Bronchiëctasieën

Beide benamingen kloppen....en inderdaad is de beschrijving summier maar klopt wel. Hier kan je een langere beschrijving vinden en een interessant filmpje met uitleg. Zelf heb ik ook bronchiëctasie(ën) en ik ben blij met leden met wie ik hier over kan praten. Dus van harte welkom en ik hoop nog eens wat ervaringen uit te kunnen wisselen  :Y

Welkom Cheena :W
Hoop dat je hier wat ervaringen kunt uitwisselen, waar je hopelijk wat aan hebt.

Ra, bedankt voor de link. Heb zelf astma en weet dus weinig over jullie aandoening. Ga het stuk lezen en filmpje kijken om er wat meer over te weten te komen. Interesseert me zeker. :Y

Vraag me af; wat zijn de meeste problemen/moeilijkheden waar jullie tegenaan lopen; op welke momenten gaat het achteruit, hoe merk je dat e.d.? En is bij jullie de oorzaak bekend (aangeboren of later onstaan door andere longziekten)? Als jullie hier iets over kwijt willen tenminste :?

Dank je Mir....de oorzaak ligt bij mij waarschijnlijk in een niet goed behandelde infectie, maar dit valt niet meer te achterhalen, veel klachten lijken op die van COPD en astmapatienten en daarom vind ik ook veel herkenning op het forum....maar vooral de overgevoeligheid voor infecties en het slijmophoping zijn symtomen waar ik veel last van heb.

Dank voor je snelle reactie en info Ra ^O^
Hoe vind je het dat de oorzaak niet meer te achterhalen is? Fijn dat je bij astma- en COPD-verhalen ook wel herkenning vindt. Maar helemaal fijn dat er nu iemand bij is gekomen (Cheena) die uit eigen ervaring weet wat het inhoudt. Hebben ze diagnose gesteld op basis van CT-scan of andere onderzoeken?
Overgevoeligheid voor infecties en slijmophoping zijn wel vervelende dingen ;(
Moet je in de praktijk dingen laten met het oog op verhoogd infectiegevaar? Zo kom ik vanwege astma bijv. niet in de buurt van mensen met griep en zwaar verkouden mensen. Krijg ik direct longinfecties van.  

Bedankt Rahms voor het filmpje. Dat is duidelijk, ik had het trouwens al eens gezien. Ik ben goed op de hoogte, maar het is altijd fijn om wat met lotgenoten uit te kunnen wisselen. Ik zou trouwens liever altijd bronchiëctasieën schrijven omdat onder die naam de meeste informatie op het internet te vinden is.

Mir bedankt voor je verwelkoming. Het is fijn dat er zo snel al reacties zijn, dat had ik niet verwacht. Bij mij is de oorzaak ook  niet meer te achterhalen. Er is zelfs een test gedaan om te bepalen of het niet om Cystic Fibroses ging, hoewel ik daar al wat te oud voor ben. Ik heb vroeger kinkhoest, mazelen en bronchitis gehad, dus dat zal wel de aanleiding zijn geweest. Verder is er sprake van zwakke longen in familie van weerskanten.

Bij mij zijn brochiëctasieën vastgesteld via een CT-scan en dat is ook de enige manier, zo ik heb ervaren. Na jarenlange klachten over bloedophoesten wezen longfoto's toch steeds niets uit. Nu wel trouwens, dus de ziekte is progressief, maar kan ook wel weer stoppen, dat weet je nooit.

Ik hoest dagelijks slijm op en dat gaat me gemakkelijk af. Mijn slijm is nl. niet taai en met een paar fikse ademteugen (soort yoga-ademhaling) hoest het wel lekker op. Daardoor weining ontstekingsklachten gelukkig. In het begin heb ik een aantal keren flinke longontstekingen gehad, maar nu al een jaar niet meer. Toch ben ik ontstellend vermoeid. 'Hoort erbij' zegt de longarts en daarmee moet je het maar doen.

