem dus ook, en had waarschijnlijk daarvoor ook al copd maar alles werd toen onder de term cara geschoven nog vaak, logisch want ik had en heb ook astma erbij dan is het lastiger.
Ik ben nu 59 en ben er nog steeds, slechter jawel, slopend is het ook zeker wanneer de fev1 minder dan 30 wordt is 't duidelijk continu merkbaar, ik schommel nu rond de 20 %en toch kan ik nog steeds ook veel wel, ok ook veel niet maar dat proces verwerk je wel in jaren.
Je bent 52 met nog ong 47 % wanneer je nu stopt met roken en wat probeert te bewegen, uiteraard in achtneming van je andere klachten, (dus ga naar een goede fysio) dan kun je stabiel zelfs blijven, het hoeft niet slechter te worden, soms wel maar ook vaak langzaam.
Oud worden moet niet je doel op zich zijn, wel de manier waarop en wat je doet met de jaren dat je leeft! In jouw geval met de andere ziektes lastig maar zorg dat er elke dag momenten zijn waarop je geniet, dit kan de ene keer bewegen zijn, soms een goed boek,, leuke film, gezelschap of iets leuks kopen, zoek steun bij mensen die je lief zijn.
Sterkte en echt stoppen met roken is een cadeautje voor je longen, als ik het kon kan jij 't ook! Alles wat de moeite waard is, kost nu eenmaal moeite, ga ervoor!! Groetjes en zet hem op, met moed en vertrouwen kom je ver 😘🍀
Hoi Nskiie en goudvisje,
Ontzettend bedankt voor de bemoedigende en uitgebreide reacties❤️
Het doet mij goed dit allemaal te mogen lezen, en het geeft mij ook enig idee van welke mogelijkheden er nog zijn.
En dat ik nog naar een toekomst mag kijken.
Dat is al zoveel meer dan ik had durfen hopen, en zet dingen weer een beetje in perspectief.
Ondanks mijn ‘mankementen ‘geniet ik nog volop van kleine dingen en grote dagen.
Ik vind bijna alles leuk, en geniet toch echt van het leven.
Daarom schrok ik dus ook enorm, zou nog graag veel willen kunnen meemaken.
Bedankt voor de lieve berichtjes en het vertrouwen 🌸
Ik ga het even laten inzinken.
Twiggy.