Jij krijgt dus van asmtma ook longinfecties. Mijn man heeft astma, maar daar gelukkig geen last van. Ik blijf iedereen die hoest en proest zo veel mogelijk uit de weg, en dat is lang niet altijd makkelijk.  In het griepseizoen durf ik me haast nergens te vertonen: overal hoest men erop los. Een ordinaire verkoudheid kan bij mij al ontaarden in een infectie. Ook bij familie en kennissen is het altijd maar weer oppassen geblazen. Maar ik heb het er voor over: zo kan ik het langst met die longen van mij toe toch. Ik heb alleen moeite met flink wat onbegrip.

Ik slik tegenwoordig Propolis, een soort natuurlijke antibioticum (spulletje van bijen), en ik denk dat ik daar ook veel baat bij heb. 

Tot zover even mijn verhaal. Is Rahims hier de enige met bronchiëctasieën?

Groetjes,
Cheena

Bedankt voor je reactie en uitleg Cheena ^O^

Wanneer is bij jou de diagnose gesteld? Lijkt me erg schrikken als je een paar jaar bloed ophoest en er aanvankelijk geen diagnose gesteld kan worden. Wel fijn dat het nu een naam heeft; hoewel ziekte natuurlijk nooit leuk is. Fijn dat je nu al een jaar geen longontsteking hebt gehad. Hopelijk blijft het zo!

Griep en verkoudheidsvirus van anderen, pik ik idd snel op en leidt dan bij mij tot exacerbatie astma door longinfectie en kaakholte-, voorhoofdsholte- en bijholteonsteking. Enige remedie is dan ook Antibioticakuur met een Prednisolonstootkuur. Herken wat je zegt, dat het idd niet altijd makkelijk is de verkoudheidsvirussen te ontlopen. Je moet daardoor nogal eens afspraken afzeggen, maar je loopt ook de kans besmet raken in de kassarij bij de Albert Heijn, sportschool o.d. Dus voorkomen kun je het toch nooit; hoogstens het risico zo laag mogelijk houden.

Ra is volgens mij de enige vaak actieve forummer met bronchiëctasieën. Maar Ra weet het misschien zeker?

Er zijn op het forum nog wel een paar leden met bronchiëctasieën, maar ze zijn op 1 hand te tellen en lang allemaal niet heel erg actief, verder heb ik me wel eens aangemeld op een ander forum voor bronchiëctasieën, maar daar werd ik niet echt veel vrolijker van, deze waren alleen maar bang voor bacterieen en hoe ze deze zoveel mogelijk konden vermijden...zo wil en kan ik niet leven en was daar ook weer snel weg....op dit forum voel ik me nog steeds het meeste thuis....maar ben blij met elk nieuw lid met dezelfde vragen en ervaringen  :s)

....tevens is het moeilijk om uit te leggen dat een gezonde jonge vent zo benauwd kan zijn en zo vaak ziek...soms zien ze je als aansteller of als iemand die misbruikt van zijn ziekte om maar niet te hoeven werken....maar ik baal er telkens van als ik weer een ontsteking heb (zoals nu) en weer aan de pred en AB moet  ;)....maar ja dan kom ik weer hier en dan klets ik dat wel van me af.... :Y

Wat een duffe ellende Ra die ontsteking; heel veel sterkte en beterschap gewenst! En laat je niet gek maken door die opmerkingen van anderen. Ik denk dat je liever een maand zou overwerken dan ziek zijn. Je kunt er ook niets aan doen dat je ziek bent; je zag het zelf ook liever anders.

Ik word binnenkort onderzocht op bronchiectastieen. Mijn astma blijft onrustig en er zijn wel regelmatig ontstekingen geweest, momenteel zitten die even meer in mijn holtes. Maar mijn LA vertrouwd het toch niet helemaal omdat mijn vader ze ook heeft. Het is dan wel niet erfelijk maar ze willen het toch ff checken. Vind het best spannend...

Wie heeft er een onderzoek gehad naar bronchiectasieen? En was dit een CT of een bronchoscopie?

Nina, toevallig vertelde iemand op het COPD forum dat dit bij hem ontdekt is door het maken van een CT scan, op een nieuwe manier.
Op welke manier weet ik ook niet en hij komt weinig op het forum, anders had ik het voor je gevraagd.